Маргарита Высоцкая живет с ВИЧ и не хочет больше скрывать это.
Недавно Рита стала равным консультантом ассоциации «Е.В.А.». Она поддерживает тех, кто только узнал о диагнозе, помогает собирать документы для постановки на учет в СПИД-центр, объясняет, почему нельзя пропускать терапию и как научиться принимать таблетки вовремя.
Каково это – узнать о ВИЧ-инфекции в родах? Чего боится женщина, которая приняла решение говорить о своём ВИЧ-статусе открыто? Публикуем интервью с Маргаритой Высоцкой.
— Сколько лет ты живешь с ВИЧ?
6 лет. Свой диагноз узнала во время родов. Пока я наблюдалась по беременности, не выявили: в три месяца сдавала – отрицательный результат, в шесть месяцев – отрицательный. Возможно, был как раз «период окна». Я рожала преждевременно, в 36 недель. В роддоме мне сделали экспресс-анализ и сказали, что у меня ВИЧ.
— Врачи как-то поддержали тебя в тот момент?
Нет, со стороны врачей роддома поддержки не было. Их не заботило, как я приму статус, что я буду делать с этим дальше. Отношение было пренебрежительное – вичовая, сама виновата. Им важно было заниматься ребенком: сразу поставили капельницу, провели профилактику. Слава богу, сын здоров.
— Что ты почувствовала, когда тебе сообщили диагноз?
У меня не было шока, скорее какая-то растерянность. Мой муж – ВИЧ-положительный, я об этом знала. Он тогда еще не принимал терапию, хотя он очень привержен лечению: в то время препараты назначали на «двухстах клетках». Много людей из моего окружения жили с ВИЧ, я знала, что это не так страшно. Все-таки информации о заболевании было уже больше, чем в 90е или в 2000 году. Я знала, что если буду принимать терапию, проживу достаточно долго.
(В этот момент у Риты звонит будильник на телефоне, она улыбается, говорит «да, кстати», принимает таблетки).
Конечно, мне было страшно. Но муж меня поддержал. Я сначала только ему рассказала.
— Почему ты стала равным консультантом?
Мне всегда хотелось работать и приносить какую-то пользу. Я познакомилась с «Евой», благодаря Наташе Заманской. Наташа ко мне приходила, от нее я получила очень много информации. И продолжаю узнавать новое. Благодаря Наташе я вылечила гепатит, разобралась с отметками на карте. Я же не знала ничего. Сижу дома, пью таблеточки и, вроде, всё хорошо. А есть столько деталей, столько нюансов. Работая равным, я смогу помогать кому-то так же, как когда-то помогли мне. Кроме того, я продолжаю развиваться, у меня еще много вопросов осталось, особенно – на тему терапии. Я ведь когда иду к врачу, особо ничего не спрашиваю. «Всё хорошо?», «Да, всё хорошо, дайте мне таблеточки, я сдала анализы, вирусная нагрузка подавлена». Ну и ладно. А оказывается, на многое стоит обращать внимание. Например, сейчас некоторые мои проблемы могут решиться, если я сменю терапию. Представь, шесть лет пью таблетки, а все побочки списываю на старость (Смеется).
— А у врача не спрашиваешь про побочки, потому что неловко?
— Да нет, у врача не спрашивала, потому что и не предполагала, что проблема существует. И что с этой проблемой я могу обратиться именно к инфекционисту. Получается, общение с равным консультантом помогло мне сформировать запрос врачу.
— Почему ты решила жить с открытым лицом?
— Это снижает стигму. Мы с мужем – два ВИЧ-положительных человека, мы работаем, у нас двое здоровых детей, абсолютно нормальная семья. Об этом важно говорить и клиентам, и в обществе в целом.
— По сути, сейчас происходит твой каминаут. Не боишься?
— Нет, особых страхов у меня нет. Семья знает. Я взрослый здравомыслящий человек (надеюсь на это) и верю, что все друзья поймут правильно, а друзья, которые отвалятся после публикации, не друзья и были.
Я переживаю только из-за детей. Они пока не знают о моём диагнозе, но я планирую с ними поговорить, когда им будет лет по 10. Сейчас, пока они маленькие, я в состоянии мамочкам их друзей всё объяснить. А вот когда они станут старше… Подростки ведь бывают такими агрессивными, мне бы не хотелось, чтобы их гнобили сверстники из-за того, что у меня ВИЧ. Это единственный страх. Хотя неизвестно, что будет через 10 лет, какое будет отношение к ВИЧ-положительным людям в будущем. Единственную защиту, которую я могу дать своим сыновьям, это актуальная и достоверная информация о ВИЧ-инфекции.
