Недавно мы рассказывали о том, как в Башкортостане работают равные консультанты. Их помощь — это не просто разовые консультации, а настоящее сопровождение через все трудности. История Анны из Уфы — именно такой случай, когда поддержка пришла в самый критический момент и помогла сохранить самое ценное.
Меня зовут Аня, мне 34 года. Кажется, я навсегда разделила свою жизнь на «до» и «после». «До» — это когда была обычная семья: я, муж и двое сыновей. Старшему 12, младшему — 8. А «после» началось несколько месяцев назад.
Мой муж умер в больнице. Он нанес себе несовместимые с жизнью травмы и оставил записку, в которой признался, что у него ВИЧ-инфекция и просил прощения за то, что мог нас заразить. Он узнал о своем статусе, когда его здоровье резко ухудшилось, и не смог с этим жить. А я осталась. С этим диагнозом. С этим горем. С этим ужасом.
«Решение расстаться с жизнью — это всегда результат комплекса факторов, таких как: тяжелое эмоциональное состояние, депрессия, злоупотребление психоактивными веществами. В момент отчаяния кажется, что выхода нет. Но он всегда есть. Если вам тяжело, если вы остались один на один со своей болью — пожалуйста, просто позвоните на общероссийскую линию психологической помощи 8 (800) 200-47-03 или на горячую линию Ассоциации «Е.В.А.». Вас выслушают, поймут и поддержат. Вы не одни. Ваша жизнь бесценна».
Телефон горячей линии Ассоциации «Е.В.А.»: +7 (921) 913-03-04
(понедельник-пятница, 11:00 — 18:00).
Первые недели были просто черной дырой. Я механически заботилась о детях, а сама жила в одном сплошном страхе. Я боялась всего. Боялась, что дети заражены. Боялась идти их проверять, потому что старший, умный и внимательный, мог все понять по названию больницы. А больше всего я боялась, что у меня отнимут детей. Наш участковый врач, который приходил и настойчиво звал на обследование, как-то сказал: «Если будете уклоняться, придется сообщить в опеку». Это был самый страшный момент в моей жизни.
Я пришла в СПИД-центр, можно сказать, в отчаянии. Говорила, что мне нужна помощь психолога, потому что я просто не справляюсь. Меня выслушали. Не давали пустых обещаний, не говорили «все будет хорошо». Но дали опору.
Мне подобрали терапию. Меня познакомили с психологом. Я даже сходила на группу поддержки и впервые за долгое время увидела живых людей, которые проходят через то же самое. Они улыбались. И это меня поразило больше всего.
«Когда Аня впервые пришла на консультацию, было видно, как она изнурена страхом, — рассказывает равный консультант Фазиля. — Мы начали с самого простого: помогли наладить контакт с врачами в СПИД-центре, чтобы ей подобрали терапию. Параллельно важно было выстроить и психологическую поддержку — поэтому мы подключили психолога и пригласили ее в группу. Видеть других людей, живущих полной жизнью с ВИЧ, — это лучшая терапия против изоляции».
Самый тяжелый шаг — обследование детей — мы смогли обсудить и продумать. Мы договорились с врачами, и анализы мы сдали в обычной поликлинике, под другим предлогом. Я сказала старшему, что это плановая проверка перед школой.
«Обследование детей — всегда очень чувствительный момент для родителей, — поясняет Фазиля. — Мы вместе продумали, как организовать это максимально бережно. Важно было провести анализы не в СПИД-центре, чтобы случайно не раскрыть диагноз перед старшим сыном. Такие мелочи часто имеют ключевое значение для сохранения доверия в семье».
Когда пришли результаты и я увидела слово «отрицательно», я впервые за несколько месяцев позволила себе выдохнуть. Они здоровы. Мои мальчики здоровы.
Сейчас я все еще хожу на консультации. Учусь жить с новой реальностью: принимать таблетки, справляться с тревогой, быть мамой, которая заботится о себе, чтобы быть сильной для своих детей. Это непросто. Иногда страх возвращается.
«Сейчас мы продолжаем работать над приверженностью лечению, — говорит Фазиля. — Важно, чтобы терапия стала не просто ежедневной обязанностью, а осознанным выбором. Аня учится заботиться о себе не только ради детей, но и ради себя самой. И это самый важный шаг к принятию».
Но теперь я знаю, что я не одна. И это знание — моя самая большая опора.
История Анны — одна из многих, которые становятся возможными благодаря проекту «Забота о главном», реализуемому при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют—Помощь». Главная цель проекта — сохранение здоровья ВИЧ-положительных матерей и их детей в Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Башкортостане и Тюменской области. Проект помогает женщинам не только получить необходимое лечение, но и сохранить семьи, сформировать приверженность терапии и создать вокруг них надежную сеть поддержки из равных консультантов, врачей и социальных служб.
Вы можете поддержать работу равных консультантов, оформив разовое или регулярное пожертвование:
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» (Director: Годунова Юлия Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» — «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» — «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» — «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»
ОГРН: 1107800010658
ИНН/КПП: 7839018812/783901001
Адрес места нахождения: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810326548000005
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Director
Годунова Юлия Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://evanetwork.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://evanetwork.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»», которой принадлежит сайт https://evanetwork.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://evanetwork.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://evanetwork.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – mail@evanetwork.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://evanetwork.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» в соответствии с учредительными документами: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602.
