28 июля во всем мире отмечался Всемирный день борьбы с гепатитом. Специально к этой дате мы поговорили с представителем пациентской организации «Вместе против гепатита» Никитой Коваленко, который рассказал о наиболее распространенных мифах, связанных с гепатитами, и описал ситуацию с этими заболеваниями в России.
1) Расскажите, пожалуйста, вкратце об организации: как помогаете людям с гепатитами, что удалось сделать на сегодня, кто к вам может обратиться?
МОО «Вместе против гепатита» создана в 2011 году группой пациентов, которые поняли, что если они сами не возьмутся отстаивать свои права на лечение, то так и не смогут его получить.
«Вместе против гепатита» объединяет пациентов, больных хроническими вирусными гепатитами, а также всех, кто им сочувствует. Цель организации – создание эффективной государственной программы профилактики, выявления и лечения хронических вирусных гепатитов. Фактически мы боремся за то, чтобы каждый россиянин, инфицированный вирусом гепатита, бесплатно получил современное эффективное лечение.
Мы не помогаем отдельным пациентам, не собираем средства на лечение, не покупаем и не распространяем лекарства, не помогаем попасть в клинические исследования и т.п. Наша задача – добиться создания государственной программы, чтобы лечение было гарантированным, а алгоритм его получения – понятным и прозрачным.
23 марта этого года по нашей инициативе Комитет государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья провел круглый стол «Обеспечение доступности лечения хронических вирусных гепатитов для граждан Российской Федерации. Правовые аспекты», по итогам которого были приняты рекомендации Правительству Российской Федерации, Министерству здравоохранения и Федеральному фонду обязательного медицинского страхования. Все спикеры этого представительного мероприятия оказались едины в своем мнении о необходимости создания в России государственной программы профилактики, выявления и лечения хронических вирусных гепатитов. Мы считаем это своей первой большой победой. Но, по сути, работа только начинается: теперь важно, чтобы конкретные шаги, намеченные в рекомендациях, были выполнены
Вторая не менее важная задача – дестигматизация этого заболевания. В сознании обывателя хронический вирусный гепатит автоматически связывается со всеми возможными негативными асоциальными чертами. Плохо информированный, находящийся в плену у заблуждений человек считает, что хроническим вирусным гепатитом могут болеть только «нетрадиционно сексуально ориентированные алкоголики и наркоманы, ведущие беспорядочную половую жизнь». Причем такую характеристику можно услышать даже от сотрудников медицинских учреждений.
На самом деле, хроническим вирусным гепатитом может заболеть практически любой человек. Для этого не нужно специально совершать каких-либо социально осуждаемых действий. Достаточно сходить к жадному стоматологу, ленивым и безответственным маникюрщице или татуировщику, попасть в ситуацию, когда требуется срочное переливание большого количества донорской крови. Да, 80% наркозависимых, употребляющих инъекционные наркотики, больны хроническими вирусными гепатитами. Но это не значит, что большая часть больных гепатитом – наркоманы. Это логическая ошибка, с которой мы активно боремся.
Начали мы с большого события в московском парке «Сокольники». В день гепатита в 2013 году мы устроили серию мероприятий, так или иначе связанных с гепатитом. Мы стремились показать, что болеть гепатитом не стыдно. И для многих инфицированных это было удивительно, что можно просто и не стесняясь говорить о своей болезни.
Нам важно, чтобы как можно больше людей получило актуальную достоверную информацию о хронических вирусных гепатитах. Наша аудитория — не мифические «группы риска», а самые обычные люди. И работать с ними безумно трудно!
В общественном сознании прочно засели преставления о гепатитах 30-летней давности. В памяти всплывает статья, вышедшая лет 15 назад в какой-то молодежной газете, в которой автор рассказывал, как он заразился хроническим вирусным гепатитом С в результате случайного незащищенного секса. Там были собраны сразу все заблуждения и мифы о путях распространения, симптомах, диагностике и лечении гепатита. Каждый раз, когда я готовлю очередные материалы о гепатите, я с ужасом вспоминаю этот текст как образец того, что может сделать один плохо разбирающийся в вопросе журналист.
