Однажды около 10 лет назад у меня сильно увеличились лимфоузлы. Меня обследовали на онкологию. Перед биопсией взяли последний анализ – ВИЧ, сифилис, гепатит. Выяснилось, что рака у меня нет. Но есть ВИЧ.
У меня трое детей. Старшей на днях будет 4. Средней – 2 года и 7 месяцев, младшей – год. Все дети рождены, когда я уже была со статусом.
Я подрабатываю репетитором: два раза в неделю преподаю ученикам. Еще занимаюсь волонтерством в сфере ВИЧ. С детьми мне помогает моя мама. При необходимости приглашаем няню. Старшие дочки ходят в садик. Младшая пока дома.
Все три мои беременности вела одна врач-гинеколог из женской консультации. Когда я пришла к ней первый раз, нужно было заполнить анкету о здоровье партнёра. Я ей говорю: «Муж здоров». А она: «Такого не может быть». Я ей начала объяснять про неопределяемую вирусную нагрузку, про Н=Н. Она выслушала, вроде бы согласилась. Вторая беременность. Снова анкета, приношу справку мужа. В справке сказано, что муж здоров. Она снова: «Такого не может быть». Я ей всё объясняю по второму кругу. В третью беременность мы это уже не обсуждали. Может быть, она всё-таки поверила, что такое возможно.
В третью беременность, когда мне нужно было ложиться в дневной стационар, мне отказали. Сказали, что с моим диагнозом нельзя. Никаких оснований не предоставили. Я попыталась поспорить, но потом решила, что не буду тратить нервы на это. Забила. Муж мне дома делал уколы, на этом все закончилось.
В детской поликлинике девочки ходят к одному педиатру. Я очень боялась к ней идти с первым ребенком. Тряслась, нервничала. А она мне говорит: «Что вы переживаете? Вы думаете, вы у меня одна такая? Всё нормально». У нас с ней сложились хорошие отношения. Недавно делали карту в детский сад, ничего туда про мой диагноз не вписывали, никаких вопросов не возникло. Мы с сильным опозданием идем по календарю прививок, поскольку нам сначала нельзя было делать БЦЖ. Я попросила, чтобы написали в садик, что прививаться будем только в поликлинике, чтобы не пришлось ничего объяснять. Всё без проблем написали.
Ни одну из дочерей я не кормила грудью. О риске заражения мне говорил еще мой первый врач-инфекционист, когда я на учет вставала. И психолог в СПИД-центре, когда рассказывала, какие ограничения есть в жизни. Меня это убедило, конечно. Здоровье детей – превыше всего.
Я покупала детям смеси. В роддоме нам выдали одну смесь, она подошла. А в поликлинике на молочной кухне выдавали совсем другую. И мне не очень хотелось экспериментировать, поскольку возможны непереносимость, аллергии или еще что-то. Плюс там выдавали одну пачку в месяц. А это на 3-4 дня. Младшей покупаю до сих пор. Это занимает приличную часть бюджета. В месяц мы тратим на смеси 4-5 тысяч на одного ребенка. Старшей я долго подбирала смесь. И это тоже довольно дорого: покупаю одну смесь – какая-то аллергия, покупаю другую – она ее не пьет. Смесей десять мы, наверное, перепробовали.
Но самое сложное – это переживания о передаче вируса. И ведь понимаю, я всё сделала: принимала терапию в беременность, мне ставили капельницу в родах, давала сироп ребенку, а всё равно переживала, когда шла на первые анализы. Очень ждала этого прекрасного момента — снятия с учета.
Еще сложно в первый месяц соблюдать режим. Роды и беременность легко проходили, а период восстановления после родов у меня очень сложный. Тяжело физически, потому что ты только родила, ты еле стоишь, а надо еще думать, запоминать, записывать, регулировать. Помимо своей терапии тебе нужно два раза в день дать терапию ребенку. Время давать сироп всегда наступает, когда младенец наконец-то крепко заснул. Приходится будить ребенка, давать ему сироп.
Был период после рождения второго ребенка, когда у меня стали появляться проблемы с приверженностью. Иногда закрутишься – а уже два часа прошло. Или позавтракать забуду. Или бывает, я про терапию вспомнила, а у меня нет возможности ее принять. Моя терапия принимается с едой. Тогда какую-нибудь булочку в себя заталкиваю. Стабильно раз в два месяца я либо пропускала прием, либо принимала с большим опозданием. Я обсудила свою проблему с врачом. Он мне сказал: ты пропускаешь, потому что у тебя неудобное время. Посоветовал двигать время, когда я точно дома, а не на прогулке с детьми. Путем проб и ошибок за полгода я добилась устойчивого времени, когда мне действительно удобно принимать лекарства. Сейчас я более дисциплинированно к этому отношусь, будильников понаставила. Потому что меня никто не проконтролирует.
Вообще с каждым новым ребенком первые полгода ты пытаешься наладить всё, и про себя вспоминаешь в последнюю очередь. Сейчас уже легче. Девчонкам уже никакой терапии давать не надо. Мне нужно только за своими препаратами следить.
Я считаю, девочки должны знать о моем статусе: они же видят, что я каждое утро таблетки принимаю, слышат, как звонит будильник. И сами говорят: мама, выпей таблетки. А еще я хочу рассказать, чтобы их обезопасить от этого заболевания, чтобы они понимали, что такое ВИЧ. Они всё равно всё узнают, может быть, не от меня. Главный вопрос – когда рассказывать? Чтобы они могли адекватно это воспринять, чтобы пубертат не раструбить на все четыре стороны. До того, как я столкнулась с подростками, я собиралась рассказать, когда девочкам будет лет в 8-9, когда ребенок уже более-менее сознательный. А сейчас, сталкиваясь с подростками, я засомневалась. Неизвестно, какой будет протест, как они могут себя повести. Поэтому это пока открытый вопрос для меня.
Текст подготовлен в рамках проектах, поддержанного Фондом президентских грантов.
Вы можете помочь ВИЧ-положительным мамам вместе с нами: мы открывали сбор пожертвований на адаптированные детские смеси.