УЗИст водил датчиком по животу Анны, а она, затаив дыхание, смотрела в потолок. Два года брака с Максимом научили ее жить в двух реальностях. В одной — счастливая молодая жена в уютной квартире, ждущая ребенка. В другой — женщина, прячущая в потайном кармашке сумочки баночку с таблетками — антиретровирусной терапией. «Это просто химия, имитация болезни», — говорил муж, и она почти верила, пока не увидела на экране не одинокую точку, а две.
«У вас двойня», — сказал врач на УЗИ. И в тот же миг в Анне что-то щелкнуло. Щелкнуло с такой силой, что перекрыло голос тревоги, шептавший три года: «Не зли мужа, прячься, молчи». Теперь она отвечала не только за себя. В ее теле бились два сердца, и их будущее зависело от ее мужества здесь и сейчас.
Именно тогда она впервые набрала номер Екатерины, равного консультанта. Та не бросалась с осуждением или готовыми решениями — просто дала Анне выговориться, пока та, срываясь на рыдания, не выложила перед ней весь свой клубок отчаяния: про тайные таблетки, спрятанные от мужа-диссидента, про его непоколебимую веру в то, что ВИЧ — не более чем миф. Когда поток слов иссяк, Екатерина мягко заметила, что такая история — не редкость, и что отныне Анна может не оставаться с ней один на один.
Позже Екатерина помогла ей подобрать нужные слова для самого трудного разговора в жизни. Вместо того чтобы вступать в бесплодные споры с теориями Максима, она терпеливо разбирала каждый его миф, переводя абстрактные страхи в конкретные факты. Она доступно объяснила, что АРВТ — это не «отрава», а надежный щит, который Анна ежедневно выстраивает вокруг своих дочерей, принимая каждую таблетку.
Но главной стала их совместная встреча с инфекционистом. Анна шла в клинику, и каждый шаг давался ей легче оттого, что рядом был человек, который уже прошел этот путь и теперь делился своей уверенностью, как самым ценным ресурсом. Врач, глядя Максиму прямо в глаза, произнес то, что Анна не могла донести сама. Он отделил его право на личные убеждения от суровой ответственности за жизни будущих детей, оперируя конкретными цифрами: высокий риск передачи вируса без терапии против минимального — с ней. И поставил перед ним прямой вопрос о готовности играть в русскую рулетку с жизнями собственных дочерей. В кабинете повисла тишина. Максим молча смотрел на снимок УЗИ. Он не нашел, что ответить. Но когда они вышли, привычной ярости не последовало — он был просто очень тихим и погруженным в себя.
Стресс давал о себе знать. Врачи положили Анну на сохранение с сильным тонусом. Лежа в больничной палате в одиночестве, она клала руку на живот и чувствовала толчки. Они были ее молитвой и ее ответом. Она пила таблетки, уже не скрываясь, представляя, как с каждой из них вокруг ее девочек вырастает невидимая стена.
Роды случились раньше срока. Две крохотные дочки, такие легкие, что сердце сжималось от боли. Их поместили в кувезы. И пока они боролись за жизнь, Анна боролась за свою семью. Угроза опеки, пришедшая из-за их общих с мужем проблем с лечением, стала для Максима тем самым горьким лекарством, которое он так боялся. Увидев, как хрупкие жизни их дочерей зависят от бумаг и решений чужих людей, его теория заговора рассыпалась в прах.
Стоя перед комиссией и глядя на осунувшееся лицо жены, он впервые за все время спросил не «Почему я должен?», а «Что мне нужно сделать?». Этот вопрос стал возможен только потому, что все предыдущие месяцы равный консультант Екатерина терпеливо строила мост через пропасть его отрицания. Она не спорила с его теориями, а просто задавала вопросы: «А что, если вы ошибаетесь? Вы готовы рискнуть детьми?». Она была тем нейтральным берегом, куда он мог ступить, когда его собственная уверенность начала рушиться.
И он пошел сдавать анализы. Результаты были безжалостны: ВИЧ, та самая «несуществующая» болезнь. Максим начал принимать терапию. Начало лечения далось ему тяжело. Организм сопротивлялся, но теперь он пил таблетки, стиснув зубы, глядя на фотографии дочерей в кувезах.
Сегодня в их спальне стоят две пары пинеток. А на кухне — две баночки с таблетками. Его и ее. Они больше не яд, а их общий щит. Максим теперь сам будит ее утром: «Ань, не забудь выпить таблетки». Это его способ сказать «прости» и «я с тобой».
Анна не знает, что напишут в следующих анализах ее девочек. Но она знает, что сделала для них все, что могла. Она выбрала их. Выбрала быть матерью — не в идеальной сказке, а в настоящей жизни, со всеми ее трудными решениями. И этот выбор, тяжелый, как камень, и светлый, как утро, оказался самым главным в ее жизни.
Именно работа равного консультанта помогла этой семье найти в себе силы не сломаться. Екатерина была тем, кто сохранял спокойствие, когда все вокруг теряли голову, и тем, кто верил в них, когда они разучились верить в себя. Такая помощь не входит в систему ОМС, но именно она часто становится решающей между отчаянием и надеждой.
Чтобы такие специалисты могли и дальше быть на связи с теми, кто в них отчаянно нуждается, нам нужна ваша поддержка. Помогите нам сохранять эту «линию доверия» — возможность для человека в кризис услышать в трубке не безразличный голос, а живое слово поддержки и профессиональный совет.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» (Director: Годунова Юлия Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» — «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» — «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» — «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»
ОГРН: 1107800010658
ИНН/КПП: 7839018812/783901001
Адрес места нахождения: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810326548000005
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Director
Годунова Юлия Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://evanetwork.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://evanetwork.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»», которой принадлежит сайт https://evanetwork.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://evanetwork.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://evanetwork.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – mail@evanetwork.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://evanetwork.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» в соответствии с учредительными документами: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602.
***
Уфа, Тюмень, Санкт-Петербург, Ленинградская область — разные города, разные судьбы, но одна проблема. Эти четыре истории — лишь малая часть работы, которую ежедневно проводят равные консультанты в рамках проекта «Забота о главном».«Забота о главном».
Уже есть первые результаты: за время работы проекта оказана 381 услуга, помощь получили 65 женщин и 56 детей. Для них это выразилось в самом главном: в уверенности о здоровье ребенка, в психологической опоре и в своевременной медицинской помощи.
Таких женщин много. Они молчат, потому что не верят, что их поймут. Откладывают звонок, потому что кажется, что выхода нет. Наша задача — быть на том конце провода, когда силы иссякнут и тишина станет невыносимой.
За каждой такой историей стоит выбор. И мы хотим, чтобы у каждой женщины была возможность его сделать. Для этого нужно, чтобы в критический момент у нее была связь с тем, кто понимает.
Вы можете помочь этой связи состояться:
Это не благотворительность в привычном смысле. Это соучастие в самом начале новой истории — когда от одного разговора может измениться все.
