В прошлом году Самарский Благотворительный Фонд «Вектор жизни» при поддержке ассоциации «Е.В.А.» выиграл президентский грант. Проект-победитель направлен на формирование приверженности лечению ВИЧ среди людей, находящихся в местах лишения свободы. Консультанты Фонда приезжают в исправительные колонии, рассказывают о ВИЧ, о путях передачи инфекции, о важности приема АРВ-терапии, делятся личным опытом жизни с ВИЧ, а также оказывают психологическую помощь и поддержку.
О ходе проекта и предварительных результатах рассказывает Елена Титина, директор БФ «Вектор жизни».
Предыстория
В 2017 году мы проводили региональный Форум в Самаре для ВИЧ-положительных людей. На мероприятие активно приглашали специалистов из государственных органов и учреждений, кому было бы интересно поработать с нами. В том числе пригласили представителей Управления Федеральной службы исполнения наказаний по Самарской области. Они совершенно неожиданно пришли, причем большим составом, человек 9 (начальники медицинской службы, представители пресс-службы и другие). На Форуме мы рассказывали о равном консультировании, о вовлечении пациентского сообщества в работу, об ассоциации «Е.В.А.». А на следующий день после Форума нам позвонили из УФСИН. Сказали, что им очень интересно сотрудничать с нами.
На тот момент у нас был небольшой проект — работа с наркопотребителями, в рамках которого мы планировали провести два тренинга в реабилитационных центрах. Эти тренинги мы решили провести в колониях.
Первая «ходка»
Проход на территорию очень долго согласовывали. Одну девушку не одобрили, поскольку она сама отбывала наказание в местах лишения свободы. Остальным разрешили, и мы поехали в колонию.
Первый выезд был в марте. Мы приехали в Пятнадцатую женскую колонию. Там, в основном, «первоходки» сидят – те, кто в местах лишения свободы оказался впервые. В этой колонии где-то 800 осужденных, среди них — примерно 250 женщин с ВИЧ-инфекцией. Это очень высокая концентрация.
В этой колонии есть детский дом, в котором около 50 детей. Женщины беременеют, рожают и остаются в колонии.
Мы провели два тренинга и поняли основную потребность. Нам и представители УФСИН ее озвучили. Они говорили, что главная проблема – это приверженность: женщины отказываются принимать препараты. Очень много мифов, очень много страхов, женщины не доверяют сотрудникам колонии. Кто-то только на зоне узнает о своем диагнозе, кто-то не хочет начинать принимать АРВТ, потому что думает, что на зоне дают «плохую схему», а на воле будет лучше. Хотя не существует хорошей или плохой схемы, есть подходящая и не подходящая. Это важно объяснять.
После тренингов родилась идея проекта. Когда я писала концепцию, я понимала весь груз ответственности: осужденные ждут, УФСИН ждет. Мы подали заявку и приняли решение вместе с коллегами, что даже если проект не одобрят, мы будем ходить в колонию как волонтеры. Просто реже, чем это необходимо.
Суть заявки: в трех колониях в Самарской области с наиболее сильной пораженностью ВИЧ мы проводим «Школы пациентов», раз в неделю равный консультант приходит в каждую колонию. В одной из колоний (в Пятнадцатой женской колонии) мы развиваем принцип равного консультирования и проводим тренинги для будущих равных консультантов — женщин, живущих с ВИЧ. Наш проект победил в конкурсе президентских грантов. В ноябре мы начали работу.
13 женщин
Сначала мы думали, как туда зайти? В первый раз мы встретились с осужденными в большом зале. Перед нами было человек 400. Мы решили, что мы будем рассказывать личные истории. Мне повезло: в моей команде три равные консультантки, у всех психологическое образование, все с опытом работы в сфере психологии. И две мои коллеги обладают большим опытом работы с зависимым поведением, они довольно долго проработали в реабилитационных центрах. Консультантки рассказывали женщинам о своем опыте, о том, как пришли к активизму, как происходило принятие диагноза, кто как принимал терапию. Два часа нас слушали, задавали вопросы.
