«Они привыкли, что они одни», — говорит Наталья из Тюмени о женщинах, с которыми работает. И это, наверное, самое тяжелое. Когда женщина с маленькими детьми, с ВИЧ, без денег, в деревне за сотни километров от города, привыкает, что она одна.
В Ассоциации «Е.В.А.» мы 15 лет делаем все, чтобы женщины знали знали: это не так. Чтобы у них был номер телефона, по которому ответят. Чтобы кто-то привез смеси, оплатил такси, просто спросил: «Как ты?» А с августа прошлого года у нас есть проект, где мы можем делать это еще бережнее, — «Забота о главном», который поддерживает Благотворительный фонд «Абсолют—Помощь». Он про молодых женщин с ВИЧ до 35 лет. Про тех, кто потерял опору. Про тех, кто живет там, где до врача — полдня пути. И про то, что рядом есть те, кто не даст упасть.
Мы поговорили с теми, кто эту помощь оказывает каждый день. И заодно спросили, что для них 8 марта. Вот что получилось.
Дарья Савостеенко: «Большой путь состоит из маленьких шагов»
Дарья видит проект целиком. Именно она знает, как связаны маленькие шаги и большие перемены. Когда спрашиваешь ее, есть ли что-то общее между 8 марта и проектом про ВИЧ, она улыбается и говорит, что это очень связанные вещи. Потому что проект «Забота о главном» — это как раз про то, чтобы женщина могла «расцвести». Остановиться, замедлиться, найти в себе силы начать делать что-то по-другому: следить за здоровьем, оформить документы, сходить к психологу, выбрать себя — и продолжать выбирать себя каждый день.
До этого проекта у «Е.В.А.» был другой — про детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Работали с семьями, где малыши до двух лет. И тогда окончательно убедились: нельзя помочь ребенку, если мама раздавлена, напугана и не видит выхода. Здоровье и благополучие детей неразрывно связано с состоянием их матерей. Поэтому новый проект — про самих женщин.
— «Большой путь состоит из маленьких шагов. И есть те, кто пройдет его вместе с тобой», — говорит Дарья.
Для нее знак, что проект состоялся — это каждая история изменений. Когда женщина, которая боялась зайти в СПИД-центр, начинает регулярно принимать терапию. Когда та, что жила с абьюзером, находит силы уйти. Когда мама, которая не знала, как кормить ребенка, получает смеси и спокойно вздыхает.
— «Нет ничего более вдохновляющего, чем реальные истории с плохим началом и хорошим концом. И чем больше таких историй — тем понятнее, что мы не зря здесь».
Про 8 марта Дарья говорит как про день женской «видимости». День, когда мы напоминаем друг другу и всему миру: женщины важны. Каждая. Особенно те, кого обычно не видно. Те, кто сидит дома с детьми, боится выйти, стесняется своего диагноза, прячется от осуждения.
Если бы она могла подарить каждой своей клиентке что-то нематериальное, она бы подарила уверенность. В том, что они важны, уникальны, что имеют право быть счастливыми, здоровыми, спокойными. Что они имеют право выбирать себя — не иногда, а каждый день.
— «Потому что когда женщина знает свою ценность — она уже наполовину справилась. А мы поможем с остальным».
Светлана Трефелова: «Ради этого все и есть»
Ленинградская область — это не только красивые виды и близость к Петербургу. Это еще и сотни километров дорог, по которым женщины с детьми добираются до врачей. Светлана знает об этом не понаслышке.
Самое больное, говорит она, — регистрация. Без нее к врачу не попасть, а сделать ее женщинам часто негде. Второе — расстояния. Областные стационары находятся в Петербурге, а женщина может жить за сотню километров, с маленькими детьми, без денег на дорогу. Третье — лекарства. Даже когда женщина готова лечиться, она получает только то, что есть в местном кабинете инфекционных заболеваний. Выбора нет.
В поселках и деревнях добавляется еще одна проблема — страх огласки. Там все друг друга знают. Идешь в местную амбулаторию сдавать анализы — и весь поселок знает, зачем ты пошла. Многие тянут до последнего, прячутся, не говорят даже близким. Страх осуждения часто сильнее страха болезни.
