Девушка, которая научилась жить с ВИЧ

женщины в борьбе с вич

Участница «Е.В.А.» из Костромы по имени Настя (имя изменено) прислала свою личную историю о жизни с ВИЧ, о том, с какими трудностями столкнулась, узнав о диагнозе, и о том, как их преодолевает.
 
Настя, расскажи поподробнее о моменте истины в твоей жизни. Когда и при каких обстоятельствах ты узнала об инфицировании?
 
Я попала в больницу с воспалением лимфоузлов, пролежала там неделю или больше, уже не помню. Мой лечащий врач пытался найти причины, по которым они постоянно воспаляются, и тогда мне пришлось сдать множество анализов. Взяли и кровь из вены. Я помню, что в один день он зашел ко мне в палату и попросил зайти в его кабинет.
 
— Там тебя ждет врач, ему нужно с тобой поговорить.
 
Я тогда ещё удивилась, не понимала, почему мне меняют врача, ну и, конечно же, тревога появилась. В кабинете меня ждала женщина – врач-инфекционист. Думаю, она предвидела мою реакцию, поэтому сразу попросила присесть.
«Настя, ты только не волнуйся. Пришли результаты твоих анализов – у тебя ВИЧ…»
 
Все. Внутри что-то оборвалось. Я не слышала, что она мне говорила дальше, кажется, объясняла элементарные вещи, которые касаются инфекции, пыталась подбодрить. А я не слышала. Голова гудела, и я была близка к обмороку, тела своего почти не чувствовала.
 
Когда я поняла, что разговор закончен, просто встала и пошла обратно в палату. Села на кровать и поджала колени. Наверное, в тот момент я была больше похожа на пациентку психиатрической клиники, чем на ВИЧ-инфицированную. Не было слез. Была одна мысль – вот и все, ничего хорошего в моей жизни больше не произойдет, я так много хотела сделать, а теперь все потеряно…
 
Волю эмоциям я дала только вечером, позвонила подругам, они приехали в больницу буквально через полчаса. Захлебываясь в слезах, я рассказала им все, а они дали мне самое важное в тот момент – обняли и сказали, что все будет хорошо.
 
Было ли у тебя в тот момент желание покончить с жизнью?
 
Нет, такой мысли за все 5 лет, что я живу с диагнозом, не было. Я слишком люблю жизнь, да и ВИЧ-инфекция для меня не является причиной вешать нос и думать о безысходности. Может быть, пограничное состояние присутствовало в первый год – было плохо и эмоционально, и физически. Организм пытался бороться с ВИЧ, температура скакала, постоянные недомогания. И все это на фоне затяжной депрессии, попыток найти себя с учетом новой проблемы в лице инфекции. Я помню, что ходила по улице, и мне казалось, что все знают о моем диагнозе и стараются держаться подальше. Ощущение как у заядлого наркомана, согласитесь. Но через все это я прошла без мысли о самоубийстве. У меня впереди ещё долгая жизнь, и я не готова отказаться от неё.
 
Появились ли новые стимулы к жизни?
 
Думаю, да. Помню, все началось с мысли о том, что я обязана делать то, что не делала раньше, на что не хватало сил. Каждый новый шаг, поступок вызывал у меня море восторга, и я говорила сама себе: «Ты молодец, не каждый здоровый человек найдет в себе силы творить, радоваться жизни и идти вперед, а у тебя эти силы есть! Улыбайся и иди дальше!». Я не могу сказать, что я сильно изменила свою жизнь, и что у меня появились какие-то высокие цели, но ЖИТЬ захотелось, это правда.
 
Нет ли у тебя желания отомстить окружающим за свое инфицирование? Что случилось с чувством ответственности?
 
Что вы! У меня никогда не было таких ужасных мыслей в голове. Хотя мне порой и становится обидно, что человек, который инфицировал меня, не пожалел меня 5 лет назад и не признался сразу в том, что он инфицирован. Я не исключаю тот вариант, что он и сам не знал об этом и был обманут в свое время. Сейчас я уже не берусь судить кого-то, у каждого свой путь, своя судьба и предназначение. Видимо, его предназначение – сделать меня чуточку сильнее.
 
