Официальная регистрация женской сети «Е.В.А.» произошла в декабре 2010 года, но еще до этого момента была проделана колоссальная работа: поиск и мотивация первых «неофициальных» членов сети, стратегическое планирование деятельности, выбор названия, определение направлений для развития, продумывание PR-кампании.
Как появилась «Е.В.А.»?
В 2009-2010 годах в России существовало большое количество некоммерческих организаций, которые занимались различными видами профилактики ВИЧ-инфекции и предоставлением медико-социальной помощи женщинам из уязвимых групп. Специалисты из НКО понимали, что в регионах существует большое количество нерешенных проблем, и проблемы эти во многом похожи.
К счастью, активистки из разных частей страны общались между собой. Это способствовало появлению идеи о создании сетевой некоммерческой организации, которая могла бы объединять женщин-лидеров из всех уголков России.
Так, например, активная коммуникация будущих членов сети «Е.В.А.» возникла в связи с отстаиванием Светланой Изамбаевой из Казани права на опеку над родным братом, которого по закону нельзя было забрать из детского дома из-за ВИЧ-положительного статуса молодой женщины. За этой историей в социальных сетях и рассылках следили все.
И все радовались такой маленькой и такой большой победе, когда Светлане все-таки разрешили забрать брата! Проблема запрета на опекунство и усыновление, а также другие проблемы женщин, живущих с социально значимыми заболеваниями, периодически озвучивались на различных региональных, федеральных, международных мероприятиях. Однако в представлении этих «женских тем» не было систематичности и единого формата.
У активисток появилось желание структурировать эту работу, сделать ее постоянной и озвучивать проблемы женщин на федеральном уровне, чтобы установить «мост» между государством в лице чиновников и женщинами-активистками, работающими с темой ВИЧ. Основная идея создания сети заключалась в том, чтобы ее представляли сильные активистки, которые знают проблемы «изнутри» и могут их ясно излагать на федеральном уровне, – в таком случае сильный голос сообщества просто не сможет остаться незамеченным.
Официальная регистрация женской сети «Е.В.А.» произошла в декабре 2010 года, но еще до этого момента была проделана колоссальная работа: поиск и мотивация первых «неофициальных» членов сети, стратегическое планирование деятельности, выбор названия, определение направлений для развития, продумывание PR-кампании.
Огромную роль в создании и становлении «Е.В.А.» сыграли Александра Волгина, Анастасия Соловьева, Ольга Тимофеева, Карина Вяхирева, Алина Максимовская, Светлана Изамбаева, Светлана Просвирина, Анна Дубровская, Наталья Сидоренко, Александр Ездаков, Николай Недзельский и другие, не менее значимые и замечательные активистки и активисты.
Направления работы и приоритеты
С 2010 года, после истории Светланы Изамбаевой, была проделана огромная работа на разных уровнях по внесению поправок в постановление правительства, ограничивающее право ВИЧ-положительных людей и людей, живущих с вирусными гепатитами, на опеку и попечительство.
С 2011 года мы занимаемся мониторингом ситуации, связанной с предоставлением заменителей грудного молока. Уже более четырех лет мы ведем планомерную работу по мониторингу ситуации и улучшению доступа наркозависимых беременных женщин к медицинской помощи в период беременности. Немалое место в нашей работе занимает тема коинфекции ВИЧ/туберкулез и адвокация доступа к лечению ВИЧ-инфекции.
Важные события
С 2011 года было проведено 4 стратегических планирования деятельности сети. В настоящее время разработан и утвержден стратегический план до 2017 г.
Май 2011: на конференции по ВИЧ в европейском регионе – «Единство и многообразие» в Таллинне – представительницы сети «Е.В.А.» презентовали проблемы «невидимых женщин» и предлагаемые пути их решения. Данная кампания была высоко оценена участниками конференции. Ее смысл состоял в том, что на презентации выступала группа женщин в масках, озвучившая проблемы женщин нашего региона, которые обычно замалчиваются. Тем самым общество игнорирует и не видит ни проблемы, ни женщин.
Июнь 2011: презентация женской сети «Е.В.А» на встрече с исполнительным директором Объединенной программы Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу Мишелем Сидибе и региональным директором московского офиса Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) Денисом Бруном.
Октябрь 2011: предложение о включении в рабочую группу Министерства здравоохранения и социального развития по разработке мероприятий в Федеральную целевую программу противодействия ВИЧ-инфекции эксперта от «Е.В.А.», как представителя женщин и детей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции в РФ.
Октябрь 2011: участие в Международном форуме по целям развития тысячелетия, проведенном Российской Федерацией в Москве 10–12 октября 2011 года с целью стратегического обсуждения хода выполнения «Цели развития тысячелетия №6» в Восточной Европе и Центральной Азии. Женщины, девочки и ВИЧ — тема панельной дискуссии, которую вел в качестве модератора посол доброй воли ЮНЭЙДС Джеймс Чау. Открыла дискуссию Александра Волгина, активистка «Е.В.А.», рассказавшая об основных проблемах, с которыми сталкиваются женщины и девочки, затронутые ВИЧ, в регионе. Женщины, живущие с ВИЧ, на форуме по ЦРТ 6 начали кампанию под лозунгом: «Здоровье детей начинается с мамы! Инвестируйте в женщин!».
