Благодаря БФ «Абсолют—Помощь» мы реализуем проект, направленный на выявление ключевых потребностей, барьеров ВИЧ-положительных женщин с детьми до 2-х лет при получении помощи.
В проекте запланировано собрать не менее 60 интервью с клиентками Ассоциации «Е.В.А.». Уже собрано более половины. Каждая история — это уникальный опыт преодоления сложностей и путь к лучшей жизни.
«Самое сложное — доехать до центра с тремя пересадками и коляской, особенно зимой. Без помощи не справляюсь».
Участницы интервью говорят о барьерах в получении медицинской помощи, включающих сложности с транспортом до СПИД-центра (особенно для мам с маленькими детьми), о страхе раскрытия диагноза.
«Очень не хватает смеси и памперсов. Иногда пишу консультанту, прошу привезти — это очень выручает».
Материальная уязвимость большинства ВИЧ-положительных женщин с детьми связана с отсутствием стабильной работы, зависимостью от пособий и эпизодической поддержкой со стороны партнеров или родственников. Часто не хватает средств на предметы первой необходимости, смеси, памперсы, одежду и полноценное питание для детей. Сложный путь многих клиенток, часто связанный с личным кризисом, страхом за будущее детей.
Многие участницы начали терапию только во время беременности или после серьезных проблем со здоровьем. Психологическая нагрузка усиливается из-за сложных семейных обстоятельств, воспоминаний о насилии, страха за здоровье детей, а также тревожных и депрессивных состояний. Многие участницы отмечают нехватку эмоциональной поддержки и понимания со стороны близких.
Как помогают равные консультанты
«Если бы не Аня, я бы вряд ли поехала в СПИД-центр сдавать анализы с маленьким ребенком. Она всегда поможет, встретит, подождет».
Именно равные консультанты помогают с сопровождением на обследования, получением терапии, оформлением документов, гуманитарной помощью (смеси, памперсы, одежда), а также оказывают эмоциональную поддержку и делятся собственным опытом.
Годунова Юлия, директор Ассоциации «Е.В.А.»:
«Благодаря собранным данным, мы убедились, что для женщин, который в детстве не получили поддержки от родителей, сообщество пациентов — это главный ресурс. Это как будто ты находишь новую семью, где тебя понимают. Ты перестаёшь чувствовать себя одиноким, потому что видишь: у других такие же проблемы.
В группах пациентов люди становятся друг для друга настоящей опорой — советуют, помогают, просто слушают. Здесь можно научиться справляться с эмоциями и жить со своей болезнью, даже если раньше никто этому не учил. Ты начинаешь работать над своими старыми травмами, учишься доверять людям и по-другому смотреть на себя.
Поддержка сообщества пациентов может стать критически важным ресурсом для людей, не получивших достаточной родительской поддержки, компенсируя эмоциональный дефицит и формируя новые модели взаимодействия. Для многих такие группы становятся пространством для исцеления не только физических, но и эмоциональных ран. В конечном итоге пациентские сообщества помогают создать новую систему отношений, научиться доверять и найти смысл в жизни.
Исследование позволяет фиксировать уникальный опыт ВИЧ-положительных женщин с маленькими детьми. Их источники ресурсов, стойкости и преодоления различных трудных ситуаций».