Что касается чувства ответственности, то оно у меня появилось. В первую очередь, ответственности за других людей. Например, я никогда не отвечу полностью на симпатию молодого человека, пока не расскажу о ВИЧ. Обычно я общаюсь с ним некоторое время, исключая из взаимоотношений интимную близость, даю ему узнать себя как личность, а потом долго рассказываю, объясняю, чтобы человек мог сформировать свое мнение по этому вопросу и понять все для себя. Выбор всегда остается за ним. Стоит отметить, что я навряд ли вспомню тех, кто испуганно визжал и убегал от меня. Эти пять лет жизни прошли рядом с хорошими людьми, которые принимали меня такой, какая я есть.
 
На самом деле мне очень жаль тех, кто оказывается рядом со мной. Это я уже переболела, больше не терзаюсь и не переживаю, моя жизнь идет размеренно и спокойно. Когда же ты говоришь партнеру, что у тебя ВИЧ, он принимает тебя… но не принимает болезнь. У него самого начинается внутренняя духовная борьба с инфекцией, он начинает бояться за тебя каждый раз, стоит тебе чихнуть, начинает килограммами покупать витамины. Не знаю, как у других ВИЧ-инфицированных девочек, но у меня было именно так. Из 5 лет три я прожила с одним человеком, он никогда не понимал, как я могу быть такой спокойной.
 
За родителей тоже переживаю, не хочу, чтобы посторонние люди портили им жизнь из-за моих ошибок. То есть, получается, что я сама каждый день ставлю под угрозу их спокойствие…
 
Родители, родственники, друзья – как отреагировали на это твои близкие?
 
Рассказывать им было очень сложно. Мне не хватало смелости… Мама догадалась сама, но не знала точно, чем я болею. Она чуть ли не пытала врачей, желала добиться хоть какой-то информации, но они отвечали ей только намеками и иносказаниями. Конечно, ведь тогда я была уже совершеннолетней и имела право требовать неразглашения диагноза даже моим родным. Тогда мама примчалась ко мне из другого города вся в слезах и спросила, основываясь на догадках и размытых объяснениях врачей:
 
— Настя, у тебя СПИД, да? Ты умрешь?
 
— Нет, мам, не умру. Не СПИД… пока.
 
Тогда я не могла ей гарантировать, что все будет хорошо, это был как раз первый год моей жизни с ВИЧ.
 
И вот потом мама впала… я не знаю, как назвать это состояние. Наверное, это был просто страх. Она боялась за меня и боялась меня. Когда я приезжала домой, меня уже ждали отдельные столовые приборы, отдельное полотенце и стакан с зубной щеткой. Это совсем не помогало мне бороться и уживаться с ВИЧ-инфекцией. Я старалась не обижаться на маму, пыталась понять её. Объяснить ей, что ВИЧ не передается через общую посуду или полотенца, было практически невозможно. Но со временем это прошло. Сейчас она сама, как и я, порой забывает о присутствии этого маленького пунктика в моей жизни.
 
С папой же было сложнее и легче одновременно. С мамой они уже давно не живут вместе, поэтому рядом не было того, кто мог бы поддержать меня и сказать: «Послушай, все хорошо, наша дочь сможет это преодолеть, и мы сможем вместе с ней». Признаюсь, тогда мне было бы намного проще все ему объяснить. Сложный разговор проходил в его машине рядом со студенческим общежитием, в котором я тогда жила. На этот раз я не смогла начать с долгой предыстории и просто сказала, что у меня ВИЧ… и заплакала. Мне было больно так разочаровывать отца, я была его первенцем, он любил меня, всегда гордился и возлагал большие надежды. В ответ на свою реплику я услышала заветное: «Ну, не переживай, зайка, все будет хорошо». Папа просто обнял меня, и так мы просидели, обнявшись, минут 20, наверное.
 
Из дорогих мне родных людей есть ещё бабушка и брат. Первой в силу возраста узнавать такие новости поздновато, так что мы её всячески оберегаем от малейшего намека на мою проблему, а брату рановато знать о таких вещах. Думаю, я расскажу ему через пару лет, чтобы на моем примере он смог научиться «как не надо».
 
