Подпишитесь на рассылку E.В.А. и оставайтесь в курсе событийПодписаться

Когда родительство вызов: люди, живущие с ВИЧ, и вспомогательные репродуктивные технологии в России

Недавнее предложение главы русской православной церкви (РПЦ) исключить аборты из системы обязательного медицинского страхования (ОМС) вызвало широкий резонанс. Сторонники такого подхода ссылаются на плохую демографическую…

Недавнее предложение главы русской православной церкви (РПЦ) исключить аборты из системы обязательного медицинского страхования (ОМС) вызвало широкий резонанс. Сторонники такого подхода ссылаются на плохую демографическую ситуацию в стране и необходимость ее улучшать.
 
Действительно, в некоторых регионах России по-прежнему смертность превышает рождаемость, хотя, в среднем по стране, ситуация стабилизировалась по сравнению с 90-ми и «нулевыми» годами. Однако для повышения рождаемости и улучшения демографической ситуации более разумный и этичный подход (если говорить о решениях в области здравоохранения) — дать возможность иметь ребенка тем семьям или женщинам, которые хотят этого, но не могут реализовать такую возможность естественным путем. Например, людям с бесплодием.
 
Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Е.Н. Байбарина говорит о 10-15% супружеских пар в России, имеющих бесплодие. Часть из этих пар может зачать ребенка только при помощи вспомогательных репродуктивных технологий, в частности, экстракорпорального оплодотворения (ЭКО).
 
С 2004 года Министерство здравоохранения внесло программу ЭКО в список высокотехнологической медицинской помощи, которую граждане страны могут получать по квотам; с 2013 почти во всех регионах услуги с применением вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ) стали оказывать в рамках системы ОМС. Все эти меры, безусловно, работают на то, чтобы улучшить доступ к услугам репродуктивного здоровья для тех людей, кто не может позволить себе дорогостоящую процедуру.
 
Казалось бы, ситуация с каждым годом только улучшается: все больше людей получают возможность зачать ребенка. Последняя версия Приказа Минздрава «О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению», которая вышла в 2012 году, вообще является настолько продвинутой, что подробно описывает процедуру предоставления ВРТ людям, живущим с ВИЧ, и дискордантным парам (тем, в которых ВИЧ инфицирован только мужчина). Однако, несмотря на позитивные меры, принятые в отношении ВИЧ-положительных, на практике доступ для этой категории пациентов к услугам ВРТ остается ограниченным. Довольно большое количество ВИЧ-положительных людей и дискордантных пар с бесплодием рассматривают медицинский туризм (например, в Польшу) как единственный вариант получения качественной помощи и отсутствия стигматизации и дискриминации со стороны медицинского персонала.
 
В данной статье рассмотрены основные возможности лечения бесплодия у ВИЧ-положительных в России методами ВРТ, а также барьеры реализации этих возможностей на разных уровнях.
 
ВИЧ в России
 
На 1 ноября 2014 года в Российской федерации было официально зарегистрировано 864 394 человека, живущих с ВИЧ, из которых 76,3% – люди репродуктивного возраста (20-40 лет). Женщины составляют 36,9% от всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции, причем их доля продолжает увеличиваться каждый год. Помимо того, что происходит феминизация эпидемии, все более очевидным становится выход ВИЧ в общую популяцию, за пределы «уязвимых групп». Сегодня человек, живущий с ВИЧ, – это необязательно тот, кто имел опыт употребления наркотиков или большое количество сексуальных партнеров. Скорее наоборот – все чаще это женщина, с образованием, хорошей работой и единственным постоянным партнером. Среди людей, живущих с ВИЧ, есть политики, общественные деятели, врачи, учителя, кандидаты и доктора наук, сотрудники силовых структур.
 
ВИЧ-инфекция — это хроническое заболевание, наличие которого не препятствует возможности к зачатию, вынашиванию, рождению и воспитанию здоровых детей. Продолжительность жизни ВИЧ-позитивных людей, которые принимают антиретровирусную терапию, сопоставима с продолжительностью жизни людей, не имеющих ВИЧ-инфекции.
 
Поскольку подавляющее большинство ВИЧ-положительных в РФ — это люди репродуктивного возраста, нельзя недооценивать роль учреждений, занимающихся вопросами репродукции, а также важность доступа пациентов с ВИЧ к услугам и качество этих услуг. Важно, чтобы репродуктивные права людей, живущих с ВИЧ, не нарушались ни на законодательном уровне, ни на уровне конкретных учреждений или специалистов.
 
