За годы работы мы слышали много личных историй женщин с ВИЧ. Некоторые из них особенно цепляют своей честностью и внутренней силой. Одна из таких — история Леры.
Романтик, модница и немного авантюристка
Меня зовут Лера, мне 38 лет. Сейчас я в декрете. Раньше работала юристом в IT-компании в Москве, а год назад мы с мужем и маленьким сыном переехали в Великобританию. Период адаптации еще не закончен, мы активно обустраиваем жизнь. Почти каждые выходные выбираемся за город или изучаем Лондон, много фотографируемся. Я люблю моду и стараюсь часто наряжаться — здесь почти каждый день получаю комплименты, и от этого новую страну принимать становится чуть легче.
Больше всего радости мне приносит семья. Появление долгожданного ребенка изменило жизнь кардинально. Это было самым счастливым событием за многие годы. Мне важно быть любимой мужем, хорошей мамой сыну, поддерживать папу, бабушку и брата, которые живут в Сибири. При этом для полноты жизни нужны и мои личные увлечения, и душевный комфорт. Я слушаю научно-популярные подкасты по психологии, стараюсь разбираться в себе и в мотивах других людей. Если описать меня тремя словами — романтик, модница и немного авантюристка.
Жизнь до
До диагноза я уже три года была в разводе. Уехала из Москвы в Новосибирск. В 2018 году, во время чемпионата мира по футболу, познакомилась с моим будущим мужем Джеймсом — он британец. Мы почти сразу стали жить вместе и планировать ребенка. В 2020-м из-за пандемии ему автоматически продлили визу, и весь год мы провели вместе. Даже смогли слетать в Санкт-Петербург. Тогда же собирали документы на РВП (разрешение на временное проживание), среди них были анализы на ВИЧ и туберкулез. Оба оказались отрицательными. В моем понимании это означало, что и у меня ВИЧ быть не может.
Поездка в Петербург стала глотком свежего воздуха на фоне пандемии, но именно там я почувствовала, что со мной происходит что-то неладное. Не могла пройти и километра без одышки и сильной усталости. Спала по двенадцать часов, причем сон был очень глубоким, будто проваливалась. Мозоли на ногах перестали заживать. Вернулись гинекологические проблемы, хотя курс лечения я только закончила. Несколько месяцев по вечерам и при чистке зубов кровоточили десны, чесались глаза, на теле появлялись странные прыщики. По вечерам после работы поднималась небольшая температура, краснели щеки. Болел живот, была необъяснимая диарея. Я худела, хотя ничего для этого не делала.
Когда мы вернулись в Новосибирск, я снова пошла к частному гинекологу. Он настоял на анализах на инфекции, хотя я упорно отказывалась — мне казалось, что им просто неоткуда взяться. Перед утром сдачи крови мне приснился кошмарный сон, в клинику я приехала с опозданием. В тот же период я решила выписать в блокнот все свои проблемы со здоровьем. Когда я закончила, первая мысль была: у меня СПИД.
Тот самый сентябрь 2020-го
В сентябре 2020 года я ожидала результаты и постоянно проверяла почту. Помню, как по телефону сказала маме, что все отрицательно, — загружала файлы прямо во время разговора. А потом увидела: в одной графе стояло «отправлен на дополнительное исследование». Это был анализ на ВИЧ. В интернете писали, что это еще не положительный результат и бить тревогу рано, но я уже понимала, что ВИЧ у меня есть и очень много лет. Это осознание стало страшным шоком, меня накрыла истерика — я каталась по кровати, обхватив голову руками, и рыдала. В тот момент мы были дома с Джеймсом, стоял теплый осенний вечер. Джеймс сказал, что я всё придумала и он не верит, что я могу быть ВИЧ-положительной. Кажется, я не спала всю ночь, а утром одна уехала на такси к главному храму Новосибирска, сидела там на скамейке в парке и не могла поверить в происходящее, это был кошмар наяву.
О ВИЧ я знала с детства в Сибири. Нам показывали страшные фильмы об умирающих в муках наркоманах, в городе когда-то был известный на всю страну наркопритон. Этот вирус постоянно мелькал в кино девяностых. Я помню историю модели Джиа Каранджи с Анджелиной Джоли в главной роли. И, конечно, потрясающего Фредди Меркьюри, который умер от СПИДа. Честно признаюсь, в юности я даже избегала ранних интимных отношений именно из-за страха заразиться, еще помню, что во дворах валялись иголки от шприцев, и это вгоняло меня в панику.
