Доступ ВИЧ-положительных мам к заменителям грудного молока

Процент детей, рожденных ВИЧ-позитивными мамами, относительного общего числа на территории Российской Федерации – неукоснительно увеличивается (по материалам Статистического сборника за 2014 — 2018 годы Департамента мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения).

В то же время, по данным статистических сборников Департамента мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения, видно, что с 2014 года по 2018 год есть тенденция к снижению числа отказов ВИЧ-положительных женщин от новорожденных детей. Это изменение невозможно списывать на изменение в порядке реализации трехэтапной химиопрофилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку — это произошло ранее. 

К сожалению, выше представленные данные омрачают сведения из информационных бюллетеней Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, где сказано, что на территории Российской Федерации в 2019 году родилось 13 747 детей от ВИЧ-положительных мам, из них у 165 детей — в том же году была подтверждена ВИЧ-инфекция… Но в 2019 году всего впервые поставлен 502 детям. Почему? Это связано с выявлением диагноза у детей, рожденных до 2019 года, а 63 ребенка из них – получили диагноз при грудном вскармливании.

Встречаются ссылки на региональные нормативно правовые акты и различные документы, которые несколько противоречивы. Например, читая Программу оптимизации вскармливания детей первого года жизни в Российской Федерации 2019 год, можем узнать, что «в соответствии с рекомендациями ВОЗ, женщины с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) могут кормить ребенка грудью, если они получают антиретровирусную терапию». Но там же читаем «в Российской Федерации ВИЧ-инфицирование матери является абсолютным противопоказанием для кормления ребенка грудным молоком». (Программа оптимизации вскармливания детей первого года жизни в Российской Федерации: методические рекомендации, Москва 2019 год)

Информация о возможности грудного вскармливания можно найти и в презентации от заместителя главного врача Республиканской клинической инфекционной больницы И.Б.Латышевой. Ее доклад содержит многосторонний анализ ситуации и актуальные данные, в том числе про грудное вскармливание (Презентация спикера. Международная Научно-практическая Конференция “Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции” 2019 год).

Однако, в СМИ все чаще появляются статьи про уголовную ответственность ВИЧ-положительной женщины при отказе применять заменители грудного молока при кормлении малыша. («Москва 24», «Петербургский дневник», «Коммерсант» и другие).

Информации о доступе к заменителям грудного молока (разъяснения процесса получения) мало. Возможно найти постановления о выдаче ЗГМ или пособия на его приобретение, но понять механизм получения на практике – гораздо сложнее.

Все эти факторы дали импульс для запуска проекта «Молочные смеси для ВИЧ-положительных мам». Подав заявку в Фонд президентских грантов и получив поддержку, мы начали его реализацию в ноябре 2019 года. Был сделан выбор пяти регионов, обусловленный эпидемиологической ситуацией (все они – в десятке наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией) и активностью региональных членов Ассоциации «Е.В.А.» в работе с ВИЧ-положительными беременными и недавно родившими женщинами. В этих субъектах наши региональные специалистки в течение многих лет работают с ВИЧ-положительными женщинами. Некоторые из них открыто живут с ВИЧ и на собственном опыте столкнулись с проблемами в доступе к заменителям грудного молока (ЗГМ).

Предварительно приняв участие в вебинаре, команда региональных специалистов разработала шаблон запроса в Органы государственной власти субъекта РФ в сфере охраны здоровья и в сфере социальной защиты населения. Координатор проекта согласовал его с юристом. Персонализированные запросы были отправлены в начале 2020 года, и получены следующие ответы:

• Обеспечение ЗГМ детей, рожденных ВИЧ-инфицированным матерями, оказывается на основании приказа от 27 сентября 2019 года N 922 Министерства Здравоохранения Челябинской Области «Об обеспечении адаптированными молочными смесями детей, являющихся жителями Челябинской области», согласно которому все дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей, в возрасте от 0 до 11 месяцев 29 дней обеспечиваются ЗГМ в медицинских организациях Челябинской области.
• Бесплатное полноценное питание детям в возрасте до трех лет, в том числе и детям, рожденным от ВИЧ-инфицированных матерей, выдается в соответствии с Законом Ханты-Мансийского автономного округа — Югры от 07.07.2004 №45-оз «О поддержке семьи, материнства, отцовства и детства в Ханты-Мансийском автономном округе — Югре», постановлением Правительства Ханты-Мансийского автономного округа Югры от 27.12.2004 № 482-п «О порядке обеспечения детей в возрасте до трех лет бесплатным полноценным питанием».
• Выдача заменителей грудного молока регламентируется постановлением Правительства Свердловской области от 02.03.2011 № 167-пп (ред. от 31.05.2018) «О реализации мер социальной поддержки проживающих в Свердловской области беременных женщин, кормящих матерей и детей в возрасте до 3 лет по обеспечению полноценным питанием, детей, страдающих тяжелыми формами пищевой аллергии с непереносимостью белков коровьего молока и детей с экстремально низкой массой при рождении, специализированными продуктами лечебного питания за счет средств областного бюджета».
• Постановлением Правительства Новосибирской области от 20.04.2015 № 147-п «Об обеспечении полноценным питанием детей в возрасте до трех лет» (далее — Постановление № 147-п) определены категории детей, обеспечивающихся бесплатно продуктами детского питания, в том числе дети первого и второго года жизни, рожденные от ВИЧ-положительных матерей.
• В рамках государственной программы «Развитие здравоохранения в Самарской области» на 2014 — 2021 годы, подпрограмма «Совершенствование оказания специализированной, включая вьсокотехнологичную, медицинской помощи, скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи, медицинской эвакуации» (утвержденная постановлением Правительства Самарской области от 27.11.2013г. № 674) реализуются мероприятия по предоставлению субсидий государственным бюджетным учреждениям здравоохранения Самарской области на приобретение адаптированных молочных смесей детям, рожденным от ВИЧ-инфицированных матерей, с Целью профилактики передачи ВИЧ-инфекции при грудном вскармливании.

В марте 2020 года на Форуме активистов в Санкт-Петербурге региональные специалисты приняли участие в обучении навыку проведения глубинных интервью. Вернувшись домой, они приступили к проведению интервьюирования ВИЧ-положительных женщин, которые родили ребенка (детей) в последние три года (2017-2020 год) и нуждались в заменителях грудного молока. Это процесс – сверхценен, так как вовлекает представительниц (иногда и представителей) сообщества людей, живущих с ВИЧ, в решение проблем, связанных с доступом к заменителям грудного молока, и повышает уровень их знаний в данной сфере.

Параллельно с интервьюированием было запущено онлайн анкетирование ВИЧ-положительных женщин, которые родили ребенка (детей) в последние три года (2017-2020 год). Фокус опроса — доступность государственной поддержки по получению адаптивных детских молочных смесей или пособий на их приобретение. 31 июля 2020 года были собраны предварительные результаты. Они показали, что 76 % (172 из 227 опрощенных и получавших смесь) ВИЧ-позитивным мамам не хватало выдаваемой смеси для кормления.

Опрос для сбора большего количества данных, которые позволят убедительнее предоставить органам государственной власти реалистичную картину пути ВИЧ-положительных мам к ЗГМ, продолжается. Его заполнение требует 10-15 минут. Большинство вопросов уже содержат готовые варианты ответа: нужно выбрать те, которые наиболее соответствуют мнению, опыту респондентки. Кроме женщин из указанных субъектов РФ (Новосибирская область, Самарская область, Свердловская область, Ханты-Мансийский автономный округ, Челябинская область), мы приглашаем к участию ВИЧ-позитивных мам, родивших ребенка/детей в последние три года (2017-2020), нуждающихся в ЗГМ в регионах:

• Ивановская область,
• город Москва,
• Нижегородская область,
• Оренбургская область,
• Пермский край,
• Республика Башкортостан,
• Республика Татарстан,
• город Санкт-Петербург,
• Тульская область,
• Тюменская область,
• Ульяновская область.

Если у вас есть доступ к ВИЧ-положительным женщинам из перечисленных регионов, мы будем признательны за помощь в распространении опроса — https://forms.gle/fSdSeYFAvZazrAbM7. Его результаты анализируются в обобщённом виде, и индивидуальные ответы не подлежат разглашению.

Проект поддерживается Фондом президентских грантов.