Мы пытаемся говорить на простом понятном языке, используем самые разные каналы. В прошлом году мы подготовили специальную серию мультсериала «Масяня» о гепатите. Это была сложная задача: за четыре с половиной минуты рассказать о гепатитах языком Хрюнделя, Масяни и Лохматого. Мы считаем, что у нас получилось – спасибо Олегу Куваеву*.
В прошлом году совместно со специалистами ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора и при поддержке главного внештатного специалиста Минздрава РФ по инфекционным болезням мы подготовили буклет, содержащий ответы на часто задаваемые вопросы о гепатитах, и яркие плакаты, призывающие узнать свой вирусный статус. Эти материалы мы направили в поликлиники 60 регионов.
В этом году мы продолжили информационную кампанию: скоро из печати выйдут плакат для женских консультаций и буклеты «Гепатиты и беременность», «Первые шаги: что делать, если у вас обнаружили гепатит» и «Как помочь человеку, у которого обнаружен гепатит». Эти материалы мы также будем распространять в региональных лечебных учреждениях.
Мы создали и поддерживаем сайт www.protivgepatita.ru, на котором можно найти актуальную информацию о гепатитах, в том числе видеоматериалы.
2) Как бы вы охарактеризовали ситуацию с гепатитами в РФ?
Ситуацию с гепатитами в России можно охарактеризовать как тревожную. Гепатиты долго были фигурой умолчания: они вроде бы были, но о них не говорили. Упор делался на «профилактику», в рамках которой основной задачей было уменьшить размер «групп риска», как их понимали в прошлом веке. По большому счету, работа с этими «группами риска» не относится к компетенции Министерства здравоохранения.
В результате ситуация с хроническими вирусными гепатитами сложная. По оценкам специалистов, если не изменить ситуацию с доступностью лечения хронических вирусных гепатитов, к 2030 году можно ожидать резкий рост случаев развития декомпенсированных циррозов. Ведь именно хронические вирусные гепатиты являются причиной более чем 44% случаев цирроза. 32% операций по пересадке печени вызваны последствиями хронического вирусного гепатита С. К 2030 году экономическое бремя хронических вирусных гепатитов, включающее прямые медицинские расходы, выплаты по нетрудоспособности и потери ВВП, может достичь почти 14 трлн. руб., что составит около 22% ВВП!
Тем не менее, для гепатита В и С сложности разные.
Вирус гепатита В был обнаружен в 60-х годах прошлого века. В 80-х годах уже была создана первая вакцина, а в 2001 году Всемирная организация здравоохранения рекомендовала включить вакцинацию против гепатита В в национальный календарь прививок. Это значит, что любой россиянин может совершенно бесплатно в рамках ОМС привиться против вируса гепатита В и полностью исключить риск заражения этим вирусом.
Именно благодаря прививкам удалось в десятки раз снизить заболеваемость острым вирусным гепатитом В: с 43,7 чел. на 100 тыс. в 1999 году до 1,4 – в 2014. Носительство вируса гепатита В снизилось с 95,5 чел. на 100 тыс. в 2000 до 21,1 в 2014. Заболеваемость хроническим вирусным гепатитом В уже достаточно продолжительное время стабильна и чуть превышает 10 чел. на 100 тыс. В 2014 году – 12,8 человек на 100 тыс.
О гепатите В много говорили как раз в связи с прививками. И с этим связано одно из важных заблуждений. Споры, нужно ли прививаться от гепатита В, и не опасно ли это, не утихают до сих пор.
Пользуясь случаем, хочется сказать, что заболеть гепатитом В от прививки нельзя, так как в вакцине не содержится РНК вируса, которая необходима для его размножения. В вакцине вообще нет вируса. Там лишь искусственно синтезированный белок оболочки вируса.