Когда я немного успокоилась, я позвонила маме. Все рассказала, просила скорее приехать ко мне. Моя любимая мамочка сначала не поверила, просила подождать окончательного результата, а потом сообщила другую новость — у нее обнаружили онкологию, и они с папой не смогут приехать. Теперь уже мне в это было трудно поверить и переварить. Вечером того же дня мы с Джеймсом поехали в Новокузнецк, к моей семье. Мы сняли квартиру, чтобы никого не обременять. Я не спала вообще, билась головой о кровать, кричала в ванной. Было несложно посчитать, сколько лет у меня уже был вирус, а какие это могло повлечь последствия, легко было найти в интернете. Страшные картины жутких болезней. Я думала, у меня они все есть и это конец. Я не знала, что существует высокоэффективная терапия и люди живут годами, принимая ее.
Моя родная Кемеровская область стабильно находится в топе регионов по распространению ВИЧ. Там, конечно, был свой СПИД-центр, и мы с мамой решили, что я сдам анализ повторно уже там. Само это место выглядело тяжело. Когда медсестра брала кровь на анализ, я спросила, могу ли я иметь глубокий иммунодефицит, на что мне ответили: «Настолько больные люди не выглядят, как я». Это была неправда. За результатами можно было приехать на следующий день, но моя мама попросила сделать это попозже, хотелось отсрочить этот страшный момент. Услышать окончательный вердикт я поехала с бабушкой, мы взяли такси, но по дороге у такси на мосту кончился бензин. Это было как в сюрреалистическом кино — неделю назад я плавала по каналам Санкт-Петербурга, а сейчас я в заглохшем стареньком авто еду почти на казнь.
Когда мы добрались в СПИД-центр, бабуля осталась ждать меня на скамейке, а я, трясясь от страха, зашла внутрь. Результат мне сообщили совершенно буднично, кажется, доктор в это время печатала что-то на компьютере. В душе у меня стояла оглушающая тишина, и я почти никак не отреагировала на слова о положительном ВИЧ. После мне сказали ждать приема врача. В очереди со мной стояли преимущественно мужчины удручающего вида: у одного дедушки гнили пальцы, у другого был отекшим глаз… Я услышала разговор врача с тем дедушкой и беременной девушкой, оказывается, она ждала малыша от него и, кажется, тоже болела. Потом на приеме доктор сказал, что мне нужно проверить состояние иммунитета и еще раз сдать кровь. Лекарства они не могли мне выдать, так как я была прописана в Новосибирске, но я умоляла дать их мне, чтобы начать лечение как можно скорее. Когда я вернулась уже за иммунограммой, врач сообщил, что иммунитет снижен и, видимо, я болею уже довольно много времени. Он дал мне лекарства, но сказал, что необходимо сначала провести профилактику туберкулеза, за ней нужно обратиться в Новосибирский центр.
Джеймс все это время был рядом. Он держал меня за руку, когда я чувствовала себя ужасно, подбадривал. Ни разу не упрекнул меня в том, что я могла его заразить. Он, конечно, сразу сдал кровь, и результат был отрицательный, в последующем анализ сдавал еще несколько раз. Мы вместе ходили в Новосибирский СПИД-центр, стояли там по несколько часов в очереди, было тяжело. Когда я начинала путаться в таблетках, он отмечал со мной в тетради, что я приняла, а что нет.
Первый прием терапии вызвал сильную аллергию, я легла в инфекционную больницу. Встречал меня персонал в защитных костюмах — пандемия все еще продолжалась. В больничных стенах я видела ужасные проявления болезни. Из больницы я вышла весом 38 кг и с медикаментозным гепатитом, впоследствии схему мне изменили. Я благодарна всем врачам, кто помог мне тогда выжить. И все же стоит сказать, что ни один из них не сообщил о том, насколько мое здоровье держалось на ниточке — у меня было всего три CD4 клетки… Я болела по неделе после того, как выходила на улицу на пять минут зимой. Меня мучили проблемы с ЖКТ, они переросли в хроническую форму. Но я, будучи юристом, понимала, чем все может кончиться. В своем ноутбуке я оставила своеобразное завещание. Кроме того, в интернете я нашла контакты московской университетской клиники, в которую обратилась за консультацией онлайн. Со мной говорил прекрасный главврач клиники — Коннов Данила Сергеевич, он приободрил меня, ответил на самые тревожащие вопросы, дал советы относительно терапии и тактики лечения. В Новосибирске я, наверное, обошла все клиники, прося советы в разных областях здоровья. Но мало что помогало, так как иммунитет был почти на нуле и восстанавливался очень-очень медленно. Еще в Новокузнецке я сделала МРТ головы и КТ легких, сдала анализы на все показатели крови. Мне казалось, что у меня уже начался туберкулез, но, к счастью, анализ был чистый. В Новосибирске на первом приеме у инфекциониста при мне же состоялся телефонный разговор: мой врач обсуждала с кем-то на проводе, что я в адекватном сознании и нет признаков нарушения работы мозга из-за удручающего состояния моего иммунитета. Вспоминать это и сейчас тяжело.
