Когда родительство вызов: люди, живущие с ВИЧ, и вспомогательные репродуктивные технологии в России

Недавнее предложение главы русской православной церкви (РПЦ) исключить аборты из системы обязательного медицинского страхования (ОМС) вызвало широкий резонанс. Сторонники такого подхода ссылаются на плохую демографическую ситуацию в стране и необходимость ее улучшать.
 
Действительно, в некоторых регионах России по-прежнему смертность превышает рождаемость, хотя, в среднем по стране, ситуация стабилизировалась по сравнению с 90-ми и «нулевыми» годами. Однако для повышения рождаемости и улучшения демографической ситуации более разумный и этичный подход (если говорить о решениях в области здравоохранения) — дать возможность иметь ребенка тем семьям или женщинам, которые хотят этого, но не могут реализовать такую возможность естественным путем. Например, людям с бесплодием.
 
Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Е.Н. Байбарина говорит о 10-15% супружеских пар в России, имеющих бесплодие. Часть из этих пар может зачать ребенка только при помощи вспомогательных репродуктивных технологий, в частности, экстракорпорального оплодотворения (ЭКО).
 
С 2004 года Министерство здравоохранения внесло программу ЭКО в список высокотехнологической медицинской помощи, которую граждане страны могут получать по квотам; с 2013 почти во всех регионах услуги с применением вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ) стали оказывать в рамках системы ОМС. Все эти меры, безусловно, работают на то, чтобы улучшить доступ к услугам репродуктивного здоровья для тех людей, кто не может позволить себе дорогостоящую процедуру.
 
Казалось бы, ситуация с каждым годом только улучшается: все больше людей получают возможность зачать ребенка. Последняя версия Приказа Минздрава «О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению», которая вышла в 2012 году, вообще является настолько продвинутой, что подробно описывает процедуру предоставления ВРТ людям, живущим с ВИЧ, и дискордантным парам (тем, в которых ВИЧ инфицирован только мужчина). Однако, несмотря на позитивные меры, принятые в отношении ВИЧ-положительных, на практике доступ для этой категории пациентов к услугам ВРТ остается ограниченным. Довольно большое количество ВИЧ-положительных людей и дискордантных пар с бесплодием рассматривают медицинский туризм (например, в Польшу) как единственный вариант получения качественной помощи и отсутствия стигматизации и дискриминации со стороны медицинского персонала.
 
В данной статье рассмотрены основные возможности лечения бесплодия у ВИЧ-положительных в России методами ВРТ, а также барьеры реализации этих возможностей на разных уровнях.
 
ВИЧ в России
 
На 1 ноября 2014 года в Российской федерации было официально зарегистрировано 864 394 человека, живущих с ВИЧ, из которых 76,3% – люди репродуктивного возраста (20-40 лет). Женщины составляют 36,9% от всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции, причем их доля продолжает увеличиваться каждый год. Помимо того, что происходит феминизация эпидемии, все более очевидным становится выход ВИЧ в общую популяцию, за пределы «уязвимых групп». Сегодня человек, живущий с ВИЧ, – это необязательно тот, кто имел опыт употребления наркотиков или большое количество сексуальных партнеров. Скорее наоборот – все чаще это женщина, с образованием, хорошей работой и единственным постоянным партнером. Среди людей, живущих с ВИЧ, есть политики, общественные деятели, врачи, учителя, кандидаты и доктора наук, сотрудники силовых структур.
 
ВИЧ-инфекция — это хроническое заболевание, наличие которого не препятствует возможности к зачатию, вынашиванию, рождению и воспитанию здоровых детей. Продолжительность жизни ВИЧ-позитивных людей, которые принимают антиретровирусную терапию, сопоставима с продолжительностью жизни людей, не имеющих ВИЧ-инфекции.
 
Поскольку подавляющее большинство ВИЧ-положительных в РФ — это люди репродуктивного возраста, нельзя недооценивать роль учреждений, занимающихся вопросами репродукции, а также важность доступа пациентов с ВИЧ к услугам и качество этих услуг. Важно, чтобы репродуктивные права людей, живущих с ВИЧ, не нарушались ни на законодательном уровне, ни на уровне конкретных учреждений или специалистов.
 
Репродуктивные права и лечение бесплодия
 
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) под репродуктивными правами понимает права мужчин и женщин на получение информации и на доступ к безопасным, эффективным, недорогим и доступным способам регулирования рождаемости, в соответствии с их выбором, а также права на доступ к надлежащим службам здравоохранения, которые могут обеспечить для женщин безопасные беременность и роды, а также создать для супружеских пар наилучшие возможности для того, чтобы иметь здорового ребенка.
 
