25 и 26 сентября в Санкт-Петербурге проходила научно-практическая конференция «Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы». Одно из секционных заседаний было полностью посвящено НКО, работающим в сфере противодействия ВИЧ-инфекции.
«НКО – наш бесценный золотой фонд…» Такими словами открыла заседание «Роль и основные направления деятельности НКО, работающих в области противодействия ВИЧ-инфекции у детей» его сопредседатель – заместитель начальника Управления эпидемиологического надзора Роспотребнадзора РФ Лариса Дементьева. Уже из первого выступления стало ясно – ВИЧ-активисты могут не только вызывать у сотрудников государственных учреждений головную боль, но и действительно оказывать им бесценное содействие.
Автор доклада под названием «Медицинское сообщество и НКО: совместная помощь пациентам» – кандидат медицинских наук, врач-инфекционист Республиканского Центра СПИД ТатарстанаЕкатерина Степанова – озвучила основные проблемы, с которыми сталкиваются врачи при взаимодействии с общественниками. «Одна из них – распространение недостоверной информации о препаратах для лечения ВИЧ-инфекции в группах взаимопомощи и на форумах в интернете», — приводит слова эксперта Агентство социальной информации. – «В результате врачам приходится тратить время на борьбу с созданными мифами. Но это вопрос решаемый, если НКОшники, работающие с ВИЧ-положительными людьми, будут осознавать границы своей компетенции, повышать свою информированность и привлекать к работе экспертов-медиков».
Другая проблема – конфронтация с медицинским сообществом. «Когда общественники начинают думать, что разбираются в теме лучше врачей, это может стать причиной недоверия к медикам со стороны пациентов. В данном случае лучшее «лекарство» — помнить об общей цели и быть более толерантными к врачам»,- утверждает Екатерина Степанова.
«Кроме того, немалую головную боль у медиков вызывает появление искаженной информации в СМИ. Как следствие – приток пациентов, которые что-то слышали, но недопоняли. Очень хотелось бы, чтобы представители общественных организаций учились работе со СМИ и, опять же, привлекали к совместной работе врачей», — замечает специалист.
Какие проблемы решаются благодаря НКО? По словам Екатерины Степановой, у сотрудников общественных организаций есть доступ в «закрытые» группы пациентов, к которым относятся секс-работницы, потребители инъекционных наркотиков и другие «маргинальные» слои населения. Благодаря работе НКО доверие этих людей к врачам растет. Кроме того, лечить пациентов становится возможно на более ранней стадии заболевания, что в некоторых случаях позволяет избежать развития оппортунистических инфекций – например, туберкулеза.
Еще одна выгода медицинского сообщества от совместной работы с НКО – помощь пациентам в принятии диагноза. На базе общественных организаций осуществляется равное консультирование людей, живущих с ВИЧ, организуется работа групп взаимопомощи и школы пациента, устраиваются тематические тренинги и семинары. «Благодаря этому врачи получают возможность выполнять свои медицинские функции, а не оказывать, например, психологическую поддержку в ущерб врачебному приему», — подчеркивает Екатерина Степанова.
Также профильные некоммерческие организации вносят большой вклад в распространение достоверной и актуальной информации о ВИЧ – печатают информационные материалы, создают и поддерживают веб-сайты, посвященные этому заболеванию, находят героев для сюжетов в СМИ. «Хорошие публикации, особенно о жизни с ВИЧ, – один из способов донести информацию до пациента», — говорит эксперт. – «Пациент, «снабженный» достоверной информацией, легче общается с врачом и понимает всю важность лечебных и диагностических мероприятий».
Тему взаимодействия государства и НКО продолжили Марина Жукова, начальник отдела по вопросам демографии и гендерной политики Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, иИрина Евдокимова, координатор обучающих программ некоммерческого партнерства «Е.В.А.». Эта некоммерческая организация второй год подряд получает государственную субсидию на реализацию проекта подготовки равных консультантов из числа людей, живущих с ВИЧ. Цель проекта – предоставить ВИЧ-положительным женщинам доступ к услугам равного консультирования в каждом из 18 районов Санкт-Петербурга.
