Пишу с просьбой о помощи в координации лечения последствий ВИЧ. По результатам МРТ поставлен диагноз: острый диссеминированный энцефаломиелит. Ранее был была поставлена полинейропатия.
Сама картина такая: женщина, 49 лет. ВИЧ поставлена в 2013 году. 5 лет принимала АРТ. С 2018 по 2026 года отказалась от терапии, чувствовала себя нормально. Весной 2026 началась пневмония, с поражением лёгких до 60%.
Также болела спина. Далее появились трудности при ходьбе: слабость и плохая координация движений.
Теперь она не встаёт, использует подгузники.
Её перевели в больницу по месту жительства из регионального центра в районный (из Кирова в Вятские Поляны). С каждым ым днём ситуация становится хуже. Сейчас находится в инфекционной больнице.
В Вятских Полянах нет компетентных специалистов, чтобы бороться с осложнениями ВИЧ. Я ощущаю себя беспомощной в этой ситуации, так как в другом городе.
Вот текст последней телемедицинской консультации: Профиль консультации: Неврология
Состав комиссии врачей-консультантов (ФИО, должность):
Мальцев Василий Геннадьевич; Заведующий отделением
По результатам телемедицинской консультации принято решение:
Заключение консультанта: На основании медицинских документов, МРТ большие данные за прогрессирующую мультифокальную лейкоэнцефалопатию на фоне ВИЧ.
Подтверждение Д/за (диагноза) осуществляется по данным ПЦР JC вируса в ликворе — исследование временно не доступно на территории РФ.
Рекомендовано:
- консультация инфекциониста Спид центра, взятие стандартных анализов — CD4, вир нагрузка ПЦР на ЦМВ, ВЭБ, ВПГ 1 2 тип.
- люмбальная пункция — общ анализ ликвора, ПЦР ликвора на токсоплазмоз, ЦМВ, ВЭБ ВПГ 1 2 6 тип.
- специфическое лечение отсутствует. В ряде случаев может назначаться ГКС терапия по результатам дополнительных анализов.
- прогноз неблагоприятный.
- лечение осуществляется по инфекционному профилю после разрешения пневмонии.
- показаний для перевода на неврологические койки нет.
По сути все считают, что всё это бессмысленно и ей надо в хоспис, лучше не будет. Я в растерянности и не знаю что делать.
Здравствуйте. По заключению невролога, предварительный диагноз — ПМЛ (прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия). Это тяжёлое осложнение ВИЧ, вызванное вирусом JC. Специфического препарата от него нет, но единственный доказанный способ замедлить и даже остановить процесс — возобновить антиретровирусную терапию. В медицинской литературе описаны случаи стабилизации и улучшения у пациентов с ПМЛ на фоне АРВТ, даже в тяжёлых состояниях. Прогноз неблагоприятный, но не означает, что ничего нельзя сделать. Алгоритм действий:
1. Добиться консультации инфекциониста СПИД-центра.
Из телемедицинского заключения это прямо рекомендовано. Лечащий врач в Вятских Полянах обязан выполнить рекомендации консилиума. Нужно:
— запросить консультацию инфекциониста СПИД-центра (очно или дистанционно);
— сдать анализы, рекомендованные консилиумом: CD4, вирусная нагрузка, ПЦР на ЦМВ, ВЭБ, ВПГ 1/2;
— решить вопрос о возобновлении АРВТ — это критически важно, без восстановления иммунитета остальные меры не сработают.
Кировский областной СПИД-центр (КОГБУЗ «Инфекционная клиническая больница»):
тел.: +7 (8332) 21-88-98 (регистратура), +7 (8332) 64-78-95
e-mail: centeraids@inbox.ru
адрес: г. Киров, ул. Маклина, 3
2. Запросить телемедицинскую консультацию федерального уровня.
Лечащий врач больницы в Вятских Полянах может направить запрос через федеральную систему ЕГИСЗ (ТМК ФЭР) в профильные федеральные центры.
ФГБУ НМИЦ ЦВМБ ФМБА России (Санкт-Петербург) — ведущий федеральный центр по инфекционным болезням. Проводит телемедицинские консультации по всей стране, в том числе по ВИЧ с неврологическими осложнениями. По итогам консультации возможна госпитализация. Центр принимает пациентов из других регионов — пациент или законный представитель может обратиться самостоятельно.
тел.: +7 (812) 670-01-11
e-mail: klinika@fnkcib.ru, info@fnkcib.ru
адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Профессора Попова, д. 9
3. Паллиативная помощь — параллельно, не вместо лечения.
Если кто-то из врачей скажет «только в хоспис» — это не окончательный приговор. Паллиативная помощь может быть подключена параллельно для обезболивания, ухода и комфорта, но не должна заменять попытку лечения.
Кировский областной хоспис (выездная патронажная служба работает по всей области):
тел.: +7 (8332) 40-80-22 (круглосуточно)
адрес: г. Киров, ул. 60-летия Комсомола, д. 25
Федеральная горячая линия паллиативной помощи: 8-800-700-84-36 (круглосуточно, бесплатно). Вы не бессильны, даже находясь в другом городе. Звонки, письма и письменные жалобы работают.
