Солнечный зайчик плясал на стене, заигрывая с пятилетним Мишей. Мальчик заливисто смеялся, гоняясь за ним по кухне. Андрей, его отец, смотрел на эту идиллию, и в груди щемило. В его мире, всего лишь несколько лет назад, была другая картина. Была жена, была семья. А потом – пустота. Сначала умерла жена, а в 2024 году, когда Мише было четыре, пришел страшный диагноз: у ребенка ВИЧ.
«Признаюсь, это было словно удар под дых, – вспоминает Андрей. – Принять это было тяжело. Но еще тяжелее было научиться давать Мише лекарства». Лекарства, необходимые для жизни, были горькими. Миша выплевывал их, кричал, плакал. Андрей с трудом сдерживал собственные слезы. Тогда, в самые трудные моменты, рядом всегда была Ирина, равный консультант.
«Помню, как впервые встретила Андрея, – рассказывает Ирина. – У него был такой растерянный вид, глаза полны боли. Он был один, с этим грузом ответственности. Но в нем было столько силы!»
Андрей тогда еще не знал, что ждет их впереди. Ведь подобранная терапия – это не мгновенное решение. Иногда лекарства не подходят, вызывают побочные эффекты. Нужно пробовать другие варианты, подбирать схему, которая будет работать эффективно и переноситься ребенком хорошо.
Важно помнить: если АРВТ (антиретровирусная терапия) не подходит, и появляются побочные эффекты, ее можно заменить, но только вместе с лечащим врачом.
Смена схем лечения, бесконечные походы в Центр СПИДа… Ирина всегда была рядом. Она помогала, поддерживала, объясняла. Она была проводником в этот новый, незнакомый мир, где ВИЧ перестал быть приговором, а стал частью жизни.
«Я часто встречаю мам, которые в одиночку воспитывают детей с ВИЧ. Но отец-одиночка – это редкость, – говорит Ирина. – Андрей – просто молодец! Он работает, чтобы обеспечить Мише все необходимое, водит его в детский сад. Миша хорошо выглядит, всегда опрятно одет. Видно, что он окружен любовью и заботой».
Денег постоянно не хватает. Ведь дети так быстро растут, и каждый год требует новых расходов. Но Андрей не жалуется. Он знает, что у них есть дом – их тихая гавань, их надежда. Помогает мама, бабушка Миши, хоть и живет отдельно, но всегда готова помочь, чем может. Ее пенсия небольшая, но ее любовь – бесценна.
Андрей много работает, чтобы дать сыну все, что в его силах. Иногда вечерами, когда Миша засыпает, Андрей садится за кухонный стол и смотрит на фотографии, на рисунки сына, на вещи, которые напоминают ему о его жене, о тех счастливых днях. Новые отношения? «Некогда, – отвечает Андрей, – я должен быть рядом с Мишей». Он посвятил себя сыну, жертвуя своим временем и личным счастьем. Он знает, что ему нужно быть сильным, ради этого маленького человечка, который так нуждается в нем.
Сейчас Миша бегает по комнате, заливаясь смехом. Андрей улыбается, глядя на него. Он знает, что дорога будет долгой и непростой. Но рядом с ним его любовь, его Миша. И этого достаточно, чтобы идти вперед.
Жизнь Андрея – это лишь одна грань сложной реальности, с которой сталкиваются многие семьи. В рамках проекта «Комплексная помощь детям ВИЧ-положительных родителей в кризисной ситуации» наши равные консультанты ежедневно оказывают психологическую поддержку, предоставляют жизненно важную информацию и оказывают практическую помощь в пяти регионах. Наша работа охватывает не только детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, но и их отцов или опекунов, особенно когда матери находятся на реабилитации в медицинских учреждениях. На данный момент таких сложных случаев пять: один в Красноярске и четыре во Владивостоке.
Вы можете помочь нам изменить эти истории — сделайте разовое или подпишитесь на регулярное пожертвование на нашем сайте в разделе «Как помочь». Ваша поддержка — это возможность для нас бесперебойно предоставлять жизненно необходимые молочные смеси, обеспечивать оперативное реагирование на кризисные ситуации и оказывать надежную поддержку каждой семье.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» (Director: Годунова Юлия Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» — «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» — «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» — «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»
ОГРН: 1107800010658
ИНН/КПП: 7839018812/783901001
Адрес места нахождения: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810326548000005
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Director
Годунова Юлия Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://evanetwork.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://evanetwork.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»», которой принадлежит сайт https://evanetwork.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://evanetwork.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://evanetwork.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – mail@evanetwork.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://evanetwork.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» в соответствии с учредительными документами: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602.
Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют—Помощь».
