Антон живет с ВИЧ уже двадцать шесть лет. Ему сорок шесть, и диагноз давно перестал быть главной темой его жизни.
Сейчас он — начальник с разъездной работой, муж и отец двоих детей. О диагнозе знают все его близкие: жена, дети, зять, друзья. Многие уже настолько привыкли к этой информации, что иногда просто забывают о ней.
— Порой о статусе напоминание — это только прием терапии, — говорит Антон. — Очень давно все друзья и родные знают. Сами уже забыли.
Антон вспоминает, как еще совсем молодым он однажды лежал в больнице со сломанной ногой. В соседней палате был парень с ВИЧ, и все старались к нему даже не подходить. Антон почему-то не испугался и остался единственным, кто с ним общался. Уже позже, когда заболел сам, много раз возвращался к этому воспоминанию, но так и не смог объяснить, почему тогда не отстранился.
Молодость у него была тяжелой и опасной. Запрещенные вещества*, ранения, тюрьма.
Ассоциация «Е.В.А.» предупреждает: употребление запрещенных веществ незаконно и смертельно опасно. Любые наркотические средства запрещены на территории РФ. Этот материал содержит личную историю, которая не является пропагандой наркотиков, а рассказывает о реальном опыте человека, который смог изменить свою жизнь.
О диагнозе он узнал в 2000 году после аварии. Врач обратил внимание на увеличенные лимфоузлы, а позже коротко сказал по телефону: «Подъедь». Антон сразу все понял.
— Переживал всего несколько минут и продолжил жить так же, как жил раньше.
Пятнадцать лет он не принимал терапию. В его тогдашнем кругу — среди людей, употреблявших наркотики, — ходили разговоры, что вируса не существует.
— В то время такие разговоры ходили в моих кругах. А круг какой был? Наркоманы. Если честно, понимаю, что вел себя как капризный ребенок: «Не хочу, не буду, назло всем». Сейчас это смешно и немного грустно, — рассказывает Антон.
Тогда терапию назначали только при двухстах клетках. У него же долгое время держалось около восьмисот, поэтому он ничего не чувствовал. Когда показатели упали, появилась слабость, и он наконец начал лечиться.
— Я не потерял время зря. В то время терапию назначали с двухсот клеток, а у меня все эти годы было восемьсот. Любое действие — это опыт. Я приобрел опыт, что лучше жить, чем пытаться доказать себе, что ВИЧа нет.
После того как Антон начал принимать терапию и постепенно выходить из прежней жизни, он стал помогать другим. Тогда его заметила Инна Валерьевна Львова (Орлова) — директор АНО «Все в твоих руках». Она разглядела в нем то, что он сам в себе еще не видел. Она ввела его в ВИЧ-сервис, помогла попасть на первые тренинги, направляла, поддерживала. Именно благодаря ей Антон стал тем, кто он есть сейчас. Она научила его не просто говорить с людьми, а работать с ними — профессионально, системно, без выгорания. Вместе они помогали людям с ВИЧ, и этот опыт стал для него основой всего, что он делал дальше.
— Она основная фигура в том, кем я стал, — говорит Антон.
Несколько лет он работал равным консультантом, создавал группы поддержки, отвечал на сообщения людям, которые только что узнали диагноз и были уверены, что все кончено.
Особенно сильно ему запомнилась девушка из Тюмени. Когда она вышла на связь, у нее было всего около пятидесяти клеток, и она была абсолютно уверена, что уже не выживет. Несколько месяцев они регулярно разговаривали. Антон не припоминает сейчас точных слов, которые говорил ей тогда, но помнит состояние, в котором она находилась, и то, как медленно менялось ее отношение к собственной жизни. Сейчас у этой женщины счастливая семья и двое детей.
Был и другой случай — парень, который долго не решался рассказать о своем статусе девушке, с которой встречался. Он очень боялся, что его отвергнут. Антон просто посоветовал говорить спокойно и честно, без лишней драмы. Сейчас эти двое живут вместе.
Еще один эпизод связан с сотрудником силовых структур. Мужчина панически боялся, что жена, узнав о диагнозе, сразу подаст на развод. Страх был настолько сильным, что мешал ему даже начать разговор. Со временем все разрешилось. Семья сохранилась, и иногда они даже встречаются с Антоном уже вместе семьями.
Эти истории для него особенно важны. Они показывают, что за первым отчаянием и страхом часто следует совсем другая жизнь — если человек не остается наедине со своим диагнозом.
Сейчас Антон уже не ведет активную работу равного консультанта, как раньше. Он говорит, что полностью ушел от этой деятельности, потому что у него двое детей и жена, за которых он несет ответственность.
— Я давно уже начальник. Ушел от работы равного консультанта, потому что двое детей и любимая жена — за них я несу ответственность. Равный должен постоянно быть на контакте с людьми. Это нелегкая работа. Любой человек считает, что его проблема самая важная, и с ним нужно прожить ситуацию. Поэтому равный консультант — это полноценная профессия.