Вирус гепатита С был выделен лишь в 1989 году. Приблизительно до 2004-2005 года донорская кровь не проверялась на гепатит С. Более половины больных гепатитом С в России заражены вирусом 1-го генотипа, преимущественным путем распространения которого считается медицинский.
Проблема в том, что антитела к вирусу гепатита С появляются в крови инфицированного спустя приблизительно полгода после заражения. Т.е. в течение полугода донорскую кровь нужно держать в карантине. Но не все продукты крови могут выдержать полгода в карантине. Некоторые нужно переливать свежими. Поэтому больных гепатитами много среди людей, регулярно получающих донорскую кровь, скажем, среди больных гемофилией.
Вообще с гепатитом С в России ситуация обстоит хуже, чем с гепатитом В: с 1999 года заболеваемость выросла в 3 раза – с 12,9 чел. на 100 тыс. до 38,7 – в 2014 году. Причем хроническим вирусным гепатитом болеют в основном люди «в расцвете сил»: от 20 до 49 лет. В возрастной группе 30-39 лет на 100 тыс. приходится более 92 больных! Во многом это связано с тем, что не существует вакцины, предотвращающей заражение гепатитом С. Кроме того, долгое время эффективность стандартной терапии препаратами широкого противовирусного действия была достаточно низкой. Это породило миф о «неизлечимости» хронического вирусного гепатита С.
Но ситуация стремительно меняется. Относительно недавно появились препараты прямого противовирусного действия, которые дополняли и повышали эффективность стандартной терапии. А за последние пару лет в лечении хронического вирусного гепатита С произошел настоящий прорыв: сразу несколько фармкомпаний подготовили к выходу безинтерфероновые схемы лечения хронического вирусного гепатита С, эффективность которых даже для самого трудноизлечимого первого генотипа достигает 90-95%. То есть мы реально стоим на пороге мира без гепатита С – нужно всего лишь вылечить всех, кто сейчас болен.
К сожалению, для жителей России это, пока еще, мечты. Мы даже не знаем, сколько россиян больны хроническими вирусными гепатитами. У нас хорошо организовано выявление (скрининг) инфицированных. Но дальше начинается ведомственная чехарда, в результате которой человек, у которого выявлен гепатит, может об этом просто не узнать.
Неизвестно также, что происходит с человеком, у которого выявлен гепатит: лечится ли он, насколько успешно, прогрессирует ли болезнь. В статистике указываются лишь вновь выявленные случаи, что, естественно, плохо отражает реальную ситуацию с вирусными гепатитами. В результате никто не знает, сколько людей нужно лечить и сколько денег это потребует. На государственном уровне бюджета на лечение вирусных гепатитов просто нет. Забота о больных передана на уровень регионов. А там уже все зависит, есть ли в регионе активный специалист по этому заболеванию.
Скажем, в Подмосковье такой специалист есть. И в Подмосковье есть и регистр больных, и региональная программа, в рамках которой за год лечение получили больше 1 000 человек. Причем почти 300 человек лечились «тройной схемой». А к концу года в Подмосковье обещают запустить лечение самой современной недавно зарегистрированной безинтерфероновой схемой!
Похожая ситуация в Краснодарском и Ставропольском крае. А в остальных регионах даже стандартную терапию пациентам приходится выбивать и выпрашивать, идти на различные ухищрения, в том числе, получать инвалидность.
Я верю, что это не потому, что врачи не хотят лечить. Просто, когда нет внятного бюджета, непонятно, кого лечить, и они стараются лечить только тех, кого уже нельзя не лечить. В результате очень часто терапия начинается слишком поздно, когда болезнь запущена, эффективность лечения низкая и побочные эффектов слишком много.
При среднем доходе в 27 880 руб. на человека лечение хронических вирусных гепатитов «на свои» мало кому доступно, ведь стоимость стандартной терапии достигает полумиллиона. Что уж говорить про современные безинтерфероновые схемы, стоимость которых в США превышает 80 000 долларов.