Часто в стратегиях здравоохранения стран важную роль играют программы контрацепции или программы дородового и послеродового ухода. И гораздо меньше внимания уделяется т.н. периконцепционному этапу, который начинается за 1 год до зачатия и завершается через 3 месяца после зачатия. Помощь на этом этапе, которая включает, в том числе, лечение бесплодия, является критически важной в обеспечении репродуктивного и материнского здоровья.
 
Другой важный вопрос — это оказание помощи ВИЧ-положительным женщинам в сфере сексуального и репродуктивного здоровья. В России женщина, живущая с ВИЧ, воспринимается службами здравоохранения, прежде всего, как носитель инфекции, которую она может передать ребенку или партнеру, и уже потом как человек, обладающий своими потребностями и нуждающийся в качественной помощи. Именно этим объясняется такое пристальное внимание к программам профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку (что, конечно, очень важно и для матери, и для ребенка, и для государства, задача которого снизить передачу ВИЧ от матери ребенку до нуля), и значительно меньший интерес к сохранению и поддержанию сексуального и репродуктивного здоровья женщин.
 
Недавние исследования RossiAdaS., AmaralE., MakuchMY в Бразилии показали, что специалисты служб, помогающих ВИЧ-положительным, гораздо больше фокусируются в своих консультациях на предотвращении беременности у женщин, чем на информации о безопасном зачатии и лечении бесплодия, в том числе с применением ВРТ.
 
Лечение бесплодия с применением ВРТ включает в себя не только экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО), но также ИКСИ (инъекция сперматозоида в яйцеклетку); донорство спермы, яйцеклеток или эмбрионов; суррогатное материнство; искусственную инсеминацию.
 
Применение ВРТ в России (в том числе для ВИЧ-положительных и дискордантных пар)
 
Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан» (статья 55) право на применение ВРТ гарантируется бесплодным парам, как состоящим, так и не состоящим в браке, а также одиноким женщинам.
 
Для того чтобы получить услугу ЭКО бесплатно, пациенту необходимо получить выписку из медицинской документации, оформленную лечащим врачом, и пройти отбор Комиссии (субъекта) по отбору пациентов для проведения процедуры ЭКО.
 
ВРТ в России – область здравоохранения, где доля участия коммерческих центров в оказании медицинской помощи превышает долю участия государственных учреждений в соотношении 3:1 (данные Российской ассоциации репродукции человека). Последнее, в свою очередь, повышает вероятность применения дискриминационных практик по отношению к ВИЧ-положительным.
 
Приказ Минздрава о ВРТ (№ 107н) достаточно подробно описывает порядок оказания услуг ВРТ ВИЧ-положительным и серодискордантным парам (где ВИЧ-положительный статус имеет мужчина) и говорит о том, что «ВИЧ-инфекция не является противопоказанием к отбору пациентов для оказания медицинской помощи с использованием ВРТ».
 
Условиями получения услуг ВРТ для ВИЧ-положительных являются: субклиническая (то есть без клинических проявлений) стадия ВИЧ-инфекции; неопределяемый уровень вируса в крови; отсутствие противопоказаний (психические и соматические заболевания); наличие выписки и заключения от инфекциониста о возможности проведения ВРТ.
 
На первый взгляд ситуация выглядит как очень позитивная и не требующая особого внимания. Однако, и здесь имеет место традиционное для нашей страны разделение закона и его исполнения.
 
Барьеры в применении ВРТ у ВИЧ-положительных в РФ
 
В 2014 году некоммерческое партнерство «Е.В.А.» проводило опрос среди членов Партнерства из 19 регионов России о доступе ВИЧ-положительных и дискордантных пар в их субъекте к услугам ВРТ.
 
Наиболее распространенными примерами нарушений прав ВИЧ–положительных и дискордантных пар были:
 
— отказы в оказании помощи в принципе;
 
— отказ проводить очистку спермы у мужчины в дискордантной паре (парам предлагалось воспользоваться спермой донора);
 
— отказ в криоконсервации (заморозке) спермы ВИЧ-позитивного мужчины;
 
— увеличение стоимости всех процедур для ВИЧ-позитивных или предоставление возможности получить услуги ВРТ только за собственные средства;
 
— некорректно составленные приказы в субъектах, по которым ВИЧ-положительные не могут получить услугу по ОМС.
 
Зачастую отказы аргументируются клиниками отсутствием специального оборудования. Однако если искать системное обоснование проблем с доступом ВИЧ-положительных и дискордантных пар к услугам ВРТ, то им окажется стигматизация. Особенно сложная ситуация складывается в субъектах РФ, удаленных от федеральных центров, где уровень стигматизации ВИЧ-положительных является высоким как среди общего населения, так и среди медицинских работников.
 