Помощь выстраивают по-разному. Если женщина живет далеко, а препараты нужны — консультант везет сам. Если ей надо к врачу, а денег на дорогу нет — оплачивают такси. Иногда просто сопровождают, потому что одной ехать страшно.
— «Ищем любые лазейки, лишь бы женщина получила помощь», — говорит Светлана.
Самая большая радость в работе для нее — слова благодарности. И когда видишь результат: женщина начала пить терапию, ребенок родился здоровым, кто-то просто перестал бояться и пошел к врачу.
— «А еще всегда радостно, когда клиентки делятся фотографиями своих новорожденных детишек. Такие крошечные, спят, улыбаются во сне, пальчики сжимают в кулачки… И каждый раз думаешь: вот ради этого все».
Про 8 марта у Светланы свои ассоциации — мимозы и ощущение весны. А подарок своим клиенткам она бы выбрала не материальный: чтобы у каждой женщины внутри было спокойно. Чтобы они могли принять себя — с любым диагнозом, с любой судьбой.
— «Благополучие духовное, принятие себя, счастье и здоровье — вот что я им желаю. И чтобы весна была внутри не только 8 марта».
Наталья Устюжанина: «Они привыкли, что они одни»
Наталья знает, что такое настоящие расстояния. В Тюменской области до некоторых деревень — 350 километров. И чем дальше от города, тем меньше у женщины возможностей: нет нормальной связи, нет транспорта, нет аптеки, а до врача — полдня пути.
В области есть два филиала центра СПИД — в Ишиме и Тобольске. Но это небольшие города, и до них из отдаленных деревень тоже далеко. Вся помощь сконцентрирована в городах. В районах — амбулатории, фельдшерско-акушерские пункты. Но фельдшер может оказать только ограниченный спектр услуг. К тому же часто один специалист работает на 2–3 деревни и постоянно в разъездах — поймать его сложно.
Есть деревни, которые находятся в 100 километрах от любого города. И все услуги — МФЦ, социальные службы, нормальные аптеки — там, за сотню километров. Добавьте проблемы с интернетом: в некоторые деревни он вообще не дошел, связь ловит плохо, оформить что-то через госуслуги невозможно. В некоторых деревнях нет даже аптек — детские смеси тоже не купить.
— «Для женщины с маленькими детьми, без денег, без поддержки — это часто непреодолимое препятствие».
Наталья рассказывает, как выстраивают помощь. Если вопрос можно решить по телефону — решают по телефону. Если в деревне есть фельдшер — договариваются с ним. Продукты, памперсы, одежду, смеси стараются привозить сами. Если расстояние большое, подключаются дружественные реабилитационные центры — их сотрудники ездят из Тюмени в районы на работу, помогают довезти. Договариваются с областными больницами: фельдшера из районов ежедневно приезжают в Тюмень за препаратами — отправляют помощь с ними.
— «Если женщине нужно в больницу, но нет денег — оплачиваем такси. Берем доверенности, чтобы решать вопросы без их личного присутствия. Юрист помогает с документами. Если надо — везем на анализы сами».
Про женщин, с которыми работает, Наталья говорит просто и без прикрас. Они чаще всего одиноки. Если и живут с мужчиной — это в основном сожительство, и спутник часто с алкогольной зависимостью. Бывает насилие в семье. Многие многодетные, безработные. Образование — среднее или среднее специальное. Многие живут или жили в деревнях. Порой просто нечего есть. Детские пособия уходят на самое необходимое, но это минимум. Выйти на работу не могут — сидят с детьми, и часто без поддержки близких.
— «Постоянно слышим: «С кем оставить ребенка?» Ехать с малышом две пересадки и два часа на автобусе — никто не хочет тащить ребенка, а оставить не с кем».
Что удивляет до сих пор? То, что они не опускают руки. При таком количестве проблем — муж может руку поднять, денег нет, дети маленькие, помощи нет — они продолжают жить. Рожают, заботятся о детях, стараются дать им то, что могут.
— «Как они вообще выживают — иногда удивляюсь».
Казалось бы, уже ничему не удивляешься, а каждый раз новая история — и снова задевает. И признается: эти женщины помогают посмотреть на свою жизнь по-другому. Когда окунаешься в их реальность, многие свои проблемы перестаешь считать проблемами.
