1 июня, в Международный день защиты детей, размышляем о том, как подарить ВИЧ-положительным детям право на нормальную жизнь.
Наталья Сухова, координатор проекта «Здоровая мама — здоровый ребенок»:
«По роду своей деятельности я регулярно разговариваю с ВИЧ-положительными детьми и их родителями на важные для них темы. Некоторым родителям, родным и приемным, трудно смириться с тем, что у их ребенка, а может быть, и у них самих, есть ВИЧ. Поэтому они склонны верить ВИЧ-отрицателям, теориям заговора, лечению травами — но только не врачам. И по итогу их дети попадают в реанимацию на стадии СПИДа с 20 клетками (CD4-лимфоциты).
Благодаря тому, что в прошлом году Минздрав разработал рекомендации для посещения больных в отделениях реанимации и интенсивной терапии, родители могут находиться там вместе со своими детьми. И я вижу, как меняется отношение родителей к ВИЧ, когда они воочию видят страдания своих детей.
Когда родители ежедневно находятся с ребенком в палате интенсивной терапии и видят все медицинские манипуляции, которые с ним производят, видят, как ему постепенно становится лучше, как уходят проявления СПИДа, их точка зрения на ВИЧ меняется. Родитель или опекун погружается в состояние ребенка, видит, как ему больно, ухаживает за ним по ночам… Ни одна медсестра не в состоянии накормить ребенка так, как родитель, пускай он и ВИЧ-отрицатель. В моей практике был случай, когда ребенка спасти не удалось — он находился на терминальной стадии СПИДа. Его смерть стала настоящим потрясением для других родителей, которые находились в соседней палате и видели горе этой семьи. В результате они попросили врачей незамедлительно начать давать их ребенку АРВ-терапию, хотя до этого отрицали существование ВИЧ….
Другой важный момент, связанный с ВИЧ-позитивными детьми, заключается в том, что такие дети имеют право отдыхать в любом санатории и детском лагере, в каком захотят. В любом. Но бывали случаи, когда ребенку отказывали в пребывании в санатории на том основании, что якобы «не знали, как хранить его лекарства», что «наш санаторий только для ЗДОРОВЫХ детей», и по другим, не менее дурацким причинам. Такие отказы абсолютно незаконны. Наступил летний сезон, ВИЧ-положительные дети едут в санатории, и их родителям и опекунам важно помнить о том, что отказать им в пребывании в этом учреждении никто не может.
Права детей в России защищает Федеральный закон «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» от 24 июля 1998 года. Закон устанавливает основные гарантии прав и законных интересов ребенка, предусмотренных Конституцией РФ, в целях создания правовых, социально-экономических условий для реализации прав и законных интересов ребенка. Государство признает детство важным этапом жизни человека и исходит из принципов приоритетности подготовки детей к полноценной жизни в обществе, развития у них общественно значимой и творческой активности, воспитания в них высоких нравственных качеств, патриотизма и гражданственности.
А еще нужно говорить со своими детьми о приеме АРВ-терапии. Недавно я общалась с 13-летней девочкой, которая приехала в лагерь, взяв с собой запас лекарств на две недели, но, уже оказавшись там, приняла для себя решение не пить терапию. Просто не пить, и все. Испугалась дополнительного внимания сверстников… Вернулась из лагеря она с повысившейся вирусной нагрузкой, и хорошо, если не развилась резистентность.
Поэтому: родители, говорите со своими детьми о приеме АРВ-терапии и сохранении здоровья!».
Интересные ссылки:
Истории ВИЧ-позитивных детей (Некоммерческий благотворительный фонд Светланы Изамбаевой)
Невидимки (материал о детях с ВИЧ на портале «Такие Дела»)
ВИЧ от рождения (материал о детях с ВИЧ на портале «Санкт-Петербург.Ру»)