Здравствуйте. Я никак не могу решиться начать арвт. Мои затыки:
1) Не учитываются мои индивидуальные особенности. Инфекция у меня с 2015г, и анализы всегда были такие: ВН 0-300 копий (иногда не определялась, иногда 100, иногда 250), СД4 1000-1400 клеток. На все предложения инфекциониста начать терапию я отвечала отрицательно, потому что: а) наслышана, что в спид.центрах им все равно на все, кроме как всех посадить на терапию, неважно кто и как у него дела (и в принципе я понимаю почему); б) на мои попытки заметить мои хорошие анализы и подумать об этом, мне ничего не отвечали кроме как \»ваша особенность не изучена, следуйте общим рекомендациям\»; в) ну и последнее — давящий нервный врач, который разговаривает с тобой как с дерьмом или иногда с маленькой тупой девочкой. У меня была стратегия — просто следить за динамикой анализов и делать выводы — если нагрузка начнет расти, задуматься о терапии. Месяц назад сдала анализы — СД 750, ВН 8500. Это напрягло и вот задумалась. Но все равно есть ощущение, что показатели могут варьироваться и прийти в мою личную норму, поэтому есть сомнения о начале приема.
2) Страх побочных эффектов. У меня есть безумный страх физической боли/дискомфорта в принципе (я даже зубы удаляю и лечу под седацией). Здесь ситуация как будто еще хуже, я ее воспринимаю так: у меня инфекция, но симптомов нет и я чувствую себя хорошо и по анализам ок. АРВТ принесет мне побочные эффекты, из-за которых я буду страдать и моя жизнь станет хуже. В сравнении с ситуацией, когда у человека инфекция и ему сейчас плохо или анализы плохие, смысл терапии в том, чтобы его жизнь стала лучше и это помогает ему. В общем в моей ситуации жизнь станет хуже, во втором случае — лучше. Поэтому очень тяжело самой идти туда, где станет плохо. Я не хочу терпеть тошноту, диарею, головную боль и тд, это для меня невыносимо. А еще и пить лекарства от этого, это вообще жесть. То есть я буду принимать лекарства от вич, и принимать лекарства от лекарств вич. Лучше из окна выйти по-моему (сарказм). Как работать и зарабатывать на жизнь, когда тебе плохо или у тебя хроническая слабость — никак, как жить в депрессии от этого всего — никак. Я боюсь, что не смогу терпеть чего-то и просто перестану принимать, а значит разовьется резистентность. Еще боюсь, что приду к инфекционисту, скажу что мне тяжело, а мне просто кажут \»терпи\» и не будут менять схему, потому что по их мнению, например, головная боль или утренняя тошнота это терпимо, и это не какой-то тяжелый эффект. И я останусь беспомощна.
3) Психология. Я очень тревожный человек. Сейчас я принимаю антитревожные таблетки. А в первых линиях арвт присутствует эфавиренз, который такое ощущение разорвет мою ЦНС. Я такого начиталась про депрессии, галлюцинации ночные, суицидальные мысли и усталость от него, что я прям боюсь не выжить в таком комбо. Еще психиатр был удивлен, что за столько лет я \»не скомпенсировала\» диагноз. Не знаю что он имел в виду. Что это значит?
4) Последствия длительной арвт. Я нигде не могу найти внятные объяснения, что будет со мной через 5-10-итд лет приема арвт. Везде пишется о токсичности. Не понимаю какого ада ждать через эти года. Представляю как в 50 лет (мне сейчас 31) от терапии разовьется все, что только можно и я буду пить горы лекарств от этого, таблетки просто будут моей едой, а выглядеть я буду как наркоман больной.
5) Боюсь, что если каким-то образом узнают о моем диагнозе, у меня отзовут ДМС рабочий. Нигде не нашла информации конкретной, только плохие случаи.
6) зачем принимать профилактику туберкулеза перед началом терапии, если все анализы в порядке? от этого тоже же побочки, господи помоги
7) В моих планах через год примерно планировать беременность. И это получается, что сначала я должна страдать, привыкая к одной схеме, а потом менять ее перед подготовкой к беременности и страдать от второй? Правильно понимаю? А потом после беременности снова на старую схему и страдать заново возможно опять от нее?
Здравствуйте! У вас много важных вопросов и серьезных опасений. Давайте попробуем рассмотреть каждый из них.
