Пишу с просьбой о помощи в координации лечения последствий ВИЧ. По результатам МРТ поставлен диагноз: острый диссеминированный энцефаломиелит. Ранее был была поставлена полинейропатия.Сама картина такая: женщина, 49 лет. ВИЧ поставлена в 2013 году. 5 лет принимала АРТ. С 2018 по 2026 года отказалась от терапии, чувствовала себя нормально. Весной 2026 началась пневмония, с поражением лёгких до 60%.Также болела спина. Далее появились трудности при ходьбе: слабость и плохая координация движений.Теперь она не встаёт, использует подгузники. Её перевели в больницу по месту жительства из регионального центра в районный (из Кирова в Вятские Поляны). С каждым ым днём ситуация становится хуже. Сейчас находится в инфекционной больнице. В Вятских Полянах нет компетентных специалистов, чтобы бороться с осложнениями ВИЧ. Я ощущаю себя беспомощной в этой ситуации, так как в другом городе. Вот текст последней телемедицинской консультации: Профиль консультации: Неврология Состав комиссии врачей-консультантов (ФИО, должность):Мальцев Василий Геннадьевич; Заведующий отделением По результатам телемедицинской консультации принято решение:Заключение консультанта: На основании медицинских документов, МРТ большие данные за прогрессирующую мультифокальную лейкоэнцефалопатию на фоне ВИЧ.Подтверждение Д/за (диагноза) осуществляется по данным ПЦР JC вируса в ликворе — исследование временно не доступно на территории РФ.Рекомендовано: консультация инфекциониста Спид центра, взятие стандартных анализов — CD4, вир нагрузка ПЦР на ЦМВ, ВЭБ, ВПГ 1 2 тип. люмбальная пункция — общ анализ ликвора, ПЦР ликвора на токсоплазмоз, ЦМВ, ВЭБ ВПГ 1 2 6 тип. специфическое лечение отсутствует. В ряде случаев может назначаться ГКС терапия по результатам дополнительных анализов. прогноз неблагоприятный. лечение осуществляется по инфекционному профилю после разрешения пневмонии. показаний для перевода на неврологические койки нет. По сути все считают, что всё это бессмысленно и ей надо в хоспис, лучше не будет. Я в растерянности и не знаю что делать.
Здравствуйте. Ощущение беспомощности, когда близкий человек далеко и ухудшается на глазах, — одно из самых тяжёлых. Но ситуация не безнадёжна.
По заключению невролога, предварительный диагноз — ПМЛ (прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия). Это тяжёлое осложнение ВИЧ, вызванное вирусом JC. Специфического препарата от него нет, но единственный доказанный способ замедлить и даже остановить процесс — возобновить антиретровирусную терапию. Описаны случаи стабилизации и улучшения у пациентов с ПМЛ на фоне АРВТ, даже в тяжёлых случаях.
Вот что нужно сделать прямо сейчас, в порядке приоритета:
1. Добиться консультации инфекциониста СПИД-центра. Из телемедицинского заключения это прямо рекомендовано. Лечащий врач в Вятских Полянах обязан выполнить рекомендации консилиума — запросить консультацию инфекциониста СПИД-центра, очно или дистанционно. Также необходимо сдать анализы, рекомендованные консилиумом: CD4, вирусная нагрузка, ПЦР на ЦМВ, ВЭБ, ВПГ 1/2 — и решить вопрос о возобновлении АРВТ. Кировский СПИД-центр: тел. +7 (8332) 21-88-98.
2. Запросить телемедицинскую консультацию федерального уровня. Лечащий врач больницы в Вятских Полянах может направить запрос через федеральную систему ЕГИСЗ (ТМК ФЭР) в профильные федеральные центры. Один из них — ФГБУ НМИЦ ЦВМП ФМБА России (Санкт-Петербург), ведущий федеральный центр по инфекционным болезням, который проводит телемедицинские консультации по всей стране, в том числе по ВИЧ с неврологическими осложнениями. По итогам консультации возможна госпитализация. Центр принимает пациентов из других регионов, пациент или законный представитель может обратиться самостоятельно. Тел.: +7 (812) 670-01-11. Что сделать: обратиться к лечащему врачу (или заведующему отделением) с письменной просьбой направить запрос на телемедицинскую консультацию в федеральный центр. Если врач отказывается — обращаться к главврачу больницы и в Минздрав Кировской области.
3. Написать в Фонд «СПИД.ЦЕНТР» — Telegram: @AIDS_help, тел.: +7 (925) 732-81-37. Они помогут с медицинской адвокацией, если на местах не реагируют.
4. Если кто-то из врачей скажет «только в хоспис» — это не окончательный приговор. Паллиативная помощь может быть подключена параллельно для обезболивания и ухода, но она не должна заменять попытку лечения.
