Вчера был день матери, и мы поздравляем всех с этим праздником. А сегодня мы расскажем, каково это – быть мамой с ВИЧ. Две истории ВИЧ-положительных мам из Казани.
История первая
Я живу с ВИЧ с февраля 2017 года. Инфицировалась от мужа, на тот момент – молодого человека. Он мне сразу сказал, что ВИЧ-положительный. Трижды сдавала экспресс-тесты, результаты были отрицательными, а уже через три месяца — положительный. Похоже, был период окна.
Я сейчас в декрете. Дочке 4 месяца. Пока все анализы у неё отрицательные. Последний предстоит сделать в полгода, ждём с нетерпением. Надеюсь, всё будет в порядке: в беременность я принимала АРВТ, соблюдала все рекомендации врача, капельницу ставили в родах, и терапию ребёнку давали в первый месяц. Я всю беременность боялась, что ребёнок родится положительным. Я бы чувствовала огромную вину, ведь дочь ни в чем не виновата, а я бы обрекла её на такую жизнь. Меня в то время муж очень поддержал. А ещё я ходила на группы взаимопомощи Светланы Изамбаевой (ВИЧ-активистка из Казани, глава Фонда Светланы Изамбаевой, член ассоциации Е.В.А. – прим. Е.В.А.), слушала других, мне это очень помогло. Сейчас вспоминаю о своём статусе, только когда нужно идти в СПИД-центр.
Про грудное вскармливание они мне ничего не говорили, видимо, решили, что я и сама знаю.
О том, что ребёнка нельзя кормить грудью, меня как раз Света предупредила. Когда я только инфицировалась, как бы я морально не готовилась, для меня это был тяжелый период. Я позвонила Свете, спрашивала её, смогу ли я родить, ведь я мечтаю о ребёнке. Она мне ответила: не беспокойся, дадут терапию, родишь, всё будет в порядке, только грудью не корми. А врачи особо не вникали. Я была хорошо осведомлена о ВИЧ и иногда сама врачам что-то рассказывала. Поэтому про грудное вскармливание они мне ничего не говорили, видимо, решили, что я и сама знаю.
Когда медсестра приходила домой на первый осмотр, я ей рассказала о своём статусе и стала расспрашивать, как это будет указано в карточке ребёнка, как это на ребёнке вообще может отразиться. Она мне ответила, что в карточке указывать не будут. То есть прикрепят справку из роддома, что мама ВИЧ-положительная. Когда дочку снимут с учёта, из карточки всё уберут. Тогда же и про молочную кухню спросила, из чата (чат для ВИЧ-положительных мам – прим. Е.В.А.) узнала, что мне положены смеси как ВИЧ-положительной. Медсестра мне объяснила, что делать, и сейчас я получаю смеси на молочной кухне. Никаких документов собирать для этого не понадобилось. Но дочь эту смесь не ест, у нее аллергия. Поэтому покупаю специализированную, а эту отдаю девочкам из чата: на молочной кухне выдают одну баночку в день, а там всего 200 мл. Этого хватит на 1-2 приема пищи, а ребёнка до полугода кормишь где-то 8 раз в день. Конечно, девочкам не хватает. Вообще нам и педиатр сама сказала, если есть возможность, эту смесь до полугода лучше не давать. Но многим выбирать не приходится.
Покупать гипоаллергенные смеси дорого: 650 рублей за банку, которой хватает на три дня. Муж сейчас стоит на бирже, а я в декрете сижу. Хорошо, что мои родители помогают.
Сейчас я не принимаю терапию. Когда я только узнала, что у меня ВИЧ, я тоже не принимала терапию. Врач говорила, пока организм сам справляется, пока все показатели в норме, можете и не пить таблетки, как хотите. Я начала принимать терапию только во время беременности. Когда я родила, врач предложила терапию убрать, посмотреть, что будет с клетками. А когда я к ней приходила в последний раз, она посоветовала снова принимать: говорит, теперь по новым рекомендациям терапию назначают всем и сразу. Сдам анализы и решим. У меня и муж начал таблетки пить.
Моя гинеколог о моём статусе знает и относится совершенно нормально. Но однажды, когда я по беременности наблюдалась, она в отпуске была, и я попала к другому врачу. В общем, она даже осмотр проводить не стала. Потом сказала расписаться в карточке, и я у неё ручку попросила. Она на меня посмотрела, свою ручку убрала, достала откуда-то другую, отдала мне. И маску надела.