Нет ли у тебя желания публично признаться в своей болезни? Как ты относишься к рассказам за твоей спиной?
 
Если признаться честно, то в свое время я слишком много болтала. Сейчас о моем диагнозе знает большой круг людей, которые не были достойны доверия. Почему тогда я им рассказала? Хм… Желание увидеть реакцию, глупость, желание получить толику сострадания, показать, что даже при таком раскладе я могу быть сильной. Можно назвать миллионы причин. Знаете, я могла бы рассказать об этом всем, но я боюсь людей. Люди жестоки, их жестокость проистекает из страха, страх из незнания проблемы, незнание из лени. Кто-нибудь из ваших читателей серьезно углублялся в тему ВИЧ-инфекции? Сомневаюсь, потому что до определенного момента и я была такой. Действует железное правило – «Пока беда не коснулась вас». Я не боюсь осуждения, потому что сама давно осудила себя за неосторожность и легкомысленность, но я боюсь быть непонятой и непринятой обществом. Я боюсь, что жестокость людей может перейти границы дозволенного, и они причинят боль моим родным.
 
Разговоры за спиной мне неприятны, но я понимаю, что у людей есть для этого повод. Он есть всегда, такова природа людей, и я принимаю это. Посудите сами – если девушка будет чрезмерно скромной, найдутся те, кто скажет, что за образом благочестивой девчушки скрывается черная и развратная душа. А в моем случае у них есть явный интересный повод «почесать языками», придумать свои истории о том, как я заразилась и прочее.
 
Буквально недавно я услышала по «сломанному телефону», что о моем диагнозе знает уже половина Костромы, а ещё я, кажется, чувствую себя плохо и умираю.
 
Заболевание ВИЧ – инфекцией накладывает отпечаток на личную жизнь человека. Как сейчас проходят твои отношения с противоположным полом?
 
Да, в большинстве случаев накладывается свой отпечаток. Но не в моем. У меня не было за все это время проблем с молодыми людьми. Они немного боялись, но все равно любили. А я, как могла, ограждала их от опасности.
 
Сейчас у меня нет молодого человека, последние отношения закончились буквально пару месяцев назад. Мне сложно найти человека, с которым мне было бы комфортно, и с которым я смогла бы прожить счастливую жизнь.
 
У тебя множество фотографий свадебной темы. Ты планируешь выйти замуж? Создать семью?
 
Да, о замужестве я очень часто мечтаю. Но это ещё не значит, что я к нему готова. На данный момент я не считаю, что готова взвалить на себя столько обязанностей. Я их не боюсь, просто считаю, что жена должна делать многое, и делать это хорошо. А я пока не доросла до уровня хорошей жены.
 
Многие инфицированные, узнав и смирившись с болезнью, стараются бороться и помогать другим в борьбе с недугом. Есть ли у тебя такое желание?
 
Да, такое желание есть, и я его реализую. В прошлом году я работала равным консультантом (ВИЧ–положительный человек, который помогает другим ВИЧ-инфицированным людям принять болезнь, преодолеть проблемы, связанные с диагнозом, готовый поделиться опытом жизни с ВИЧ). Кроме того, сейчас я сама встречаюсь и общаюсь с ВИЧ-положительными женщинами со всей России, чтобы перенять их опыт и, возможно, применить его в дальнейшем. Я хотела бы помогать ВИЧ-инфицированным людям хотя бы в пределах Костромы, но, по моему опыту, они в своем большинстве слишком замкнутые и не хотят просить о помощи, им сложно делиться своей проблемой, им страшно… А у меня слишком мало опыта, чтобы вывести их из этого кокона.
 
Кроме того, мне было бы удобнее работать с открытым лицом, чтобы представлять их интересы, чтобы доносить до общества истину о жизни с ВИЧ, а не те страшилки, которыми их кормят в интернете и с экранов телевизоров. Но сейчас страх сильнее. Люди уже воспитаны этими страшилками, перекроить их сложно. Пока у меня есть родные, на которых может повлиять открытие моего ВИЧ «+» статуса, я не буду открывать своего лица. Пусть для вас я буду просто Настей – девушкой, которая научилась жить с ВИЧ».
 
Источник: «Галерея Гуляева».
 

Читайте также