Зачастую стигматизация со стороны медицинского персонала связана с:
 
отсутствием современных знаний о течении ВИЧ и возможностях антиретровирусной терапии;
 
преувеличением риска профессионального заражения;
 
отсутствием знаний о низком (при условии применения программ профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку) риске инфицирования плода.
 
Иллюстрацией такого подхода, основанного на недостатке достоверных знаний о ВИЧ у медиков, является интервью с ВИЧ-положительной женщиной:
 
Женщина А., 29 лет: «Врач сказал мне, что они не берут ВИЧ-положительных, потому что у них нет какого-то шкафа, и их специалист боится заразиться. И вообще ненавязчиво предложил мне завести собачку, а не рисковать заразить ребенка ВИЧ. Мне пришлось ему объяснять, что я правда настолько хочу ребенка, что не пропустила ни дня в приеме АРВТ и что вообще-то почти все сейчас рожают здоровых детей. Он развел руками».
 
Похожая ситуация складывается в парах, где ВИЧ–инфекция есть только у мужчины. Напомним, что по закону дискордантные пары имеют право на зачатие с применением ВРТ по эпидемиологическим показаниям (то есть, чтобы снизить риск передачи ВИЧ партнерше). Однако, таким парам если и не отказывают совсем, то предлагают использовать сперму донора. Сложности также возникают, когда необходима заморозка спермы (например, в случаях, когда мужчине предстоит химиотерапия в связи с онкологическим заболеванием).
 
Женщина C., 34 года: «У меня нет ВИЧ-инфекции, есть у мужа. Он собирается на химию, онкология у него… Ну, у меня по женской части проблемы. Лечусь давно и безуспешно. Хотели его сперму заморозить, потому что понятно: сейчас с его лечением ни до чего. Пошли в одну клинику, где сказали, что нет у них специального места для хранения спермы. А я потом разговорилась с девушкой одной, которая работает в этой клинике. Оказывается, у них руководство строго против «вичовых», боятся, что мы других клиентов им распугаем»
 
Проблема усугубляется тем, что для семей, где один или оба партнера живут с ВИЧ-инфекцией, усыновление ребенка невозможно в соответствии с Федеральным законом N 167-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Таким образом, для пар, где один или оба партнера имеют диагноз «бесплодие», возможность реализовать себя в родительстве ограничена, с одной стороны – практиками отказов в услугах ВРТ, а с другой – отсутствием на законодательном уровне возможности усыновить ребенка.
 
Ситуация с ВРТ для ВИЧ-положительных и дискордантных пар отражает общую тенденцию, связанную со стигматизацией ВИЧ-положительных. В общественном сознании, так же как и в сознании врачей, до сих пор ВИЧ-положительный человек воспринимается, прежде всего, как носитель инфекции, а не как человек, имеющий собственные желания и потребности, связанные с рождением и воспитанием детей, и возможности для их реализации.
 
Таким образом, решение проблемы доступа ВИЧ-положительных людей и дискордантных пар к услугам ВРТ лежит в большей степени в области улучшения подготовки врачей-гинекологов, репродуктологов и других специалистов. Важно, чтобы в обучающих программах для врачей рассматривалась не только тема рисков профессионального заражения, но и конкретные технологии работы с ВИЧ-положительными людьми и их биологическим материалом.
 
Важно помнить, что люди, живущие с ВИЧ, имеют не только такие же права на лечение бесплодия методами ВРТ, как и те, кто не имеет ВИЧ, но и такие же возможности вырастить и воспитать желанного и любимого ребенка.
 
Автор: Ирина Евдокимова, клинический психолог, координатор проектов НП «Е.В.А.».
 
Источник: Neravenstvo.com.
 
Справка
 
Проект “Укрепление потенциала гражданского общества по борьбе с неравенством в странах БРИКС” реализуется международной организацией Оксфам в партнерстве с представителями гражданского общества в семи странах: странах БРИКС (Бразилия, Россия, Индия, Китай, ЮАР), а также в Индонезии и Мексике.
 
Данный проект нацелен на поддержку национальных организаций гражданского общества стран-участниц в их стремлении внести свой вклад в борьбу с  социально-экономическим неравенством в мире.
 
В рамках проекта международная экспертиза Оксфам обьединяется с опытом национальных организаций гражданского общества, ведущих прямую  работу с адресными группами, для выработки рекомендаций по теме борьбы с неравенством, для дальнейшей консультативной работы с  лидерами стран БРИКС и Группы Двадцати (G20).