Индивидуальные особенности: Вы правильно заметили, что ваша вирусная нагрузка (ВН) долгое время оставалась низкой, а количество CD4-клеток было стабильным, и это может давать ощущение уверенности в том, что можно откладывать начало АРВ-терапии. Однако важно понимать, что ВИЧ-инфекция может протекать непредсказуемо, и изменения в показателях могут произойти внезапно. Если вы видите увеличение нагрузки до 8500 копий, это сигнал того, что иммунная система начинает испытывать нагрузку, и терапия может быть необходима для предотвращения дальнейшего снижения иммунитета. Рекомендуем обсудить с врачом, возможно, вам предложат альтернативные схемы, которые будут вам более комфортны.
Стратегия наблюдения: Ваша стратегия отслеживания динамики показателей имеет право на существование, однако современные рекомендации говорят о том, что антиретровирусная терапия рекомендуется начинать независимо от уровня CD4 и вирусной нагрузки. Причина этому – возможность предотвратить развитие осложнений, связанных с ВИЧ, таких как сердечно-сосудистые заболевания, рак и другие хронические состояния.
Отношение врача: Важно найти специалиста, который сможет выслушать вас и учесть ваши опасения. Возможно, стоит обратиться к другому врачу, где вам предложат более индивидуальный подход.
Страх побочных эффектов: Страх перед побочными эффектами — это нормально, особенно если у вас есть предрасположенность к тревожности, но важно помнить, что не все испытывают их одинаково. Современные препараты имеют меньше побочных эффектов, чем раньше. До начала терапии врач должен подобрать подходящую схему, которая будет лучше переноситься. Важно наладить открытое общение с врачом и рассказывать о любых переживаниях и реакциях на лечение.
Страх прекращения лечения: Если вы чувствуете, что не сможете переносить побочные эффекты, важно обсудить это с врачом заранее. Существуют различные стратегии управления побочными эффектами, включая изменение дозировки или использование дополнительных средств для облегчения симптомов. Важно психологический настрой, в этом может помочь психолог (контакты для консультаций онлайн ниже).
Резистентность: Резистентность (устойчивость, невосприимчивость) развивается только тогда, когда пациент принимает препараты нерегулярно или неправильно. Если вы будете следовать рекомендациям врача и сообщите ему о своих проблемах, он поможет вам избежать развития резистентности.
Психология и тревожность: Ваше беспокойство о влиянии терапии на психическое здоровье также важно. Эфавиренз действительно может вызывать психиатрические эффекты, однако существуют альтернативные препараты, которые не оказывают такого влияния на нервную систему. Ваш врач может предложить вам схему без эфавиренза, если у вас есть склонность к тревожным расстройствам.
Последствия АРВТ: Долгосрочные исследования показывают, что при правильном лечении люди с ВИЧ могут жить долгую и здоровую жизнь. Побочные эффекты от длительного приема АРВТ минимальны и управляемы. Важно регулярно проходить обследования и обсуждать любые опасения с врачом.
Конфиденциальность и работа: Вопрос конфиденциальности является важным аспектом жизни людей с ВИЧ. Закон защищает вашу медицинскую информацию, и работодатель не имеет права узнавать о вашем состоянии здоровья без вашего согласия. Отзыв полиса ДМС возможен только в случае нарушения условий договора, а не из-за наличия хронического заболевания. Если у вас есть опасения по поводу ДМС, обратиться за консультацией к юристу (ссылка для консультации).
Профилактика туберкулеза: Профилактика туберкулеза рекомендуется, потому что ВИЧ может ослаблять иммунную систему, делая вас более уязвимым к туберкулезу. Даже если ваши анализы в порядке, это предостережение для предотвращения потенциальных осложнений. Если у вас нет факторов риска, это можно обсудить с врачом.
Планирование беременности: Планирование беременности — это важный шаг, и многие женщины с ВИЧ успешно беременеют и рожают здоровых детей. Важно обсудить ваши планы с врачом, который может помочь вам подобрать безопасную схему терапии, которая будет подходить как вам, так и вашему будущему ребенку. Если вы обозначите планирование беременности при начальном назначении АРВТ, вам подберут схему лечения безопасную, которую не нужно будет менять при беременности.
В заключение, рекомендуем вам открыто обсудить все ваши опасения с вашим врачом. Возможно, стоит рассмотреть возможность получения второго мнения, если вы чувствуете, что ваши опасения не учитываются. Ваше здоровье и благополучие — это приоритет, и вы имеете право на качественное медицинское обслуживание и поддержку. Можно записаться на консультацию к специалистам, перейдя по этой ссылке.