А недавно мне операцию делали. Первый врач спокойно отнёсся к моему статусу, рассказал, какие справки собирать. Я пришла в день операции со всеми справками, а там другой врач. И он стал меня от операции отговаривать. В справках копался, надеялся, что каких-нибудь документов не хватает, и он сможет меня домой отправить. Спрашивал, насколько срочно нужна операция, можно ли перенести. Я упёрлась: я ведь уже настроилась, ребёнка с мамой оставила. В общем, прооперировали в итоге.
Это, наверное, самое сложное: всё время приходится переживать, где и как отнесутся к твоему статусу.
А еще постоянный страх, что кто-то узнает. У нас возле СПИД-центра расположена больница, к которой многие мои коллеги прикреплены. Поэтому каждый раз, когда иду в СПИД-центр, надеваю капюшон, чтобы не дай бог никто не увидел, не узнал меня.
Я планирую рассказать дочке о своём статусе. Только пока не знаю, как и когда.
Ведь если рассказать, когда ей будет лет 7-8, она может разболтать подружкам. А из-за этого к ней самой может измениться отношение. Хорошо, что я знакома со Светланой Изамбаевой, она тонко разбирается в вопросе раскрытия диагноза родным и близким. Кстати, я теперь к ней на группу с малышкой прихожу. Круто, что есть такая возможность. Спасибо ей большое за то, что она делает.
История вторая
Муж сказал, что надо делать аборт и разводиться
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, во время беременности. У меня муж отрицательный, он тогда сразу сказал, что надо делать аборт и разводиться. Отговорила его, он ведь про ВИЧ тогда ничего не знал. Сейчас уже ничего.
Терапию я начала принимать во время беременности. До сих пор принимаю, мужа нужно обезопасить. Хотя после родов подрасслабилась: если во время беременности строго принимала в 9 утра и в 9 вечера, то после рождения ребенка иногда замотаюсь и пропущу приём утром. Муж в командировках часто, я с ребёнком и с собакой дома одна. Страшно, конечно. Надо бы анализы сдать.
Когда ты мама с ВИЧ, самое сложное – вовремя принимать таблетки.
Помните, в фильме «Звоните Ди Каприо», когда герой узнаёт о диагнозе, к нему начинают относиться брезгливо, мыть всё вокруг, следить, чтобы всё было стерильно. В общем, со мной поначалу было то же самое. А когда узнали родители мужа, стало ещё хуже. Говорили ему, что он женился на какой-то проститутке. Всё отношение было таким, как будто меня на помойке нашли. А мне кажется, от этого ведь никто не застрахован.
Если бы не было такого отношения, типа «фу, ты спидозная», я бы, наверное, жила спокойно с открытым лицом.
Я после родов ничего есть не могла. Поэтому мне в роддом приносили бульон. Лежала в изоляторе, у нас был отдельный блок для ВИЧ-положительных. И решила как-то раз попросить еду разогреть. Отказали. Я спрашиваю: «А почему?». Медсестра мне говорит: «а вы знаете, почему вы здесь лежите?». Я говорю: «Знаю, потому что у меня ВИЧ». «Ну вот вы сами и ответили на свой вопрос». Мне было ужасно обидно. Я заплакала и ушла. Но потом я к ней подходила, мне важно было выяснить, откуда у неё ко мне такое отношение. Я ей говорю: «Вы понимаете, что это глупо? Вы в медицине работаете, неужели вы не знаете, что ВИЧ не передаётся в быту?». Она извинилась. Говорит: «Я знаю, что ВИЧ так не передаётся, а вот увидят мамочки из других блоков, у которых другая инфекция, как я вам еду грею, и тоже захотят. А им нельзя». Я успокоилась, но все равно было дико обидно.
Грудью я ребенка не кормила, меня врач-инфекционист предупредил. И в роддоме сказали. Когда в первый раз после выписки к нам домой пришла фельдшер, она сразу сказала, что можно смеси получать на молочной кухне, и нужно срочно оформляться. У нас ВИЧ-положительным мамам выдают смеси в течение полугода, потом уже нельзя. Правда, я с главврачом договорилась, мне до сих пор выдают, поскольку у ребёнка недовес, хотя дочке уже 8 месяцев. В первое время смеси хватало, но дочка растёт, теперь ей нужно больше, поэтому дополнительно покупаем. Так получается не очень накладно, вот если бы приходилось всё покупать, было бы сложнее. Но на ребёнка не жалко, я считаю.
Я бы хотела в будущем рассказать дочке о своём статусе, но муж не разрешает. Он до сих пор считает, что ВИЧ бывает только у проституток. Поэтому дочь никогда не должна узнать о моём заболевании.
Хотя времена меняются. Сейчас и фильмы снимают, и акции проводят. Я недавно видела, проводили акцию с анонимным экспресс-тестированием. Так там очередь огромная была, люди хотели узнать свой статус. Мне кажется, это круто.