Мне 36. Диагноз ВИЧ-инфекция у меня уже 6 лет. С терапией все в порядке, никаких перебоев не было, чувствую себя прекрасно. В семье о статусе знают все. После постановки диагноза я его сразу озвучила. Из окружения знают только близкие друзья.
В обычной поликлинике о статусе я не сообщила, так как столкнулась с тем, что врачи сразу отправляют в СПИД-центр. Неважно, с насморком ты обратился, с головной болью, или с коликами в животе — нужно бежать в СПИД-центр и лечиться только там. Изначально я озвучила в поликлинике свой диагноз, уже не помню, с чем обратилась. Может быть, это ОРВИ обычное было, что-то незначительное. Доктор на меня посмотрел: “Почему вы к нам-то пришли? Вам надо в СПИД-центр бежать!”. У меня была возможность аннулировать оговоренный диагноз. Муж тоже ВИЧ-положительный. Мы стоим на учете в поликлинике в инфекционном кабинете. Но, я так понимаю, эта база скрыта от обычных специалистов.
Полтора года назад я родила дочку. Это желанный ребенок, планируемый, и мы с мужем сначала специально принимали терапию, чтобы у нас все показатели были в норме. Я знала, что не смогу кормить ребенка грудью. В СПИД-центре мне дали брошюры, где об этом было написано. И о том, что нужно встать на молочную кухню, чтобы получать заменители грудного молока. О том, что я не смогу кормить грудью, говорил и врач в СПИД-центре, и инфекционист, у которого я наблюдалась по беременности, и в женской консультации. Для родных у меня была история для прикрытия. Будто я сильно нервничала после родов и у меня нет молока.
Молочную смесь мы получаем до сих пор. После выписки из роддома, на второй или третий день, к нам пришел педиатр и рассказал, куда обратиться, какое заявление написать. В нашей поликлинике, чтобы получить молочную смесь, ежемесячно нужно оформлять талон и обходить 6 кабинетов. Сначала к терапевту за назначением, потом к старшей медсестре, затем за подписями, за печатями, потом к главврачу, и опять к педиатру. Бывает иной раз простоишь в кабинете час. Сейчас, в период пандемии, нам, мамочкам, гораздо проще, потому что талоны идут сразу на молочную кухню, и в поликлинику идти не нужно. Ты приезжаешь, и тебе в пункте выдачи дают талончик на следующий месяц.
Я, честно, смесью, которую получаю, не кормлю. Первый месяц дочка ела, но потом пошла аллергия на молоко. К сожалению, на молочных кухнях безлактозных смесей нет. Поэтому мы покупаем другую смесь, а эту я подружке отдаю. Они сами стоят на молочной кухне и еще у нас берут. Двойной порции им хватает, больше они не докупают.
Хотелось бы, чтобы пунктов выдачи было побольше. Нам 6 остановок до кухни. В зимний или осенний период мы гуляем, проходим этот путь пешком, а вот летом мы на даче, приходится на машине ехать. Но это еще ничего, люди сталкиваются и с более длительными поездками. Можно было бы увеличить количество смесей и каш, расширить ассортимент. Для детей, которые по талонам, четыре продукта в доступе, а они могут не подойти.
Использована иллюстрация @moodpancake*
Поддержать ВИЧ-положительных мам можно, сделав пожертвование любого размера. На эти деньги мы купим молочные смеси и передадим мамам, которые нуждаются в них сейчас больше всего.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
*Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской организацией и запрещенной в РФ.