— «А когда привозишь им одежду, игрушки, смеси — видишь, насколько они благодарны. Они привыкли, что они одни. И когда кто-то просто заботится о них, водит по больницам, договаривается с врачами, оплачивает такси, на котором они никогда не ездили… это дорогого стоит».
Про 8 марта Наталья говорит как про напоминание: женщины заслуживают внимания и поддержки. Что мы имеем право, чтобы рядом был тот, на кого можно опереться. А подарок своим клиенткам она бы выбрала необычный. Конечно, здоровье — это первое, что приходит в голову. Но если честно, говорит она, я бы хотела подарить им любовь к себе и веру в себя.
— «Потому что они так часто себя не любят. Им кажется, что они недостойны ничего хорошего, что приходится терпеть кого угодно, лишь бы не быть одной. А если бы они полюбили себя, поверили в себя — может, и мужчины вокруг появились бы другие. Те, кто не пользуется, а поддерживает».
Артур Гильманов: «Многие до сих пор не понимают: ВИЧ можно контролировать»
В Башкортостане сильные семейные традиции. Это помогает — но иногда становится стеной, о которую разбиваются женские судьбы. Артур знает об этом не понаслышке.
— «У нас действительно сильные семейные традиции, и это часто помогает, — говорит он. — Но когда в семье появляется ВИЧ, женщина оказывается в самом уязвимом положении. И наличие диагноза — только половина беды. Дальше начинается осуждение: мужа, родственников, иногда даже собственных детей. Женщина боится не столько болезни, сколько того, что скажут близкие. Этот страх становится серьезным барьером для лечения».
Основными союзниками, по его словам, чаще всего становятся мамы или сестры. Свекрови — реже, а мужья — в исключительных случаях. Потому что стереотип «сама виновата» никуда не делся. Даже если женщина получила ВИЧ от мужа, вина часто ложится на нее.
— «Многие до сих пор не понимают: ВИЧ можно контролировать, — продолжает Артур. — Это не приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить полноценно. Можно не бояться передать вирус партнеру, можно рожать здоровых детей. Но чтобы это работало, нужно начинать лечение как можно раньше. Мы постоянно об этом говорим, просвещаем, мотивируем. Потому что чем раньше — тем проще и безопаснее для всех».
Самая большая радость в его работе, как и у Светланы, — фотографии здоровых малышей, которые присылают ВИЧ-положительные мамы.
— «Для меня, как для руководителя организации, это главная награда. Когда видишь фото и понимаешь: мы были рядом, мы помогли, у них получилось — ради этого стоит работать».
Про 8 марта Артур говорит просто и тепло:
— «Для меня 8 марта — это день, чтобы напомнить каждому: женщина — основа жизни в нашем мире. И она достойна уважения не только в праздник, а каждый день. А подарок своим клиенткам я бы выбрал нематериальный: крепкие объятия и ощущение душевной теплоты. Чтобы они знали: они не одни, их любят, их ценят. Это то, что не купишь в магазине, но что нужно каждой».
Мы спросили у наших коллег: если бы можно было подарить благополучательницам проекта что угодно — не материальное, а что-то настоящее, что бы это было?
Дарья ответила: уверенность.
Светлана: спокойствие внутри.
Наталья: любовь к себе и веру в себя.
Артур: крепкие объятия и ощущение душевной теплоты.
Четыре региона. Четыре разных ответа. И одно общее — то, что нельзя положить в подарочный пакет, перевязать лентой или вручить с тюльпанами. Это не продается в магазинах. Это можно только отдать — терпением, временем, тихим присутствием рядом. Тем, чем мы и занимаемся каждый день.
Проект «Забота о главном» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют—Помощь». Спасибо, что помогаете нам дарить то, что нельзя купить.
С заботой о главном.
Поддержать ВИЧ-положительных женщин и проект
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» (Director: Годунова Юлия Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» — «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» — «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» — «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»
ОГРН: 1107800010658
ИНН/КПП: 7839018812/783901001
Адрес места нахождения: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810326548000005
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Director
Годунова Юлия Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://evanetwork.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://evanetwork.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»», которой принадлежит сайт https://evanetwork.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://evanetwork.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://evanetwork.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – mail@evanetwork.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://evanetwork.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» в соответствии с учредительными документами: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602.
