Равная поддержка: итоги проекта

Как мы помогали?

В этом проекте наши равные консультанты приезжали на отделения родильных домов и больниц, а также центров СПИД, где наблюдаются и рожают ВИЧ положительные женщины. Проект работал в Екатеринбурге, Новосибирске и Московской области (на протяжении 16 месяцев), а также в Санкт-Петербурге и Ленинградской области (28 месяцев). Поддержка осуществлялась по следующим направлениям:

• беременность, ВИЧ и АРВТ;
• диспансерное наблюдение в центре СПИД до и после рождения ребенка;
• приверженность к АРВТ после рождения ребенка;
• ВИЧ отрицание;
• отказ от профилактики ППМР;
• отказ от диспансерного наблюдения и лечения ВИЧ положительного ребенка;
• домашнее насилие (физическое и эмоциональное);
• ограничение в родительских правах;
• беременные мигрантки с ВИЧ;
• практическая поддержка женщинам по уходу за младенцем ( от 0 до 6 месяцев) после выписки из больницы (посещение женщин на дому);
• устройство женщин с детьми в кризисные квартиры и временные убежища;
• способствование к получению детского питания и одежды;
• перенаправление женщин, оказавшихся в кризисной ситуации, в сервисные государственные и негосударственные организации;
• регулярный мониторинг актуальных проектов в городе и области, направленных на помощь целевой группе;
• эмоциональная поддержка семей, воспитывающих ВИЧ положительных детей;
• помощь семье во взаимодействии с органами опеки в случае угрозы ограничения или лишения родительских прав;
• посещение кризисных семей на дому, выявление причин отказа от лечения;
• помощь в уходе за ребенком в первые недели после выписки из роддома.

Основная часть женщин отметили, что в период вынужденной общей самоизоляции в связи с COVID их семьи находятся в состоянии бедности: нет постоянного источника дохода и стабильной работы у самой женщины или её близких, кто ранее мог оказывать помощь, есть долги по коммунальным платежам, средства, получаемые от государства, уходят только на продукты питания. В связи с этим в проекте была оказана дополнительная поддержка: с 20 апреля по 30 ноября 2020 года мы закупили 104 антисептиков и 163 упаковки заменителей грудного молока различных наименований и объема. Антисептики распространялись среди клиенток и сотрудниц проекта, которые выезжали по адресам благополучателей. 34 семьи, где есть ВИЧ-положительные мамы с маленькими детьми, получили заменители грудного молока. Кроме того, специалисты и волонтеры «Е.В.А.» организовали сопровождение женщин и их детей в СПИД-центр с использованием средств защиты.

Кому мы помогали?

За 16 месяцев в Екатеринбурге, Новосибирске и Московской области 294 семьи, в которых воспитывается 354 ребенка, получили социальную и психологическую помощь в рамках проекта. Среди этих семей были женщины, которые испытывали серьезные трудности в приверженности к АРВТ после рождения ребенка (детей), таких женщин было 179 и они получили поддержку от равных консультанток.

За 28 месяцев работы проекта в Санкт-Петербурге и Ленинградской области поддержку получили 429 семей (464 ребенка в этих семьях).

Далее представим портрет семьи, подготовленный на основании анализа журнала консультаций в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.

Состав семей

Матери-одиночки — 204 женщины. Среди таких женщин встречаются редкие случаи, когда женщина не находится в браке с отцом ребенка и после рождения не оформляет отцовство для того, чтобы была возможность получить увеличенные пособия, как мать-одиночка. Но в основном, это матери, которые рожают первого ребенка и далее ухаживают за ребенком самостоятельно, зачастую без поддержки родственников.

Женщины, воспитывающие детей без поддержки отца (отцов) детей, официально не являющиеся матерями-одиночками (состоят в браке) — 183.

42 полные семьи, где оба родителя разделяют ответственность за воспитание и содержание ребенка/детей.

256 женщин были либо в состоянии первой беременности, либо недавно родили первого ребенка. 173 женщины имеют двух и более детей, причем разница в возрасте детей зачастую довольно большая. В большинстве случаев женщина находится либо во втором браке, либо в разводе и дети рождены от разных партнеров.

51 женщина была лишена родительских прав на 1 или более детей ранее, то есть на старшего/старших детей.

Финансовое положение семей

80% женщин отметили своё низкое финансовое положение, из них около половины женщин сказали, что находятся в состоянии бедности: нет постоянного источника дохода и стабильной работы, есть долги по коммунальным платежам, средства, получаемые от государства, уходят только на продукты питания. Одежду, мебель, детские игрушки женщины приобретают по объявлениям о продаже вещей, бывших в употреблении либо через благотворительные организации. Женщины отметили, что не хватает денег на лекарства для детей и себя, на проезд в общественном транспорте, что затрудняет поездки в СПИД-центр или другие медицинские центры или благотворительные организации.

