История о том, как равный консультант по ВИЧ помогла женщине, прервавшей прием АРВ-терапии, вернуться к лечению.
Жизнь сложнее, чем может показаться, и главное правило равного консультанта – не осуждать клиента и его близких. Потому что только так, принимая ситуацию клиента и выражая готовность в любой момент обсудить то, что его волнует, можно сохранить доверие.
Наша консультант по ВИЧ в «Республиканской инфекционной клинической больнице» в Усть-Ижоре Наталья Утровскя рассказывает, как сопровождала женщину, прервавшую терапию, а потом вернувшуюся к лечению:
«Ко мне обратилась Анна, 28 лет, живет в гражданском браке. Ее муж — гражданин другой страны. Они познакомились 5 лет назад в Ленинградской области, где Анна жила со своей семьей, родителями и сестрой, а Игорь работал строителем. После красивого периода ухаживаний и внимания молодые люди начали жить вместе, арендовали дом. Сейчас имеют уже двоих детей. Сыну 2,5 года, дочери — 6 месяцев.
Когда мы познакомились с Анной, конкретного запроса на помощь у нее не было. С первых слов женщина дала понять, что в целом сейчас всё хорошо, вопрос только в том, что муж не хочет заниматься своим здоровьем, и как на него можно повлиять.
В течение месяца у нас были 3 полноценные консультации по 45 минут. На первой консультации мы разобрали отношения женщины и её мужа к АРВТ. Сразу выяснилось, что муж является «тихим» ВИЧ-отрицателем.
Женщина узнала о ВИЧ во время первой беременности. Терапия для профилактики передачи ВИЧ ребенку была назначена Анне, когда она еще находилась в шоковом состоянии, без психологической помощи и подробных объяснений. ВИЧ у сына не диагностировали.
Всё это время супруги находились в тяжелом стрессовом состоянии, старались поддержать друг друга, но вопрос «Кто кого заразил?» постоянно висел в воздухе, атмосфера в доме была тяжелой. Супруги перестали доверять друг другу. ВИЧ также был обнаружен у мужа, а в силу того, что он не гражданин РФ, вопрос об АРВТ для него даже не обсуждался. Все мысли были о том, чтобы ВИЧ не передался новорожденному сыну. Когда угроза миновала и диагноз у ребенка не был обнаружен, глава семьи предложил всем уехать к его родственникам к морю, лечиться воздухом, правильно питаться и забыть всё, как страшный сон.
Анна согласилась подумать, отношения наладились, и мир снова пришел в дом. До тех пор, пока Анна и Игорь не узнали, что снова ждут ребенка. К этому времени Анна уже прекратила АРВТ, хотя врач предлагала оставить терапию. Половину второй беременности Анна прожила в волнении и смятении, где будет жить их семья, постоянных переездах. АРВТ для профилактики она получила, но принимала нерегулярно. Иногда таблетки приходилось пить украдкой от родственников мужа, очень часто были перерывы по месяцу и больше. Анна не имела никакой информации о том, как работает АРВТ, в чем принцип приверженности к терапии, почему важно не пропускать прием таблеток. Очень часто Анна просто экономила таблетки и пила, например, одну дозу в три дня.
Ближе к родам Анна уговорила мужа вернуться в Ленинградскую область и пожить хотя бы один год с её родителями. Первым делом Анна и Игорь поженились и оформили гражданство для мужа. Сразу после этого супруги поехали в центр СПИД, сдали анализы. К сожалению, вирусная нагрузка у Анны оказалась почти 700 000 копий, СD4 350 клеток. Анализы Игоря оказались вполне хорошими, и АРВТ на данный момент ему не назначили.
Через месяц родилась дочь Варя. Несмотря на все действия врачей, вирус определился в крови девочки, и к 6 месяцам ей была назначена АРВТ. Игорь испытывает глубокую депрессию, до сих пор считает, что АРВТ не является лечением, считает, что с сыном им повезло, а с дочкой нет. По каким-то причинам не проявляет к Варе внимания. Все вопросы о лечении дочери Анна вынуждена решать сама.
Подобные случаи в моей практике являются самыми распространенными. Причина затянувшейся семейной трагедии заключается, возможно, в том, что ни с Анной, ни с Игорем с момента, когда они узнали о ВИЧ, никто не поговорил «спокойно, по-человечески», как сказала сама Анна. У Анны было больше вопросов, чем ответов, когда она впервые выходила из кабинета врача. Опасения и страхи укрепились дома, так как Игорь сам находился в стадии «отрицания» и не принимал диагноз жены и свой диагноз.
Бывает так, что женщина в семье выступает в роли «серого кардинала». Если мужчину невозможно силой или уговорами привести к врачу или равному консультанту для разъяснения, что есть АРВТ, то женщина более открыта для новой, пусть и пугающей информации. Например, после трёх наших встреч, Анна смогла разложить все свои вопросы и смятения по нужным полочкам и местам, и теперь мягко, доступно, через любовь и ласку доносит до мужа информацию о необходимости обследований и лечения ВИЧ. На последней консультации Анна сказала: «Как жаль, что я не встретила вас раньше, мне теперь так всё стало ясно и понятно».
Я искренне верю в эту молодую семью, которая за несколько лет прошла достаточно много тяжелых эмоциональных испытаний, где радость рождения желанных детей соприкасалась с огромным грузом неизвестности и страха смерти от тяжелого заболевания, о котором нельзя сразу сказать ни родственникам, ни друзьям, чтобы получить поддержку самых близких людей».
Наталья работает консультантом по ВИЧ в проекте «Здоровая мама — здоровый ребенок». Основная цель проекта: профилактика отказов от лечения среди 1 800 ВИЧ-положительных беременных и женщин с маленькими детьми в трудной жизненной ситуации в 6 регионах РФ. Период реализации: сентябрь 2016 – сентябрь 2017 гг. География проекта: Владивосток, Екатеринбург, Нижний Новгород, Санкт-Петербург, Тюмень, Хабаровск.
