Ко дню памяти людей, умерших от СПИДа, в Новосибирске запустили акцию «Открытые лица»: в социальных сетях на страницах пациентского сообщества ВИЧ-положительных людей «Остров» стали публиковать реальные истории и портреты ВИЧ-положительных новосибирцев. Для кого эта акция, зачем открывать лица, чего добились активисты — рассказывает Таисия Ланюгова, главный идеолог проекта и Председатель Общественной пациентской организации «Остров».
Мы в «Острове» работаем с людьми, живущими с ВИЧ, и их близкими: консультируем, сопровождаем, ведем группы поддержки – есть общие, есть только для женщин. Скоро планируем запустить проект, направленный на помощь беременным женщинам с ВИЧ. Сейчас в Петербурге проходим стажировку в «Е.В.А.», перенимаем опыт у специалисток проекта «Равная поддержка».
Идея акции ко дню памяти действительно принадлежит мне. Прежде чем начать реализацию любой инициативы от лица пациентского сообщества, мы в обязательном порядке обсуждаем ее на рабочем собрании с активистами. Мы планировали привлечь внимание людей, живущих с ВИЧ, показать им, что можно благополучно жить с ВИЧ-инфекцией, нужно только начать лечиться. Эта акция – своего рода профилактика ВИЧ-диссидентства. Ведь диссиденты – это необязательно те, кто попал под чужое влияние, возможно, это внутренняя позиция человека. Если она шаткая, на нее можно повлиять подобными проектами.
Меня приятно удивила активность участников проекта, людей из сообщества, которые решились рассказать свои истории с открытыми лицами. В акции участвовали не только уже известные в Новосибирске активисты, но и те, кто просто посещал группу. Всего мы опубликовали 9 историй. Кстати, благодаря акции, мы узнали об одной новосибирской активистке. Она недавно узнала о статусе и ведет открытый и честный блог в Instagram* от первого лица о своей жизни с ВИЧ.
Хотя изначально акция была рассчитана на людей, живущих с ВИЧ, внезапно отклик пришел от другой аудитории – от ВИЧ-отрицательных людей. Проект отошел от первоначального замысла, но всё равно оказался эффективным с точки зрения снижения уровня стигматизации и дискриминации людей с ВИЧ. Наша акция заинтересовала СМИ, нас стали цитировать популярные городские издания. Конечно, посыпался шквал негативных комментариев, но мы были к этому готовы. С теми, кто захотел принять участие в акции, я говорила о возможных последствиях, для всех это были осознанные взрослые решения.
Я уже открывала лицо и даже воспринимаю это как необходимую меру. Мне кажется, невозможно работать в СПИД-сервисе с закрытым лицом. Особенно – если ты выступаешь от лица сообщества. Опыт был разный, но в этот раз страшнее, поскольку у меня сейчас маленький ребенок, а рассказывать о нас стали читаемые в Новосибирске СМИ. Я боялась, что приду за ребенком в садик, а воспитатель скажет: «О, а я про вас в газете читала», станет расспрашивать. Или что похуже… Но никаких плохих реакций от знакомых не было.
А еще 19 мая, в день памяти умерших от СПИДа, в Новосибирске прошло уникальное представление театра PlayBack (по крайней мере, я такого раньше не видела): люди с ВИЧ делились своими личными историями, а актеры в режиме реального времени воплощали их рассказы на сцене. На перфоманс пришли только люди с ВИЧ и их близкие. Мне кажется, такой формат имеет даже терапевтический эффект с точки зрения принятия диагноза. Надеюсь, нам удастся повторить это выступление.
*Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской организацией и запрещенной в РФ.