С 2020 года Ассоциация «Е.В.А.» реализует проект «Из виртуальности в реальность», основная цель которого — найти людей, живущих с ВИЧ, наиболее нуждающихся, и удержать их в системе оказания помощи. Проект работает в 5 регионах: Ивановская, Ленинградская, Нижегородская, Тюменская области и Республика Башкортостан.
В период с ноября 2020 года по июль 2021 года специалисты проекта в 5 регионах нашли 3667 человек с ВИЧ, более года или никогда не посещавших СПИД-центр, из которых 1949 человек были сопровождены в СПИД-центр и 1161 уже начали принимать АРВТ.
Об особенностях работы проекта в Нижегородской области рассказала Ольга Кузьмичева, директор Благотворительного Фонда «СТЭП».
Большую роль в эффективности реализации проекта играют партнерские отношения со СПИД-центром. Решение об участии в проекте мы принимали совместно с руководством СПИД-центра, вместе обсуждали индикаторы и варианты сотрудничества. Благодаря заинтересованности СПИД-центра, сейчас налажена система «зеленого коридора»: если мы находим человека, который прекратил лечение, мы можем позвонить в СПИД-центр, заранее предупредить коллег, и они помогут нашему клиенту обойти всех врачей без очередей.
Помогает уже работающая Школа пациентов — это открытое мероприятие, куда приходят люди с ВИЧ. Школа проводится как очно, так и онлайн — на ютьюб-канале и в зум. Школа дает полезную информацию, есть возможность познакомиться с другими людьми с ВИЧ. У тех, кто приходит на Школу пациентов, есть в окружении ВИЧ-положительные родственники, друзья, знакомые. И они с помощью «сарафанного радио» приводят тех, кто давным давно утерян от лечения.
Вообще, на работу проекта «Из виртуальности в реальность» положительно повлияли уже установленные Фондом партнерские взаимоотношения с различными организациями и учреждениями и действующие проекты, направленные на разные целевые аудитории. Это дает нашим специалистам доступ к разным группам и помогает находить людей, сошедших с лечения, в этих группах.
Беременные и женщины с маленькими детьми
Так совпало, что до проекта «Из виртуальности в реальность» и параллельно с ним в организации реализовывались проекты, направленные на помощь беременным женщинам. У нас уже были налажены взаимоотношения с женскими консультациями, с областным и городским перинатальными центрами, уже были закуплены мотивационные пакеты. Если появляется трудная клиентка, которая отказывается принимать терапию, нам звонят врачи и мы можем приехать и предложить свою помощь.
Кроме того, у нас заключен договор с организацией, которая передает нам вещи — из прошлых коллекций или б/у, но в хорошем состоянии. Мы организовали в офисе пространство, где женщины могут бесплатно получить вещи для детей — одежду, обувь, коляски. Это позволило нам выйти на категорию женщин в тяжелом материальном положении. Они приходили, забирали вещи, а менеджер тем временем уточняла их запрос, приглашала на женские группы взаимопомощи, рассказывала, какая еще помощь существует. Дальше мы можем обсуждать вопросы приема терапии, находить тех, кто сошел с лечения.
Еще у нас есть Viber-чат, в который входят беременные женщины и женщины, воспитывающие ребенка до года. Они общаются между собой, делятся переживаниями, что позволяет нам отслеживать, кто находится под угрозой срыва, а кто уже бросил терапию. Так, с помощью чата мы уже обнаружили больше 20 женщин, которые родили и бросили прием препаратов. Я сама недавно родила, моя коллега Алена Тарасова сейчас беременна, наш личный опыт позволяет нам на равных общаться с ВИЧ-положительными мамами.
Люди из мест лишения свободы
Опыт работы в местах лишения свободы подсказал нам, что среди заключенных и освобождающихся людей есть те, кто прерывает или отказывается начинать лечение. Сейчас я читаю лекции в колониях. Там я знакомлюсь с ВИЧ-положительными заключенными, мотивирую их к лечению, оставляю контакты. Они могут написать нам, пока находятся в заключении, могут получить помощь в сопровождении после освобождения.
Потребители наркотиков
Я являюсь куратором реабилитационных центров, которых больше 15 на территории Нижегородской области. Руководители центров знают, что я занимаюсь вопросами ВИЧ-инфекции, поэтому если появляется в центре человек с ВИЧ и возникают какие-то вопросы по поводу приема терапии, мне звонят и мы его подхватываем. С центрами налажена регулярная работа по тестированию. Кроме того, на базе нашего фонда работает 2 реабилитационных центра по 35 человек в каждом. Здесь довольно большой поток клиентов по проекту «Из виртуальности в реальность», и поскольку срок пребывания в центре — не менее полугода, мы можем сопровождать ВИЧ-положительных людей вплоть до неопределяемой вирусной нагрузки.
Родители ВИЧ-положительных детей
Как правило, ВИЧ-положительные родители маленьких плюсиков дают своим детям терапию и очень ответственно относятся ко всему, что касается здоровья ребенка, однако сами лекарства не принимают. Видимо, включается чувство вины, и родители пытаются осознанно или неосознанно себя наказать за то, что их ребенок родился с диагнозом. Люди себя не принимают, диагноз не принимают, из последних сил тащат на себе ребенка, а сами живут с подсознательным желанием скорее умереть.
Например, у меня есть клиентка, ВИЧ-положительная мама, у ее ребенка тоже ВИЧ, поскольку она диссидентка, и терапию не принимала. Сейчас она ребенку дает терапию, а сама — в отказ. Мне удалось ее «реанимировать» на месяц, а сейчас, кажется, я ее опять теряю.
Мы рады, что проект не привязан к какой-то конкретной целевой группе, что позволяет нам находить людей, сошедших с лечения, в разных аудиториях.