Как я еще помогала себе? В Новокузнецке на фоне дикого стресса я не могла спать вообще, поэтому решила обратиться за помощью к психиатру. За этим я поехала в единственную государственную психиатрическую клинику, мне выписали довольно сильные успокоительные, и до момента отъезда домой я чувствовала себя как будто в тумане. Позднее я заменила медикаментозную поддержку сеансами психотерапии, она длилась полгода. Очень меня поддержала лучшая подруга Кристина, которая осталась в Москве. Из-за разницы во времени я могла позвонить ей поздней ночью, но она всегда отвечала и терпеливо слушала меня, мы говорили по душам, очень откровенно. Она готова была прилететь и ухаживать за мной. Это неоценимо, и я буду всегда помнить об этом.
Если бы была возможность вернуться в тот день, когда я узнала о диагнозе, и что-то изменить, я бы постаралась успокоить себя и посмотреть на ситуацию из понимания того, что современные препараты очень эффективны, что с ними я смогу родить здорового малыша и жизнь может быть прежней и даже лучше. А постоянный и беспрерывный прием терапии делает близость с партнером абсолютно безопасной.
Что изменилось
Диагноз обязывает внимательнее относиться к своему здоровью. Я стараюсь обращаться к врачам, когда меня что-то беспокоит, а не игнорировать это. Конечно, анализ крови на иммунный статус и получение лекарств уже стали рутиной, но все же до сих пор каждый поход в больницу вызывает некоторое напряжение, думаю, это имеет психологическую природу. Еще была сложность с переездом в другой регион без прописки, а именно в Москву — там мне беременной несколько раз отказали в постановке на учет. При принятии решения о переезде уже в другую страну важнейшую роль имел вопрос получения необходимого медицинского обслуживания и такой же или аналогичной терапии. Это меня очень тревожило, но сейчас вопрос решен и все хорошо.
С постановкой диагноза моя личная жизнь не изменилась, хотя это верно лишь отчасти: мы стали гораздо ближе с партнером, я еще больше полюбила Джеймса, он своим терпением и огромной поддержкой буквально вытащил меня из пропасти. Мы поженились в 2022 году в Москве. А спустя два года попыток ЭКО появился на свет наш сынок. Эта процедура и ведение беременности практически ничем не отличается от опыта ВИЧ-отрицательных пациенток. Мне даже не пришлось корректировать терапию, так как она оказалась безопасной для плода.
Наиболее сильно ВИЧ изменил мое понимание ответственности в отношениях и перед самой собой. За свое здоровье в первую очередь несем ответственность мы сами. Это не хорошо и не плохо, просто основополагающий факт, и это нужно усвоить как можно раньше. До начала половой жизни точно.
Я не могу утверждать на сто процентов, но свой вирус я получила от любимого когда-то человека. По иронии судьбы, он никогда не жил в Сибири, а был коренным москвичом из очень религиозной и интеллигентной семьи. Он даже учился в православной гимназии и университете. Это были самые первые серьезные отношения, они продлились 10 лет. В 2008 году случился мой первый интимный опыт, мне только исполнился 21 год. Через две недели я очень сильно и необычно заболела: высоченная температура не сбивалась, по всему телу была мелкая сыпь, и много других неприятных вещей. Уже в инфекционной больнице очень сильно воспалились лимфоузлы. Но вся эта классическая картина острого ВИЧ почему-то не помогла поставить верный диагноз, врач решил, что это мононуклеоз. Кровь я сдавала только на него. Врач спрашивала меня при первичном поступлении, живу ли я половой жизнью, я соврала, потому что со мной была мама и было стыдно сказать как есть. Развилась жуткая ангина. Сама больница была в удручающем состоянии, мне не становилось легче, и я попросилась домой. Мама ставила мне антибиотики, я приходила в себя две недели. Когда все это случилось, я вспомнила про ВИЧ. Но страх настолько меня поглотил, что я запрещала себе думать об этом. Ведь как вообще может быть, что любимый человек сотворил такое с моим здоровьем? Нет, невозможно.