По данным за первое полугодие 2014 года, с момента начала реализации проекта услугами таких консультантов воспользовались более 500 ВИЧ-положительных клиенток районных «Центров помощи семье и детям». 90% из них до этого ни разу не получали подобных консультаций, а 95% не посетили ни одной группы взаимопопощи для людей, живущих с ВИЧ. Благодаря равным консультантам ситуация начинает меняться в лучшую сторону.
По словам Марины Жуковой, то доверие, которое удается установить равному консультанту с клиентом, невозможно измерить цифрами, но именно оно – залог успешной работы с человеком, испытывающим страх и неуверенность из-за своего диагноза. Зачастую вывести клиента на контакт удается именно равному консультанту, а не представителю государственного учреждения, добавилаИрина Евдокимова.
Председатель калиниградской Региональной общественной организации «Статус плюс» Светлана Просвирина рассказала о роли НКО в обеспечении доступа ВИЧ-положительных женщин к заменителям грудного молока. Несмотря на то, что в России действуют Указ Президента о бесплатном обеспечении кормящих ВИЧ-инфицированных матерей молочными смесями, а также ряд других приказов и постановлений Правительства РФ и Минздрава, на практике они исполняются далеко не во всех российских регионах.
Между тем, общественники рассчитали стоимость заменителей грудного молока (ЗГМ) на одного ребенка в случае их выдачи в течение двух лет и в качестве сравнения привели расходы на годовой курс лечения ВИЧ-инфекции на одного пациента. Почему выбрано именно такое сравнение? Дело в том, что если ВИЧ-положительная женщина будет кормить ребенка грудью, риск передачи вируса многократно возрастет, а значит, ряды ВИЧ-положительных граждан России, которым потребуется лечение, пополнятся.
По словам Светланы Просвириной, стоимость ЗГМ на два года для одного ребенка составит от 46 500 до 77 500 рублей в зависимости от вида молочной смеси. Расходы на годовой курс приема АРВ-терапии одним человеком варьируются от 58 392 рублей до 212 453 рублей, при том что в настоящее время лечение назначается пожизненно. Что выгоднее? Ответ очевиден.
Светлана Просвирина считает, что НКО могут осуществлять мониторинг выдачи ЗГМ ВИЧ-положительным женщинам, участвовать в разработке механизмов передачи молочных смесей благополучателям вместе с государственными органами и следить за исполнением соответствующих указов и постановлений Президента и Правительства РФ.
Также на конференции прозвучали следующие выступления:
— «Рок-марафон как средство привлечения внимания к проблеме ВИЧ-положительных детей-сирот» (ПЦБФ «Свеча«, Санкт-Петербург);
— «Модульная программа обучения и развития для женщин, живущих с ВИЧ — SHE» (А.В. Тарасова, И.В. Кузнецова, НП «Е.В.А.»);
— «Просвещение ЛЖВ по вопросам репродуктивного здоровья» (Т.В. Евлампиева, Фонд «ФОКУС-МЕДИА«, Москва);
— «Опыт удаленного консультирования ВИЧ-положительных женщин» (О. Макаревская, НП «Е.В.А.», Нижний Новгород);
— «Сайт ТИНСПЛЮС: портал о ВИЧ-инфекции для подростков и их родителей» (Г.И. Губанова, ГБУЗ СО «ОЦ СПИД», Свердловская область);
— «Развитие групп взаимопомощи для подростков, затронутых проблемами ВИЧСПИД» (С. Изамбаева, Фонд охраны здоровья «НБФ Светланы Изамбаевой», Казань);
— «Консультирование детей по вопросам приверженности к лечению и наблюдению» (Е.В. Мерджанова, СГО «Гавань ПЛЮС», Севастополь).
Выступления общественников из разных регионов России продолжались в течение двух с половиной часов. Архив презентаций доступен по этой ссылке:https://evanetwork.ru/activities/materials/materials_127.html.
К сожалению, в зале присутствовало не очень много представителей государственных структур. Хочется верить, что те из них, кто все-таки посетил эту секцию, в очередной раз убедились – сотрудничество государства и некоммерческих организаций идет первому только на пользу.
Автор: Алексей Лахов.