Женщины, воспитывающие детей до трёх лет, отмечали, что имеют финансовую зависимость от партнера (мужа, отца ребенка/детей) либо родственников. Возможность совмещать работу и уход за ребенком детсадовского возраста отметили лишь единицы женщин (7 из 429 женщин).

Употребление психоактивных веществ, родительство и домашнее насилие

46 женщин поделились информацией о том, что партнер (муж, отец ребенка, сожитель) проявлял или проявляет домашнее насилие в виде угроз и побоев. Ни в одном из этих случаев ни одна женщина не обращалась в полицию, так как находилась и проживает до сих пор на территории мужчины и находится с ребенком/детьми в полной зависимости от мужчины. В большинстве случаев мужчины-агрессоры находились в состоянии измененного сознания (алкоголь и/или наркотические средства) или испытывали сильную абстиненцию.

Общее количество женщин с детьми, которые находятся в тех или иных партнерских отношениях с мужчинами, составило 304 человека. Из них 114 женщин рассказали, что их партнер ранее употреблял наркотики и имеет явно выраженную зависимость или употребляет в данный момент. В каждом их этих кейсов была необходима комплексная помощь специалистов различных структур: юрист, социальный работник. Была оказана помощь в госпитализации в медучреждения, осуществлено перенаправление на реабилитацию от зависимостей, сопровождение в программы поддержки после реабилитации от зависимостей, помощь во взаимодействии с органами опеки и судом. Однако 12 детей были изъяты из семей, и женщины были ограничены в родительских правах или лишены их.

Запросы клиенток и приверженность к АРВТ

Рейтинг запросов при первичном обращении за равной консультацией

Первый запрос-обращение не всегда является основной проблемой или вопросом женщины. Как правило, это та необходимость, которая повлекла женщину обратиться за помощью. В ходе первой консультации специалист выявляет другие проблемы в семье, которые и являются причиной той ситуации, с которой обратилась женщина. Поэтому начало взаимодействия между женщиной и консультанткой происходит с актуального вопроса именно в данный момент.

1. Только что выявили ВИЧ, беременная и не знаю, что будет дальше.
2. Ребенок родился, не могу оформить денежные пособия.
3. Назначили терапию, не могу принимать, становится плохо.
4. Оформляю медицинскую карту в ясли, что говорить в поликлинике? Как сняться с учета в СПИД центре?
5. Нужен юрист (долги по ЖКХ; алименты от отца ребенка; ограничение в правах на ребенка; мужа посадили; муж иностранный гражданин).
6. Не могу добраться до СПИД центра одна с ребенком (отдаленные районы). 

В каждом случае равная консультантка обращалась к коллегам в партнерские НКО, в случае медицинских вопросов – напрямую связывалась с медучреждениями, где наблюдается женщина, и оказывала поддержку в решении вопроса.

Приверженность к АРВТ

За время проекта 101 женщина получила поддержку по вопросам приверженности к лечению ВИЧ-инфекции. Женщины отмечали следующие причины отказа от АРВ терапии:

• побочные эффекты от таблеток (тошнота, рвота, диарея, головные боли), которые значительно снижают качество жизни;
• непонимание эффективности и значения терапии в случаях, когда женщина хорошо себя чувствует;
• со временем напряжение после рождения ребенка снижает у женщины уровень заботы о себе и своем здоровье, в особенности — если нет возможности обратиться за помощью к близким;
• безденежье и отсутствие доступного транспортного сообщения, чтобы регулярно приезжать в центр СПИД с ребенком для собственного обследования и получения терапии, в случаях, когда женщина не может оставить ребенка дома из-за отсутствия адекватной помощи близких.

Каждой женщине была оказана соответствующая ситуации помощь:

• эмоциональная поддержка и мотивационное консультирование,
• разъяснение о возможности смены схемы терапии,
• алгоритм действий при посещении лечащего врача,
• предоставление дополнительных заменителей грудного молока для детей до 1 года,
• посещение семьи дома,
• автосопровождение и пешее сопровождение в медучреждения,
• помощь в присмотре за ребенком, пока женщина проходит обследование и получает препараты; помощь в записи к врачам.

В ходе проекта 14 женщин отметили, что не привержены к лечению, как и их ВИЧ-положительные дети. В большинстве случаев женщины были перенаправлены из медучреждений или центров социальной помощи. Все женщины находятся без поддержки близких, с низким социальным и финансовым положением, 10 из них имеют алкогольную/наркотическую зависимость. Такие женщины продолжают находиться на социальном сопровождении по необходимости, и отмечают, что «Равная поддержка» оказала большую помощь в пересмотре их представлений о ВИЧ и о терапии.