Двадцать четыре года. Маленький ребенок на руках. Гепатит С. И — ни жилья, ни денег на автобус до врача, ни человека, к которому можно прийти и просто поплакать.
Олеся знала о своем диагнозе. Но не знала главного: что гепатит С сегодня излечим. Что курс занимает восемь–двенадцать недель. Что лечиться можно бесплатно, по полису ОМС. Об этом ей не рассказал никто — а без этих знаний идти к врачу было незачем. «Это не лечится», — уверяла она себя. Да и зачем лечиться тому, у кого в кармане нет денег на дорогу, а близкие не поддержат — только напомнят о прошлом?
Так живут многие женщины, с которыми работают наши равные консультанты проекта «Материнство без гепатита». Диагноз есть, лечения нет. Не потому, что его не существует, — а потому, что до него не дойти. Буквально.
Точка, в которой оказалась Олеся
Своего угла у Олеси давно не было — только прописка, бумажный адрес, по которому никто ее не ждал. Она росла с отчимом и братьями, употребляла психоактивные вещества, потом сбежала из дома — а обратно ее не пустили. Последнее время жила с сожителем: вместе пили, вместе употребляли. Рядом крутился ее маленький ребенок. Эмоциональное состояние было неспокойно. Порой страх и отчаяние накатывали так, что становилось страшно за саму себя — в самые тяжелые моменты мысли о том, чтобы все это прекратить любой ценой, были совсем не абстрактными.
К нам ее привел социальный работник — он разглядел сразу и гепатит, и зависимость, и понял, что одной организации тут не справиться. На первую встречу Олеся пришла вымотанная: страхи, растерянность, ощущение, что все рушится, а виновата во всем она сама.
Первым делом равный консультант просто выслушал Олесю. Они обсудили ее состояние и страхи. Такие беседы важны, когда человек в кризисе. Даже поход к врачу кажется сложным. Поэтому в тот же вечер Олеся узнала, куда обратиться, если станет совсем плохо. Знать, что есть поддержка, тоже помогает.
Такси, детская сумка и ночь без вопроса «где спать завтра»
Дальше подключилась сама система. В проекте «Материнство без гепатита С» есть возможность организовать проезд до нужных мест, в том числе до кризисных центров, — и консультант ею воспользовалась: заказала такси, и Олеся с ребенком доехала до Кризисного центра «Маленькая мама», где им предложили жить.
Легче от этого стало не сразу, а постепенно. Но уже в первую ночь у Олеси не было главного вопроса, который преследовал ее месяцами, — где переночевать завтра. И когда место в голове, все это время занятое выживанием, освободилось, туда вернулась возможность думать о себе: о здоровье, о ребенке, о том, что делать с диагнозом.
Разговор о лечении — и о том, что это даст лично ей
И только теперь, когда у Олеси появилось жилье и первая за долгие месяцы передышка, разговор дошел до главного — до гепатита С.
Света, наш равный консультант, задала простой вопрос: а что вы хотите от жизни дальше — и что вам это даст? Ответы нашлись быстро, и все — настоящие. Сохранить здоровье, чтобы растить ребенка на ногах, а не на остатках сил. Снять тревогу, которая ходит за Олесей каждый день вместе с диагнозом, как тень. И мечта, которая окрылила ее сильнее всего: еще один ребенок — но уже тогда, когда гепатит С останется позади. Консультант объяснила, как это работает на практике: сначала короткий курс терапии, затем контроль, подтверждающий выздоровление, и только потом планирование беременности — так будущей маме не придется волноваться о передаче вируса малышу.
Потом Света назвала цифры. Современные препараты излечивают гепатит С в 95–98% случаев. Курс — два-три месяца, обычные таблетки, без капельниц и больничных коек. И все это — бесплатно, по полису ОМС. Еще недавно такой расклад звучал как что-то из фантастики, а сегодня это стандарт медицины. Просто о нем почти никто не знает — в том числе, как выяснилось, сама Олеся, живущая с диагнозом не первый год.
И еще одно, не менее важное, чем препараты: рядом оказался человек, который знал систему. График приема инфекциониста, телефон регистратуры, режим процедурного кабинета, перечень анализов и место, где их сдать, — для человека в кризисе эти вопросы сливаются в неразбериху, в которой легко застрять. Для того, кто ходил этим путем, — короткий список из четырех пунктов. Эту разницу и ощущала Олеся на второй встрече: путь к врачу впервые казался не пропастью, а лестницей со ступенями. А в конце разговора с равным консультантом прозвучало то, что в кризисе значит больше любого списка: «Если тебе так будет спокойнее — пойдем на первый прием вместе».
Что изменилось
Сейчас Олеся готовится к первому приему инфекциониста. Света, равный консультант, остается рядом: помогает с записью, отвечает на вопросы, которые стеснительно задавать чужим людям, и, если потребуется, поедет на прием вместе. Впереди — обследование, терапия и тот самый день, когда Олеся узнает: вируса в ее крови больше нет. А ее ребенок, снятый год назад с учета по контакту с гепатитом С, растет здоровым — и не будет знать, что маме когда-то было не до врачей.
«Когда Олеся спросила: „А вы правда сможете прийти со мной?“ — я поняла, что мостик построен, — улыбается Света. — Довезти, записать, сопровождать — этому можно научить. А вот позволить себе доверять — нельзя научить, это либо есть, либо нет. У нас с ней это есть».
Мы часто думаем, что помочь — это что-то большое. На деле это чашка кофе, которую вы не выпили в пятницу, превращается в звонок, которого женщина ждала весь день. Если хотите присоединиться — вы можете сделать разовое или оформить ежемесячное пожертвование в поддержку работы равных консультантов, любое, даже совсем маленькое. Оно не маленькое для того, кто его получит.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» (Director: Годунова Юлия Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» — «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» — «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» — «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»
ОГРН: 1107800010658
ИНН/КПП: 7839018812/783901001
Адрес места нахождения: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810326548000005
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Director
Годунова Юлия Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://evanetwork.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://evanetwork.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»», которой принадлежит сайт https://evanetwork.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://evanetwork.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://evanetwork.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – mail@evanetwork.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://evanetwork.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» в соответствии с учредительными документами: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602.