Репродуктивные права и лечение бесплодия
 
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) под репродуктивными правами понимает права мужчин и женщин на получение информации и на доступ к безопасным, эффективным, недорогим и доступным способам регулирования рождаемости, в соответствии с их выбором, а также права на доступ к надлежащим службам здравоохранения, которые могут обеспечить для женщин безопасные беременность и роды, а также создать для супружеских пар наилучшие возможности для того, чтобы иметь здорового ребенка.
 
Часто в стратегиях здравоохранения стран важную роль играют программы контрацепции или программы дородового и послеродового ухода. И гораздо меньше внимания уделяется т.н. периконцепционному этапу, который начинается за 1 год до зачатия и завершается через 3 месяца после зачатия. Помощь на этом этапе, которая включает, в том числе, лечение бесплодия, является критически важной в обеспечении репродуктивного и материнского здоровья.
 
Другой важный вопрос — это оказание помощи ВИЧ-положительным женщинам в сфере сексуального и репродуктивного здоровья. В России женщина, живущая с ВИЧ, воспринимается службами здравоохранения, прежде всего, как носитель инфекции, которую она может передать ребенку или партнеру, и уже потом как человек, обладающий своими потребностями и нуждающийся в качественной помощи. Именно этим объясняется такое пристальное внимание к программам профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку (что, конечно, очень важно и для матери, и для ребенка, и для государства, задача которого снизить передачу ВИЧ от матери ребенку до нуля), и значительно меньший интерес к сохранению и поддержанию сексуального и репродуктивного здоровья женщин.
 
Недавние исследования RossiAdaS., AmaralE., MakuchMY в Бразилии показали, что специалисты служб, помогающих ВИЧ-положительным, гораздо больше фокусируются в своих консультациях на предотвращении беременности у женщин, чем на информации о безопасном зачатии и лечении бесплодия, в том числе с применением ВРТ.
 
Лечение бесплодия с применением ВРТ включает в себя не только экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО), но также ИКСИ (инъекция сперматозоида в яйцеклетку); донорство спермы, яйцеклеток или эмбрионов; суррогатное материнство; искусственную инсеминацию.
 
Применение ВРТ в России (в том числе для ВИЧ-положительных и дискордантных пар)
 
Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан» (статья 55) право на применение ВРТ гарантируется бесплодным парам, как состоящим, так и не состоящим в браке, а также одиноким женщинам.
 
Для того чтобы получить услугу ЭКО бесплатно, пациенту необходимо получить выписку из медицинской документации, оформленную лечащим врачом, и пройти отбор Комиссии (субъекта) по отбору пациентов для проведения процедуры ЭКО.
 
ВРТ в России – область здравоохранения, где доля участия коммерческих центров в оказании медицинской помощи превышает долю участия государственных учреждений в соотношении 3:1 (данные Российской ассоциации репродукции человека). Последнее, в свою очередь, повышает вероятность применения дискриминационных практик по отношению к ВИЧ-положительным.
 
Приказ Минздрава о ВРТ (№ 107н) достаточно подробно описывает порядок оказания услуг ВРТ ВИЧ-положительным и серодискордантным парам (где ВИЧ-положительный статус имеет мужчина) и говорит о том, что «ВИЧ-инфекция не является противопоказанием к отбору пациентов для оказания медицинской помощи с использованием ВРТ».
 
Условиями получения услуг ВРТ для ВИЧ-положительных являются: субклиническая (то есть без клинических проявлений) стадия ВИЧ-инфекции; неопределяемый уровень вируса в крови; отсутствие противопоказаний (психические и соматические заболевания); наличие выписки и заключения от инфекциониста о возможности проведения ВРТ.
 
На первый взгляд ситуация выглядит как очень позитивная и не требующая особого внимания. Однако, и здесь имеет место традиционное для нашей страны разделение закона и его исполнения.
 
Барьеры в применении ВРТ у ВИЧ-положительных в РФ
 
В 2014 году некоммерческое партнерство «Е.В.А.» проводило опрос среди членов Партнерства из 19 регионов России о доступе ВИЧ-положительных и дискордантных пар в их субъекте к услугам ВРТ.
 
Наиболее распространенными примерами нарушений прав ВИЧ–положительных и дискордантных пар были:
 
отказы в оказании помощи в принципе;
 
отказ проводить очистку спермы у мужчины в дискордантной паре (парам предлагалось воспользоваться спермой донора);
 
отказ в криоконсервации (заморозке) спермы ВИЧ-позитивного мужчины;
 
увеличение стоимости всех процедур для ВИЧ-позитивных или предоставление возможности получить услуги ВРТ только за собственные средства;
 
некорректно составленные приказы в субъектах, по которым ВИЧ-положительные не могут получить услугу по ОМС.
 
