Третье воскресенье мая – день памяти людей, умерших от СПИДа. В этот день во всем мире проводят акции по тестированию на ВИЧ, рассказывают об эпидемии, о профилактике, организовывают мероприятия, направленные на снижение дискриминации в отношении ВИЧ-положительных людей, вспоминают умерших и напоминают живым, что ВИЧ может коснуться каждого.
Члены Ассоциации «Е.В.А.» рассказали, что этот день значит для них, вспомнили ушедших и попробовали заглянуть в будущее. Сегодня публикуем их короткие монологи.
Весь мой опыт, мое отношения к своему здоровью, семье, работе, дают мне сегодня уникальную возможность строить свое будущее таким, каким я его хочу видеть. Благодаря своей деятельности, я могу делиться этим опытом и помогать другим людям готовить СВОЕ будущее.
Я надеюсь, что удастся остановить эпидемию, но, похоже, это случится не в ближайшее время. Возможно, нужно еще лет 10. Я верю, что найдут вакцину или лекарство от ВИЧ. Моя жизнь мало изменится, мне просто не нужно будет ставить будильник на приём ВАРТ.
Валентина, равный консультант, Екатеринбург
«Мы, люди, живущие с ВИЧ. И мы хотим остановить эпидемию…»
День памяти близко, это о близких. О дне памяти умерших от СПИДа в моей семье узнали после того, как ВИЧ для нас стал реальностью. Захотелось присоединиться к акции СПИД-центра в университете, анонс которой крутили по местным каналам, увидеть людей, которые, как и я, волнуются от того, что ВИЧ-инфекцию не лечат.
Нас туда не пустили.
— Вы кто? — спросил охранник.
— Мы затронуты эпидемией. По телевизору говорят, что у вас акция, специалисты об эпидемии расскажут, материалы о ВИЧ раздадут…
Охранник вытаращил глаза, стал искать по карманам телефон:
— Минуточку, я должен уточнить, — что-то мямлит о согласовании пропуска в учебное заведение.
Спускается важная женщина, говорит, что такие посетители не соответствуют формату мероприятия, и как-то нелепо протягивает мне с мужем по пачке презервативов.
Нас там никто не ждал. По пути домой мы купили 5 мотков красной ленты. А ночью развесили красные ленточки на мост поцелуев в центре города. В парковой зоне нас обступили человек 15 случайных прохожих. Люди задавали вопросы о ВИЧ, его путях передачи, возможностях лечения. Я воодушевлённо рассказывала об эпидемии, врачах, обследовании, симптомах и рисках – всё, что успела узнать. Говорила честно, от первого лица.
— А из какой вы организации? Почему вы это делаете?
— Мы, люди, живущие с ВИЧ. И мы хотим остановить эпидемию…
Несколько лет выгоревшие от солнца ленточки первой моей акции оставались на ограде моста. Потом мы проводили большие мероприятия с партнёрами, волонтёрами, баннерами, консультативными палатками, раздаткой. С некоторыми участниками мы созваниваемся и встречаемся только в этот день, некоторый стали друзьями, некоторые уже умерли, появляются новые люди. Акции памяти — это возможность встретиться с людьми, затронутыми эпидемией, с личными счётами с вирусом и мотивацией остановить эту дрянь.
Я знаю много убедительных доводов того, что полное излечение ВИЧ невозможно. Знаю, что иногда невозможное возможно. Прогресс в лечении ВИЧ-инфекции развернулся у меня на глазах, и возможности современной науки уже решают медицинские проблемы людей с ВИЧ. Если узнаю об открытии терапевтической вакцины от ВИЧ, то непременно запишусь на исцеление. Расталкивать локтями никого не буду, сяду на кушеточку тихонько ждать своей очереди: когда вакцина доедет в мою страну, пройдёт испытания, зарегистрируется, будет доступна по цене, войдёт в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, будет воля её выдавать, тогда и подойдёт моя очередь.
Анонимно
Эпидемию можно остановить только тогда, когда государство и НКО встанут на одну линию. К сожалению, сегодня это не совсем так. Пока существует такое понятие, как «перебои с ваарт», пока пациенты «выбивают» себе терапию, и не только для начала раннего лечения, пока мамы после беременности получают отказы в продолжении ваарт, эпидемию не остановить, будут новые и новые случаи заражения, в особенности — половым путём.
До- и послетестовое консультирование тоже проводится не всегда и не везде, а главное — часто проводится некачественно. Из-за этого мы получаем новых диссидентов и новые случаи заражения.
Я верю, что ВИЧ-инфекция будет излечима, ведь когда-то никто не мог представить, что научатся лечить гепатит С. Сегодня я смело говорю: «Я жила с гепатитом С». Я уверена, что смогу сказать: «Я жила с ВИЧ-инфекцией».