На протяжении 12 лет до постановки верного диагноза я вспоминала ту страшную болезнь. За эти годы я сдавала анализ на ВИЧ только один раз, когда на подбородке появились крупные высыпания. Мне даже звонили из клиники и просили забрать результат, но я этого не сделала — была уверена в чистоте, да и не получалось выкроить время из-за напряженной работы.
Как говорят психологи, такое игнорирование реальности, ее отрицание — это защитный механизм, он не дает нам сломаться окончательно. И в то же время я на своем опыте прочувствовала, насколько это может быть губительно. Когда мы отрицаем, мы живем без выбора — последствия просто настигают нас, и часто уже ничего нельзя сделать. Чтобы жизнь не была чередой чужих решений и непредсказуемых событий, мы должны смотреть на нее максимально трезво и действовать из реальности, а не из представлений о ней. А что касается отношений внутри пары — каким бы прекрасным ни был партнер, он в первую очередь такой же человек со своими уязвимостями, не нужно идеализировать и перекладывать на него то, за что мы сами в первую очередь в ответе. Понимая все это, признаюсь, что до конца все же не могу простить того, кто передал мне вирус. Это сложно, требует большой работы над собой, но, надеюсь, я уже на полпути. Иногда меня накрывает тревога от осознания того, что жизнь может изменить свой ход в любой момент, но я учусь жить с этим.
Когда проходишь через такой травмирующий опыт — травмирующий и душу, и тело, — многое подвергается переоценке. Какие-то терзающие ранее проблемы потеряли свое значение. Мне гораздо проще сейчас проигнорировать чей-то незаслуженный выпад в мою сторону, забыть о проблеме на работе, остановить мыслительную жвачку из каких-то неприятных диалогов. Сейчас я нахожу в себе силы вступить в открытый конфликт, если понадобится, постоять за себя, а не проглотить, как раньше. Еще во мне появились силы помогать другим, даже общаться с тяжелобольными людьми в сети, подбадривать их, рассказывать о своем опыте. Раньше я не могла на это решиться. Когда я узнала о диагнозе, в своем импровизированном завещании я просила отдать часть имущества на благотворительность и в фонды, занимающиеся борьбой с ВИЧ. Тогда же я отдала довольно много своей одежды в социальный приют в Новосибирске. Когда мы жили в России, я делала пожертвования в различные учреждения, в том числе в фонд Светланы Изамбаевой. Мы с ней немного переписывались, когда я болела, она поддержала меня и вселила надежду. Я ей очень благодарна за это.
Жизнь после
Когда началось лечение, терапия довольно быстро облегчила мое состояние, но все же самочувствие было на грани, и мне хотелось поддержки как можно большего числа людей. Я сделала пост в соцсетях, и убедилась, что меня окружают добрые и прогрессивные люди. Одна девушка в личном сообщении рассказала, что после моего признания она сделала тест на ВИЧ, чего боялась довольно давно. Для меня этот пост, конечно, был непростым решением — интимная жизнь и все, что с ней связано, очень личное для меня. Я боялась осуждения, но никто его не выказал, я получила мощную поддержку и благодарна каждому до сих пор. Мои коллеги на работе даже отправили цветы и игрушку, это было очень трогательно и неожиданно. Сейчас я не сообщаю о своем статусе каждому при первой возможности, но открыта к разговору о ВИЧ, если для этого будет подходящий контекст.
Мне повезло, и никаких бестактных вопросов я не получаю, по крайней мере от близких людей. А еще я дружу с одной прекрасной девушкой, с которой нас помимо любви к моде связывает общий диагноз. О нем впервые мы заговорили, когда я заказывала пошив платья в ее студии. Она увидела мой пост и сказала, что тоже живет с ВИЧ. Никто не поймет твои переживания и тревоги лучше, чем человек похожей судьбы. Эта дружба дает мне очень многое.