Зачастую отказы аргументируются клиниками отсутствием специального оборудования. Однако если искать системное обоснование проблем с доступом ВИЧ-положительных и дискордантных пар к услугам ВРТ, то им окажется стигматизация. Особенно сложная ситуация складывается в субъектах РФ, удаленных от федеральных центров, где уровень стигматизации ВИЧ-положительных является высоким как среди общего населения, так и среди медицинских работников.
 
Зачастую стигматизация со стороны медицинского персонала связана с:
 
отсутствием современных знаний о течении ВИЧ и возможностях антиретровирусной терапии;
 
преувеличением риска профессионального заражения;
 
отсутствием знаний о низком (при условии применения программ профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку) риске инфицирования плода.
 
Иллюстрацией такого подхода, основанного на недостатке достоверных знаний о ВИЧ у медиков, является интервью с ВИЧ-положительной женщиной:
 
Женщина А., 29 лет: «Врач сказал мне, что они не берут ВИЧ-положительных, потому что у них нет какого-то шкафа, и их специалист боится заразиться. И вообще ненавязчиво предложил мне завести собачку, а не рисковать заразить ребенка ВИЧ. Мне пришлось ему объяснять, что я правда настолько хочу ребенка, что не пропустила ни дня в приеме АРВТ и что вообще-то почти все сейчас рожают здоровых детей. Он развел руками».
 
Похожая ситуация складывается в парах, где ВИЧ–инфекция есть только у мужчины. Напомним, что по закону дискордантные пары имеют право на зачатие с применением ВРТ по эпидемиологическим показаниям (то есть, чтобы снизить риск передачи ВИЧ партнерше). Однако, таким парам если и не отказывают совсем, то предлагают использовать сперму донора. Сложности также возникают, когда необходима заморозка спермы (например, в случаях, когда мужчине предстоит химиотерапия в связи с онкологическим заболеванием).
 
Женщина C., 34 года: «У меня нет ВИЧ-инфекции, есть у мужа. Он собирается на химию, онкология у него… Ну, у меня по женской части проблемы. Лечусь давно и безуспешно. Хотели его сперму заморозить, потому что понятно: сейчас с его лечением ни до чего. Пошли в одну клинику, где сказали, что нет у них специального места для хранения спермы. А я потом разговорилась с девушкой одной, которая работает в этой клинике. Оказывается, у них руководство строго против «вичовых», боятся, что мы других клиентов им распугаем»
 
Проблема усугубляется тем, что для семей, где один или оба партнера живут с ВИЧ-инфекцией, усыновление ребенка невозможно в соответствии с Федеральным законом N 167-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Таким образом, для пар, где один или оба партнера имеют диагноз «бесплодие», возможность реализовать себя в родительстве ограничена, с одной стороны – практиками отказов в услугах ВРТ, а с другой – отсутствием на законодательном уровне возможности усыновить ребенка.
 
Ситуация с ВРТ для ВИЧ-положительных и дискордантных пар отражает общую тенденцию, связанную со стигматизацией ВИЧ-положительных. В общественном сознании, так же как и в сознании врачей, до сих пор ВИЧ-положительный человек воспринимается, прежде всего, как носитель инфекции, а не как человек, имеющий собственные желания и потребности, связанные с рождением и воспитанием детей, и возможности для их реализации.
 
Таким образом, решение проблемы доступа ВИЧ-положительных людей и дискордантных пар к услугам ВРТ лежит в большей степени в области улучшения подготовки врачей-гинекологов, репродуктологов и других специалистов. Важно, чтобы в обучающих программах для врачей рассматривалась не только тема рисков профессионального заражения, но и конкретные технологии работы с ВИЧ-положительными людьми и их биологическим материалом.
 
Важно помнить, что люди, живущие с ВИЧ, имеют не только такие же права на лечение бесплодия методами ВРТ, как и те, кто не имеет ВИЧ, но и такие же возможности вырастить и воспитать желанного и любимого ребенка.
 
Автор: Ирина Евдокимова, клинический психолог, координатор проектов НП «Е.В.А.».
 
Источник: Neravenstvo.com.
 
Справка
 
Проект “Укрепление потенциала гражданского общества по борьбе с неравенством в странах БРИКС” реализуется международной организацией Оксфам в партнерстве с представителями гражданского общества в семи странах: странах БРИКС (Бразилия, Россия, Индия, Китай, ЮАР), а также в Индонезии и Мексике.
 
Данный проект нацелен на поддержку национальных организаций гражданского общества стран-участниц в их стремлении внести свой вклад в борьбу с  социально-экономическим неравенством в мире.
 
В рамках проекта международная экспертиза Оксфам обьединяется с опытом национальных организаций гражданского общества, ведущих прямую  работу с адресными группами, для выработки рекомендаций по теме борьбы с неравенством, для дальнейшей консультативной работы с  лидерами стран БРИКС и Группы Двадцати (G20).
 

Как помочь