Сейчас Минздрав с Роспотребнадзором внедряют Всероссийский регистр больных вирусными гепатитами, который позволит наконец понять, сколько россиян больны.
Параллельно с этим нужно разработать стандарты лечения хронических вирусных гепатитов, учитывающие все доступные в настоящее время схемы лечения. А к концу года в России будут доступны две современные безинтерфероновые схемы. На подходе еще как минимум одна. Вместе с регистром, в котором будет собрана информация не только о количестве больных, но и об особенностях заболевания (генотипе, степени фиброза, истории лечения и пр.), стандарты позволят оценить необходимый бюджет.
3) Опишите, пожалуйста, алгоритм действий для человека, который узнал, что у него гепатит? Есть ли какие-то региональные особенности этого алгоритма?
Для первоначальной диагностики вирусных гепатитов обычно делают анализы на поверхностный антиген вируса гепатита В (HBsAg) и антитела к вирусу гепатита С (Anti-HCV). Эти анализы бесплатные и входят в ОМС. Если вы самостоятельно хотите выяснить, не больны ли вы, можно обратиться к участковому терапевту и получить направление на бесплатные анализы.
Если один из этих анализов дал результат «обнаружено», нужно обратиться к врачу-инфекционисту или гепатологу, который назначит необходимые исследования, позволяющие уточнить диагноз, выяснить состояние печени и определить стратегию лечения.
Не нужно впадать в панику! Хронический вирусный гепатит — не смертельный приговор. При правильном и своевременном лечении негативных последствий этой болезни можно успешно избежать.
Не всегда нужно немедленно приступать к лечению. Иногда, изучив анализы и результаты исследования состояния печени, врач может принять решение отложить начало лечения. Возможно, активность вируса настолько низкая, что пока не представляет угрозы вашему организму. Но не исключено, что по каким-то причинам прямо сейчас лечить гепатит не нужно или не представляется возможным.
Если ваш врач принял решение не начинать терапию сейчас, вам необходимо регулярно, не реже раза в год, приходить к нему на прием, чтобы контролировать активность вируса, состояние организма и не пропустить активизацию заболевания.
Отдельно хочется сказать пару слов для беременных. Ведь чаще всего женщины узнают, что больны хроническим вирусным гепатитом, именно во время беременности. Во-первых, гепатит — не препятствие для беременности. Он практически никогда не передается внутриутробно и не влияет на развитие плода.
Во-вторых, способ родоразрешения не влияет на вероятность заражения ребенка от матери. Вероятность заражения ребенка гепатитом С при родах невысокая. Вероятность заразить ребенка во время родов гепатитом В выше, но, к счастью, есть вакцина. Привить ребенка нужно в первые 24 часа.
В-третьих, несмотря на то, что грудное молоко может содержать вирус, если у ребенка нет во рту открытых ран, заразиться во время грудного вскармливания он не может. Однако, если у ребенка во рту воспаление и кровотечение, а у вас трещины и кровотечение сосков, от кормления грудью лучше воздержаться.
Ну и, наконец, если ваше здоровье позволяет – то есть состояние печени удовлетворительное – с лечением гепатита можно подождать до окончания периода грудного вскармливания. Препараты, применяемые для лечения хронического вирусного гепатита С, могут оказать негативное влияние на развитие плода. Поэтому нельзя начинать лечение до окончания беременности и периода грудного вскармливания.
Однако иногда, чтобы снизить риск заражения ребенка при родах от матери, больной гепатитом В, в последний триместр может быть назначено лечение гепатита В. Назначить лечение может только врач-гепатолог после консультации со специалистом, ведущим беременность».
Также вы можете прочитать статьи на тему гепатита:
«Как жить с гепатитом: две личные истории» (http://ria.ru/disabled_vzrosl/20150728/1151454345.html)
«Гепатиты в России: нужны стандарты лечения и регистр больных» (http://ria.ru/disabled_know/20150728/1151262234.html)
*Включен Минюстом в реестр иностранных агентов.