Девиз дня памяти в этом году — «размышляя о нашем прошлом, готовясь к нашему будущему». Я вспоминаю о друзьях, которых сегодня с нами нет, они не дожили до настоящего. Да, несомненно, сделаны огромные шаги в лечении, но оно не всем доступно, в профилактике, которая не везде и не для всех, в защите прав, которые, увы, продолжают нарушаться. Я рада, что я живу сегодня, что у меня двое детей без ВИЧ-инфекции, что я могу строить планы. Но, к сожалению, из-за перечисленных проблем я не могу быть до конца уверена в своем будущем.
Алена Тарасова, равный консультант, Тула
Кто бы мог подумать, что в 2018 году, когда в космос запускают не только ракеты, но и автомобили, люди с ВИЧ будут продолжать умирать…
Много думаю в последнее время про свой путь в сфере профилактики и лечения ВИЧ. Тогда, в 2002 году, было много надежд на светлое будущее. Многие из моих друзей и знакомых были ещё живы. Я помню, как я следила за событиями в Москве, когда проходили первый акции Frontaids. Каким чудом стало повсеместное появление лекарств… Кто бы мог подумать, что в 2018 году, когда в космос запускают не только ракеты, но и автомобили, люди с ВИЧ будут продолжать умирать… Очень угнетают смерти людей, эти перерывы в лечении.
Это день невероятной скорби. И памяти тех, кого не вернуть. И злости на систему, на перебои, на все те идиотские причины, по которым люди не прожили долгую жизнь.
Если ученые найдут лекарство от ВИЧ-инфекции, день открытия стал бы одним из лучших и счастливых дней в моей жизни!
Анонимно
Думаю победить эпидемию ВИЧ получится, но только через 5-10 лет, когда правительство поймёт, что главная профилактика- это бесперебойный доступ к АРВТ для ВИЧ-позитивных людей с самого начала постановки диагноза. Безусловно, учёные найдут лекарство от ВИЧ. Они его до сих пор не нашли лишь потому, что ВИЧ — это относительно молодой, малоизученный вирус. Моя жизнь совершенно бы не изменилась, потому что ВИЧ не мешает мне жить и не меняет меня, как личность. Ну, может, стало бы только чуть проще от того, что я перестала бы пить терапию.
Светлана Комиссарова, консультант/правозащитник для ЛЖВ, Тула
Я верю в то, что лекарство будет найдено, думаю, лет через 15 на земле уже не будет эпидемии ВИЧ, по крайней мере, она сильно пойдёт на спад… Как изменится моя жизнь? Не могу однозначно ответить, конечно, я буду счастлива, что наконец-то люди перестанут париться из-за таблеток, из-за оппортунистических инфекций и т.д. Но мне будет немножечко жаль, что такое крепкое сплоченное сообщество перестанет существовать.
Больше всего боюсь, что найдут лечение и сделают его очень дорогим и за свой счёт…
Дарья Легчилова, консультант по ВИЧ, Нефтеюганск
«Я твердо убеждена, что когда от СПИДа умирают дети, виноваты не только родители/опекуны, но и те, кто был рядом»
Так исторически сложилось, что я взаимодействую и работаю с людьми, живущими с ВИЧ, аж с 2004 года. Итого 14 лет. За это время перед моими глазами год за годом меняется калейдоскоп людей, жизней и смертей. Но в этом году день памяти людей, умерших от СПИДа, оказался для меня более трагичным, чем все предыдущие. От СПИДа умерла 4 летняя девочка. Я была рядом с ней, рядом с её семьей, помогала с похоронами. У девочки было 5 клеток CD4. Мама обратилась за помощью очень поздно, но врачи искали все возможности сохранить жизнь ребенку. У меня остались фотографии малышки, на которых она улыбается и рисует пальчиковыми красками, хотя на тот момент девочка уже не могла есть, говорила только шепотом и не вставала с кровати.
В последние годы я не посещаю события в день памяти умерших от СПИДа, не провожу акций. Раньше сама организовывала выставки, уличные акции, зажигала свечи, шила квилты, запускала шары в небо. Сейчас я всё больше трачу время на индивидуальное очное консультирование людей, которые не могут и не хотят принять диагноз у себя или у своих детей, отказываются от АРВТ. И я твердо убеждена, что когда от СПИДа умирают дети, виноваты не только родители/опекуны, но и те, кто был рядом, особенно в момент сообщения диагноза и следующий год после этого.
Я помню всех своих друзей и знакомых, которые умерли от СПИДа. И я понимаю, как важно быть в нужное время в нужном месте, чтобы оказать помощь тем, кто только что узнал о ВИЧ, кто начинает АРВТ или кто устал от приема препаратов. И пусть все будут здоровы!
Наталья Сухова, координатор проектов «Е.В.А.», Санкт-Петербург