Тем не менее опыт никуда не делся. Иногда к нему все еще обращаются люди, и тогда он помогает — но уже в основном морально, просто делясь тем, как сам прожил с вирусом двадцать шесть лет.
— Помощь иногда оказываю только моральную, — объясняет он. — Опыт, как жить с ВИЧ, у меня большой, поэтому я могу просто поделиться им. Есть люди, к которым я сам могу обратиться, но помощь эта связана только со СПИД-центром: забрать терапию или записаться на прием.
По его словам, тяжелых случаев отрицания вируса он давно почти не встречает. Гораздо чаще люди спрашивают, как принять диагноз и как рассказать о нем близким.
— Принимаешь терапию — и по сути ты здоровый человек. Ты. Здоровый. Человек.
За годы жизни с диагнозом он не раз сталкивался со страхом и невежеством окружающих. Однажды, когда Антон еще занимался отделочными работами, на объекте во время обеда он сказал коллегам-строителям, что у него ВИЧ. Двое резко вскочили из-за стола, бросили свои контейнеры с едой и больше не появлялись. В другой больнице медсестра, узнав о статусе, быстро надела перчатки, маску и отодвинулась, как от человека, которого лучше не касаться. Но была и обратная сторона. Когда одна организация задерживала зарплату бригаде, Антон как бригадир пришел с справкой о ВИЧ и положил ее на стол. Деньги нашли очень быстро. Ручку, которой он расписывался, ему предложили забрать с собой.
Страх, с которым Антон сталкивался на работе и в больнице, связан с распространенными мифами о ВИЧ. На самом деле вирус не передается через совместный обед, общую посуду, рукопожатия, объятия или простое нахождение рядом с человеком. Невозможно заразиться, сидя за одним столом, пользуясь одними рабочими инструментами или находясь в одном помещении. Именно поэтому реакция строителей, которые вскочили и убежали, и медсестры, которая надела перчатки и отодвинулась, была основана на страхе и незнании, а не на реальной опасности. Напоминаем — ВИЧ передается только тремя путями: через незащищенный половой контакт, через кровь и от матери ребенку (при отсутствии лечения). Если человек с ВИЧ принимает терапию и вирусная нагрузка у него неопределяемая, он не передает вирус даже при половом контакте. Это правило называется «Н=Н» — неопределяемый значит не передающий.
Диссидентов сейчас Антон почти не встречает.
— Очень давно не встречал диссидентов. В моих кругах таких уже нет. Раньше основной путь был через наркотики, сейчас в основном половой. Люди с нормальным, не отравленным наркотиком мозгом.
Если кто-то все же отказывается верить в существование этого вируса, у Антона есть простой и жесткий аргумент — клип под песню «Как хочется жить», собранный из фотографий знакомых, которых уже нет.
— Кушай таблеточки и живи, как жил до плюса, — говорит он.
Сейчас Антона по-настоящему беспокоит только одна мысль.
— Мне сорок шесть. Сейчас я боюсь только одного — что не успею сделать все, что хотел в жизни. Очень много времени потерял в наркотическом угаре. Я давно уже уважаемый человек. Очень долго отбеливал свою карму и много работал на имя. Сейчас имя работает на меня.
Планы на будущее у него никак не связаны с вирусом. Когда-то врач сказал, что с терапией он проживет примерно на год меньше. Антон считает это небольшой платой. А инфекционист, у которой он наблюдается много лет, каждый раз при встрече говорит: «О, солнышко пришло!».
Тем, кто только что узнал о диагнозе и думает, что жизнь закончена, Антон говорит просто:
— Самое простое — рассказать о своей жизни. Разве это не доказательство, что ВИЧ никак не меняет жизнь человека? Думаю, именно это и будут те самые важные слова поддержки.
Сам он уже давно не доказывает никому, что с вирусом можно жить. Он просто живет — работает, растит детей, встречается с друзьями, строит планы и иногда помогает тем, кто пока еще боится сделать первый шаг.
Иногда кажется, что ВИЧ — это стена. Что за ней — одиночество, страх и конец всего привычного. Что если рассказать — отвернутся. Если начать терапию — станет хуже. И так хочется просто закрыть глаза и сделать вид, что ничего не происходит.
Мы говорим об этом не для того, чтобы успокоить. А чтобы напомнить: страх, сомнения, растерянность — это нормальные реакции на то, что меняет жизнь. И то, что вы не знаете, с чего начать, — не признак слабости, а признак того, что вы человек. И если вас не отпускает тревога, если внутри все сжалось, а выговориться некому — всегда можно обратиться к нашим равным консультантам по телефону горячей линии +7 (921) 913-03-04 (будни, с 11:00 до 18:00 по мск, бесплатно, анонимно). Наши равные консультанты сами прошли через диагноз и знают, что иногда важнее всего — просто быть рядом.
Не обязательно все решать сегодня. Достаточно просто позвонить. Один разговор может ничего не изменить. А может — все.
