Мне диагностировали ВИЧ-инфекцию в 2000 году. Сказали тогда, что мне осталось лет пять, не больше. Помню, решила тогда, что проживу эти пять лет на всю катушку.
Познакомились с человеком, стали вместе жить. Он ВИЧ-отрицательный. Сначала я долго не говорила ему о своем статусе. Боялась очень. А когда все-таки созналась, оказалось, что ему давно уже рассказали общие друзья. После моего признания наши отношения стали ближе и доверительней.
Я забеременела. В СПИД-центре говорили, что во время беременности нужно обязательно принимать терапию, чтоб ребенок родился здоровым. Так я начала пить АРВТ. В роддоме врачи провели все необходимые процедуры, ребенок родился без ВИЧ.
Мы прожили вместе с этим мужчиной 15 лет, у нас родился второй ребенок. И вдруг мужа посадили. Я привыкла жить под его защитой, и когда осталась одна с детьми, мне было очень тяжело, я была совершенно не приспособлена к самостоятельной жизни.
Тогда началась череда тяжелых событий: я потеряла работу, сгорела квартира, в которой мы жили, органы опеки и попечительства забрали детей. Я была как парализована, не могла ничего делать, жила прямо в сгоревшей квартире пару месяцев, пока ко мне не пришла сотрудница «Е.В.А.» – Наталья Заманская. Она помогла мне собраться, взять себя в руки, вернуть детей. Я устроилась на новую работу. Сейчас у нас есть новое жилье – оно небольшое, но я знаю, что оно мое, я добилась этого сама и горжусь этим.
Я очень благодарна Наталье за поддержку. После пережитого у меня появилось желание поддерживать людей с ВИЧ-положительным статусом, помогать тем, кто попал в кризисную ситуацию, ведь в такой момент важно чувствовать, что ты не один. Я на собственном опыте убедилась, каково это.
Я посещала тренинги «Е.В.А.», а также школу пациентов в центре СПИД. Стала волонтёром в проекте “Равная тебе” («Е.В.А.»): вместе с равной консультанткой Анной Ситниковой и специалистами Центра семьи Кировского района выезжала в кризисные семьи, с равной консультанткой Маргаритой Высоцкой ходила к клиентам. Это было непривычно и волнительно. Среди женщин, с которыми мы работаем, есть и те, которые отрицают свой диагноз, не хотят ничего знать о ВИЧ. Их не просто консультировать, но у меня есть поддержка коллег.
Сейчас я равная консультантка «Е.В.А.». Почти 20 лет живу с ВИЧ, и только теперь начинаю понимать, сколько всего я не знала о своем заболевании и о помощи, которую можно получить. У меня появились первые клиентки. Одна девушка сейчас болеет, я консультирую ее по ВИЧ и получаю для нее препараты по доверенности в СПИД-центре. Есть клиентки, которым больше нужна эмоциональная поддержка, а не консультация по ВИЧ. И я поддерживаю их, рассказываю, что есть возможность обратиться к психологу. Или к юристу, если есть какие-то правовые сложности. Есть те, кому сложно (или лень) ездить в СПИД-центр, сдавать анализы, получать и принимать лекарства. Мне всё это очень хорошо знакомо, я понимаю, что приверженность требует высокого уровня ответственности, но знаю, чем чревато беспечное отношение.
Я решила не скрывать свой статус. Даже публикацию сделала у себя на странице «Вконтакте», где рассказала, что нахожусь на тренинге равных консультантов. У меня раньше были страхи по этому поводу, что меня отвергнут, что я буду изгоем. Но нет, пост лайкают мои бывшие коллеги, их отношение ко мне не изменилось.
Я думаю, что сейчас важно жить с открытым лицом, потому что я работаю с ВИЧ-положительными людьми. Они должны знать, что у меня есть опыт жизни с ВИЧ, опыт приема терапии, что мне не понаслышке знакомы их проблемы. Я понимаю, что открывая лицо, рискую столкнуться с негативными комментариями в мой адрес. Но ведь вся эта критика – это не моё, это то, что видит человек, которому, наверное, внутри очень плохо, поэтому всё, что он может сделать, – выплеснуть свой негатив наружу. Такому человеку можно только посочувствовать.