Какое-то время руководство колонии вызывало к нам конкретных женщин по громкой связи. Потом всё больше и больше женщин стали записываться к нам на консультации самостоятельно. Женщины приходят с различными вопросами, некоторым просто важно поговорить.
В женской колонии проект реально работает хорошо. Начальник медицинской службы идет на встречу, выходит на работу в субботу, в свой выходной день, чтобы сопровождать нас. В работе с осужденными я вижу результат. Сначала приходили настороженные, спрашивали немного. Сейчас мы можем говорить на самые разные темы. У нас уже прошло три тренинга равных консультантов. Сначала пришло 7 человек, на второй тренинг — 8 человек. В последний раз, когда мы встретились, было уже 13 человек. 13 очень заинтересованных женщин. Не знаю, станут ли они равными консультантами, но они активны и много вопросов задают.
Удается и что-то личное проработать. Девушки начали задавать более глубокие вопросы по части зависимости. Например, одна женщина рассказывает: «Мне через 9 месяцев освобождаться, у меня 17-летний сын. И он сказал, если я вернусь к прежней жизни, если буду снова наркотики употреблять, это всё. Я боюсь. 3,5 года я сижу, долго не употребляю, мне важно оставаться трезвой. Помогите мне». Поскольку мои коллеги имеют большой опыт работы с зависимостью, они уже на этом этапе «подхватывают» женщину.
Есть у нас беременная, долго не принимала терапию, не могли ее убедить. Работали с ней максимально бережно, и после нескольких консультаций она всё-таки начала принимать терапию.
Мои коллеги приносят очень тёплые отзывы. И я верю, что у женщин, с которыми они работают, приверженность будет намного лучше, потому что они знают, что, зачем, почему.
Проект продлится весь 2019 год. Мы очень надеемся, что в дальнейшем система «арестантка – арестантке» будет реализовываться без нашей помощи. Хотя за один год сложно всё успеть.
Ошибки и планы на будущее
Проект еще не закончился, а я уже думаю, что можно было бы сделать иначе. Теперь я понимаю, что больше востребовано, что меньше. Были и ошибки. Несколько раз мы приходили, а нас не пускали, потому что рапорт не подписали. А однажды начмед что-то неправильно понял и собрал для тренинга полный зал ВИЧ-отрицателей. Конечно, работать с такой аудиторией, когда концентрация заблуждений и агрессии зашкаливает, невозможно. Обсудили, поговорили. Бывает, УФСИН ведь учится вместе с нами.
Я понимаю, что нам нужно больше проводить установочных тренингов для создания поддерживающего окружения. Причем не для руководящего состава, а именно для надзирателей. Сейчас у нас заявлено два тренинга, а по-хорошему их должно быть столько же, сколько и для осужденных. Важно, чтобы надзиратели знали, что терапию нужно принимать по часам и что женщину нужно отпустить выпить лекарство.
Мы бы хотела наладить сотрудничество с 28 женской колонией. Пока на это ресурсов нет. В этой колонии отбывают наказание женщины, для которых это уже третий или четвертый срок. И там безнадёга полная: они выходят, у них полностью потеряны социальные связи, в них никто не верит, они возвращаются обратно. Мне кажется, здесь наша помощь тоже нужна и важна. Хотелось бы поднимать не только вопросы приверженности, но и вопросы психологического принятия диагноза. В УФСИН есть психологи, но они больше на другое нацелены.
У нас недавно женщина освобождалась через три дня после тренинга. Она мне прямо с вокзала позвонила. Говорит, я еду в Саратовскую область, там маленький городок, что мне делать, куда идти. Получилось найти контакты равных консультантов в Саратове. И у них теперь эта женщина на сопровождении. А я подумала, что нам нужно создать какой-то алгоритм, что делать женщинам после освобождения. Было бы полезно расписать действия даже только по медицинским вопросам – где полис получать, куда за лекарствами идти и так далее.
А мне один заключенный, которого я консультировала, открытку с 8 марта подарил. В ней написано «Ты мне как сестра».