Думаю, что в силу своих личностных особенностей до конца принять статус я не смогу никогда. Это как будто смириться с несправедливостью, очень сложно. Есть люди, которые разрушают себя осознанно, я говорю о тех, кто злоупотребляет алкоголем или чем похуже. Кто осознает риски и идет на них, прожигая свою жизнь. У меня есть примеры таких людей перед глазами. Конечно, я ответственна за то, что получила ВИЧ, но кажется, что на фоне жизненного выбора других людей это несправедливо.
Если считать с 2008 года, я живу с ВИЧ почти половину своей жизни, хоть я и не знала об этом на протяжении 12 лет. Можно засчитать, что диагноз я в какой-то степени приняла — он просто неотделим от меня уже. Понимание того, что с ВИЧ можно жить, пришло, когда мне стало значительно лучше, подросли клетки иммунитета, я смогла вернуться к привычному образу жизни. Сейчас эта инфекция относится к контролируемым, пусть ее и нельзя излечить полностью. Я вижу, как многие девушки с ВИЧ живут свою лучшую жизнь, и я беру с них пример. А появление на свет сыночка окончательно убедило меня в том, что счастливо жить с ВИЧ можно!
Самыми главными отличиями стали большая смелость в проявлении себя, внимательное отношение к своему здоровью и здоровью близких и, наверное, способность получать и замечать радость от простых вещей — от спокойного утра, вкусной еды, поездки за город и других обыденных моментов. Нет вещей, которые я перестала делать. Сейчас моя вирусная нагрузка не определяется, поэтому в быту я абсолютно безопасна. Я хожу на маникюр и к стоматологу, как любой другой человек, плаваю в бассейне и загораю на море.
ВИЧ определенно помог мне найти и проявить себя. О ВИЧ я думаю каждый день, как минимум, когда приближается время приема лекарств. Иногда я ловлю себя на мысли, что из-за этого дурацкого вируса вот опять заболел живот, или, например, когда вижу в соцсетях истории врачей о пациентах, кому вирусом нанесен непоправимый вред. Это вызывает во мне гнев, и я могу весь день думать об этих людях и злиться на их беспечность.
Я состою в официальном браке. Мой муж Джеймс был непосредственным свидетелем и участником самого тяжелого периода моей жизни. Он первым узнал, что я ВИЧ-положительна. Мы нередко общаемся на тему заболевания, обсуждаем новшества в сфере лечения вируса. Его родители-врачи помогали нам советами в самой острой фазе.
Мы с мужем фанаты путешествий, маленьких и больших. Для нас это огромное удовольствие — познавать мир. А в ежедневной рутине я обожаю любоваться своим сыночком, смотреть, как он сладко спит, представлять его взрослым. Думаю, мамочки меня поймут. Если бы я могла оказаться в любом месте сейчас, то перенеслась бы в Сибирь, в дом моих папы, бабули и брата. Я их давно не навещала.
Я мечтаю обзавестись уютным домом для моей маленькой семьи, мечтаю, чтобы на Родине было спокойно. ВИЧ сопровождает мою жизнь и мечты, но не мешает им. Если бы завтра изобрели лекарство от ВИЧ — моя фоновая тревожность стала бы звучать тише. Мне было бы легче планировать и представлять свое далекое будущее, а в остальном все осталось бы прежним.
«ВИЧ — крупица в теле. А ты — целая вселенная»
Если бы я могла что-то сказать человеку без ВИЧ, который боится вступать в отношения с ВИЧ-положительным, я бы рекомендовала изучить современные данные о ВИЧ, не поддаваться стереотипам и помнить, что любой человек больше, чем его заболевание.
А если бы я могла что-то сказать себе той, в день постановки диагноза, я бы сказала: «Девочка, у тебя есть хороший шанс на счастливую полноценную жизнь, ты только борись, и все получится! В случившемся нет твоей вины, но есть ответственность, и это нужно принять и идти дальше. Тебя окружают прекрасные люди, на них можно положиться!»
Женщинам, которые только что узнали о своем статусе и сейчас в страхе и растерянности, я хочу сказать: многое в наших руках, пока мы живы! Современная медицина творит чудеса, и есть прекрасные безопасные лекарства, которые помогут вам войти в ремиссию и даже родить здоровых детей! Вирус — это крупица в теле, а вы — целая вселенная, и ВИЧ не способен ее захватить! Да, нужно будет время для принятия и восстановления, примите это как одну черную полосочку на зебре жизни, она обязательно закончится.