Март 2013: вступление в Консорциум Женских Неправительственных Объединений и участие во всероссийской конференции «Гендерное просвещение как инструмент взаимодействия НПО и органов власти на всех уровнях». Для сети «Е.В.А.» участие в подобном мероприятии стало знаковым с точки зрения открытия новых горизонтов и заявления о себе среди женских НПО страны.
Ноябрь 2014: 24 ноября 2014 года в Москве состоялся Первый российский форум «Женщины в борьбе с ВИЧ», организацией и проведением которого занималась «Е.В.А.». В мероприятии приняли участие: Л.А. Дементьева, заместитель начальника Управления эпидемиологического надзора Роспотребнадзора РФ, Е. Е. Воронин, главный внештатный специалист Минздрава РФ по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, Н.Н. Ладная, старший научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора, В.В. Брежнева, посол доброй воли Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS).
Июнь 2015: председатель Правления НП «Е.В.А.» Наталья Сидоренко в ходе научно-практической конференции «Актуальные вопросы профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку» представила отчет «Синдром чужого пациента», ставший итогом трехлетней работы по проекту, связанному с беременными наркозависимыми женщинами.
Август 2015: выступление исполнительного директора НП «Е.В.А.» Юлии Годуновой на Всероссийском молодежном форуме «Территория смыслов на Клязьме» вместе с главой Роспотребнадзора РФ Анной Поповой.
Декабрь 2015: «Е.В.А.» исполняется пять лет.
Анастасия Соловьева (со-учредитель НП «Е.В.А.»):
— Что бы ты сейчас изменила, вернувшись в начало?
— Ничего.
— Сейчас «Е.В.А.» — это…
— Динамично развивающаяся организация, постоянно отмечается прогресс. Сеть оказалась нужной и важной, жизнеспособной, инициативной.
— Что можно посоветовать «Е.В.А.»?
— Участвовать в работе над серьезными документами федерального уровня, используя возможности инициирования и участия в продвижении изменений в подходах к приостановке эпидемии. Сделать более серьезный упор на подготовку спикеров и экспертов для работы на высоком государственном уровне, больше «пиарить» свою работу и результаты. Не стесняться говорить о достижениях. Усиливать партнерство с другими НКО и создавать коалиции. Нужны новые лица.
Александра Волгина (исполнительный директор НП «Е.В.А.» с июля 2012 по апрель 2013 года):
— Что бы ты сейчас изменила, вернувшись в начало?
— Больше занималась бы привлечением союзников, расширяла горизонтальные связи, укрепляла позиции в гражданском секторе – мне кажется, что по многим вопросам адвокационные усилия могли быть успешнее, если бы было больше работы среди гражданского общества, организаций, работающих в области материнства и детства, защиты прав женщин, если бы понимание вопросов, связанных с ВИЧ-инфекцией, становилось шире. Это позволило бы достичь глубоких устойчивых изменений. Многие проблемы ВИЧ-положительных женщин не решаются до сих пор из-за стигмы, отсутствия понимания и предубеждений в области ВИЧ. Больше занималась бы горизонтальным развитием самой организации, работой в регионах, образованием, развитием организаций и людей на местах – костяком и опорой организации. Это позволило бы избежать многих кризисов и сложностей, которые возникали.
— Сейчас «Е.В.А.» — это…
— Отрадно видеть, а со стороны это более заметно, что организация работает на хорошем профессиональном уровне: сам уровень работы, подготовки документов, адвокационных шагов, информационных кампаний является действительно высоким. Меня также радует продуманность, тщательность, скрупулёзность работы – поиск смысла и оптимальных ходов в достижении цели. Ну, и я фанат освещения работы организации. Новости, описание работы организации, событий неизменно интересно читать. Информация, которую сообщает о себе организация, дает хорошее представление о ее деятельности, приоритетах, трудностях, успехах, дает возможность следить за развитием такой разной и одновременно такой цельной «Е.В.А».
— Что можно посоветовать «Е.В.А.»?
— Начинать выходит на новых партнёров, новых союзников, налаживать горизонтальные связи с другими, смежными секторами. Это поможет привлечь как дополнительные ресурсы (человеческие и финансовые), так и достичь адвокационных целей организации. Развитие и баланс – вот что я могла бы посоветовать сделать девизом для «Е.В.А.» на ближайшее время.
Юлия Годунова (директор Ассоциации «Е.В.А.» с 2013 года по настоящее время):
— Помню, что, когда принимала «бразды правления», я плакала. С одной стороны, от радости, с другой – от осознания того масштаба ответственности, который передо мной открывается. Потому что «Е.В.А.» — это не просто организация.
Это – национальная сеть активистов и специалистов, работающих в сфере оказания помощи женщинам, затронутым социально значимыми заболеваниями. Нас уже больше 70, к нашему мнению прислушиваются органы государственной власти, так например, при формировании стратегии противодействия ВИЧ-инфекции в России. Согласна с Настей и Сашей – нам есть куда расти, и если этот рост будет продолжаться такими же темпами, как в последние пять лет, это станет ярким примером успеха модели совместной работы НКО и государства даже в непростых экономических и политических условиях.
Авторы: Наталья Сидоренко, Алексей Лахов.