Я живу с ВИЧ уже 21 год. Сдавала анализы в Центре «Ювента» в Питере. Сказали, что у меня какие-то анализы положительные и нужно подойти к врачу, чтобы сдать тест для подтверждения диагноза. Плакала, плакала — думала, что это про сифилис.
Когда узнала, что у меня ВИЧ, почувствовала, что жизнь закончилась. Прочитала тогда, что житель Петербурга прожил 5 лет после постановки диагноза. Я себе представила, что у меня есть максимум 5 лет. Тогда СПИД Центра не было. Со мной просто поговорили в «Ювенте» и отпустили домой. Никакого лечения не было. Я бросила учиться, всё на свете бросила. Я думала, что родить не смогу, нет смысла замуж выходить, учиться, работать по профессии. Я на парикмахера училась, там нужно все анализы сдавать.
А потом мои подруги начали рожать детей и рассказали, что дают терапию на время беременности, что дети рождаются здоровыми. У меня сейчас трое детей. Старшему будет 16, средней 3 и младшему 9 месяцев. Когда была первая беременность, мне выписали терапию. Тогда были с ней сложности, она заканчивалась, и я через знакомых из Москвы заказывала, чтобы не прерывать. Я так боялась таблетку пропустить, уменьшить дозу. Статус детей отрицательный. Младшую еще с учета не сняли, но там всё нормально. С детьми мне помогают знакомые, друзья, муж. Младший пока дома, средний в садике, старший в школе, я в декретном отпуске.
Терапию я принимаю уже долгое время. Были проблемы с приверженностью — меняли схемы, было такое, что не подходил препарат, я его переставала пить. У меня начались депрессивные состояния, минут по сорок уговаривала себя выпить лекарство. Я не понимала, что происходит. Никого не хотелось видеть, ничего делать. Мне уже потом знакомая сказала, что с этим можно обратиться к врачу, и схему просто поменяют. Ещё пропускала терапию во время последней беременности. Меня тошнило, я не могла пить лекарства, и анализы испортились. Мне увеличили дозу. Я шла рожать уже с отрицательной нагрузкой, но все равно ребенку три препарата выписали после рождения.
Со стигматизирующим отношением я сталкивалась однажды. Хотя на некоторые моменты я не обращаю внимания, а это тоже стигматизация — например, когда к врачу приходишь, а он две пары перчаток надевает. Так вот. Когда мы попали в аварию на машине, я сразу сказала о моём диагнозе врачу скорой помощи. Я давно живу с ВИЧ, нормально озвучиваю диагноз, не считаю, что такое надо скрывать. Когда привезли в больницу, врач начал расспрашивать, повышать на меня голос — почему я сразу не сказала, это важно.
Ещё когда мне нужно было делать операцию по женскому здоровью, мне отказали в больнице города Королёва. Письменный отказ врач не дала, но сказала, что не будет меня брать, потому что у нее две последние операции такие закончились кровотечениями, не могла остановить. Не сказала, что из-за диагноза не берёт. Я пошла в другое место, сделала платно и быстро, и никакие диагнозы врачу не помешали. У меня была врач, которая меня вела, когда я с бесплодием обратилась, она мне говорила — зачем тебе с такими диагнозами ещё рожать, надо этих поднять. Как будто я человек при смерти.
Грудью я не кормила. В Центре мне сразу сказали, что грудью кормить будет нельзя. Я была к этому готова. Покупала детям смеси. Со второй дочкой было сложновато, у неё была аллергия, гипоаллергенная дороже выходила. С первым ребёнком мне мама очень помогала. Рожая второго, третьего, я уже понимала, сколько я потрачу на смеси, рассчитывала бюджет. Я получала смеси в организациях, но 2-х пачек даже на неделю не хватает. На эмоциональном уровне мне до сих пор тяжело, что я ни одного ребенка не кормила грудью. Хотя мне может даже легче, не нужно ребёнка отучать. Мне повезло, дети спокойные, с режимом всё нормально. Есть возможность оставить детей, когда езжу в Центр.
Я планирую рассказать детям о своём диагнозе. Старший сын знает, что я пью таблетки. Я говорю, что это поддерживает иммунитет, что мне надо их постоянно пить, чтобы я себя прекрасно чувствовала. Планирую не только рассказать о диагнозе, но и откуда этот диагноз появился, чтобы сын так не делал.
Вы можете помочь ВИЧ-положительным мамам вместе с нами, сделав пожертвование любого размера. Собранные средства пойдут на покупку молочных смесей для детей наших клиенток — мам с ВИЧ.
Текст подготовлен в рамках проекта, поддержанного Фондом президентских грантов.
