Анна Иванова, координатор проекта: «Во время беременности, заботясь о будущем своего ребенка, женщина принимает назначенные препараты и следует всем рекомендациям врача, но после рождения ребенка прерывает АРВ-терапию. Консультанты «Е.В.А.» часто сталкиваются с подобными случаями. Причин отказа от лечения может быть множество — нехватка времени (особенно актуально, когда один СПИД-центр на весь регион и поездка за препаратами может занять целый день), недостаток информации (наши клиентки рассказывают, что иногда врачи просто не предлагают продолжить лечение), разные виды зависимостей и негативное отношение специалистов к клиенткам, которые являются зависимыми, постродовая депрессия, незнание семьи о статусе женщины».
Задачи проекта:
1. Повышение информированности ВИЧ-положительных женщин о возможности продолжения приема АРВТ после рождения ребенка.
2. Информирование специалистов, активистов о необходимости обсуждения с ВИЧ-положительными беременными женщинами опции продолжения приема АРВТ после рождения ребенка.
3. Повышение информированности профильных СМИ об имеющихся барьерах для женщин для продолжения приема АРВТ после рождения ребенка.
Финансирование проекта: Johnson & Johnson, AbbVie
Основные активности:
1. Сбор и публикация личных историй ВИЧ-положительных женщин с маленькими детьми об отношениях с врачами, лайфхаках по поддержанию приверженности после рождения ребенка, роли близких в поддержке женщины в социальных сетях (поиск по хештегу #мамавкурсе Вконтакте, Фейсбук*, Инстаграмм**).
2. Взаимодействие со СМИ: подготовка и рассылка пресс-релизов, сбор и редактирование личных историй, подготовка героев. В итоге в рамках проекта вышли следующие публикации:
Ассоциация «Е.В.А.» запустила информационную кампанию «Мама в курсе»
«Мама в курсе». Стартовала кампания по повышению приверженности к лечению ВИЧ-положительных матерей
«Материнство повлияло на мою организованность в приеме препаратов»: монологи ВИЧ-положительных мам
Ассоциация «Е.В.А.» разработала медицинский дневник для ВИЧ-положительных женщин
Ассоциация «Е.В.А.» подготовила «Дневник пациентки» для ВИЧ-позитивных женщин
Такие дела: «Очень положительный человек«
Новая газета: «Ей так легче жить»
СПИД-центр: «Со мной так никто раньше не разговаривал»
Ассоциация «Е.В.А.»: «А с ребенком можно? Можно!»
Нет, это нормально: «ВИЧ и беременность»
3. Проведение 4 вебинаров для врачей, активистов по вопросам приверженности после родов, особенностях консультирования на эту тему беременных, оказания социальной поддержки.
Вебинар «Работа с ВИЧ-отрицательницами и помощь сомневающимся ВИЧ-положительным мамам»
Вебинар «ВИЧ-положительная беременная женщина на приеме у гинеколога»
Вебинар «ВИЧ-положительная мама на приеме у педиатра»
Вебинар «Правовые основы лекарственного обеспечения ВИЧ-позитивных беременных женщин и матерей»
4. Серия видео «По пути о главном»: как поговорить с врачом о продолжении терапии после рождения ребенка; как составить заявление на продолжение приема АРВТ после рождения ребенка; как совместить уход за младенцем с заботой о собственном здоровье; как вернуться на лечение, если вы его прервали.
Вопросы гинекологу от ВИЧ-положительных беременных женщин
Доступ к АРВТ после родов. Личный опыт
АРВТ при планировании беременности
Как наладить отношения с врачом
Роды (ответы на важные вопросы от Полины Родимкиной)
5. Создание инфографики по результатам исследования факторов, влияющих на приверженность ВИЧ-положительных женщин лечению после рождения ребенка (в том числе инфографика о временных и денежных затратах женщин на дорогу до СПИД-центра и обратно).
6. Проведение пресс-конференции, посвященной запуску проекта «Равная поддержка» и продолжению инфокампании «Мама в курсе»
*Facebook принадлежит компании Meta, признанной экстремистской организацией и запрещенной в РФ.
**Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской организацией и запрещенной в РФ.