Эта история началась с большой любви, а продолжилась ВИЧ-инфекцией мамы и ребенка. На помощь пришел равный консультант. История продолжается.
Текст заранее исключает географические названия и имена в целях сохранения конфиденциальности героев.
Эта семья началась с большой любви. Виктор встретил Елену 10 лет назад на краю города в средней полосе России. Встретил — и влюбился. Она тоже влюбилась. Такие пары счастливы по-своему, и несчастливы тоже одинаково…
Первая беременность Елены произошла сразу после свадьбы. Чинно и благородно семья строила дом, ждала первенца. На шестом месяце беременности Елена планово сделала тест на ВИЧ. Результат — положительный. Шок и полное ощущение, что это неправда. Виктор тоже сдал тест на ВИЧ, и он оказался отрицательным.
Вопрос принятия диагноза в небольшом городе никто никогда не обсуждал ни с Еленой, ни с Виктором. Тем более 10 лет назад. Елену поставили на учет в центре СПИД, напугали, выдали антиретровирусные препараты и строго наказали рожать только в специальном роддоме. Елена принимала таблетки исправно. А Виктор исправно искал панацею. Любая информация о том, что таблетки – это губительная химия, сразу превращались в лозунг: «СПИДа нет, это выгодно фармкомпаниям, тебя травят, ты загубишь ещё не родившегося ребёнка!».
На сроке восемь месяцев Елена почувствовала себя очень плохо, с её слов, «ребенок в животе начал гореть». Женщине сделали операцию, к счастью, ребенок родился живым. Грудным молоком Елена не кормила, его просто не было в связи с нервным напряжением. Через год антитела к ВИЧ у ребенка исчезли. Вся семья успокоилась. Начали жить как прежде.
Через два года – вторая беременность. Напуганная «горьким» опытом, Елена решила не обращаться ни в женскую консультацию, ни в местный центр СПИДа. Молча слушала и внимала доводам Виктора о том, что теперь уж «мы на это не пойдем, никаких таблеток». В третьем триместре беременности Елена всё же обратилась в женскую консультацию, снова сдала тест на ВИЧ, результат – положительный. Снова беременную женщину с двухлетним ребенком отправили в центр СПИД, где она послушно взяла АРВ-препараты, принесла их домой и положила в секретер. Виктор запретил принимать «яд» и методично повторял, что у Лены нет и быть не может ВИЧ-инфекции. Он сам тест на ВИЧ больше не сдавал – и не собирался этого делать.
Вторая беременность также завершилась раньше срока. Операцию сделали в том же роддоме, провели профилактику в родах, в больнице две недели медсестры самостоятельно давали новорожденной девочке «Ретровир». А Елена впервые ослушалась мужа. Отказалась от грудного вскармливания, мужу сообщила, что снова нет молока. Первый анализ на антитела к ВИЧ у девочки показал положительный результат. Семья готовилась к борьбе с фармкомпаниями, но через год произошло чудо! (По крайней мере, так считали супруги.) Анализ на антитела к ВИЧ у девочки оказался отрицательным. Родители не знали, что профилактика передачи ВИЧ от матери к ребенку, которую успели произвести медики в роддоме, и последующий прием антиретровирусного препарата, скорее всего, смогли оградить их ребенка от ВИЧ-инфекции.
В прошлом году Елена с Виктором узнали, что в семье снова будет пополнение. К тому времени женщина с двумя детьми на руках перенесла опоясывающий герпес и дважды переболела пневмонией — заболевания, сопутствующие ВИЧ-инфекции.
В семье в это время было много бытовых проблем, дом требовал ремонта, работы в городе не было. Елена понимала, что в третий раз ей целесообразно встать на учет в женскую консультацию по беременности как можно раньше, чтобы иметь возможность получить пособие на третьего ребенка, а также оформить себя как многодетную мать для финансовой поддержки семьи. В результате она оказалась у врача, который, подтвердив беременность, предложил Елене незамедлительно отправиться в СПИД-центр для уточнения: а вдруг и вправду ВИЧ-инфекция каким-то чудесным образом исчезла?
После того как Елена увидела по результатам анализа, что чудес не бывает, впервые ей стало страшно. Её анализы на вирусную нагрузку показали более трёх миллионов копий. С этой цифрой она вернулась домой, чтобы поделиться с мужем твёрдым решением – принимать лекарства «на всякий случай». Виктор выслушал жену и сказал: «Если у тебя ВИЧ, почему я не заразился, почему первые двое детей здоровы? Это всё вранье. Если ты будешь губить ребенка, я забираю старших детей и ухожу». После этого, как обычно, следовали оскорбления жены, унижения, заявления, что она «убийца», «наносит вред еще не родившемуся ребенку». На следующий день доведенная до отчаяния Елена вернулась в СПИД-центр, Виктор сопровождал жену, когда она подписывала отказ от профилактики и приема АРВТ.
В этот момент в городе начал работу проект «Здоровая мама – здоровый ребенок», в рамках которого в СПИД-центре один-два раза в неделю работала равный консультант, женщина, имеющая опыт не только жизни с ВИЧ, но и рождения здорового ребенка.
Елена не посещала СПИД-центр, её доставили по «Скорой», операция прошла в плановом режиме, профилактику передачи ВИЧ ребенку медики провели в полном объеме. Девочку назвали Алисой, через две недели после родов мама с дочкой вернулись домой.
Равный консультант проекта «Здоровая мама – здоровый ребенок» в течение месяца тайком приходила к Елене, пока муж был на работе, убеждала не бояться сдать анализы Алисы в СПИД-центре, рассказывала о лечении, приводила примеры из своей жизни. Елена согласилась привезти Алису в СПИД-центр. Результаты анализов шокировали даже опытных педиатров. Вирусная нагрузка и матери, и ребенка составляла более 6 миллионов копий. Девочка была крайне слаба, но обширные экземы, герпес и даже папилломы на лице ребенка не убедили отца, что ВИЧ существует.
Благодаря поддержке равного консультанта Елену с тремя детьми удалось госпитализировать в местную краевую больницу. Диагноз «ВИЧ-инфекция» оказался лишь у матери и у младшей дочери. Елена поняла окончательно — болезнь есть, и чудес не бывает.
Через месяц после начала комплексного лечения Алисы врачи-педиатры больницы в прямом смысле слова танцевали от радости. Вирусная нагрузка снизилась до 300 копий, клинически ребенок выглядел намного лучше, хотя уровень CD4 оставался низким — 53 клетки. Начав лечение, Елена своими глазами заметила улучшение самочувствия у себя и у дочери.
Потом Елена рассказала о ВИЧ своей семье – матери и брату. А Виктор традиционно сообщил, что сдал тест на ВИЧ, и результат, по его словам, снова оказался отрицательным. Но справку никому не показал…
Елена решила, что с неё хватит. В настоящее время она получает социальную и психологическую помощь, в том числе благодаря проекту «Здоровая мама – здоровый ребенок», в своем городе. Равный консультант проекта созванивается с женщиной, помогая ей сохранять приверженность к приему АРВ-терапии.
А что же любовь? Сейчас Елена говорит о Викторе так: «Упёртый он. Его никто не переубедит. Да я и не буду больше стараться. Мне еще силы нужны детей поднимать».
P.S. В ноябре 2016 года наша организация приступила к реализации следующего этапа проекта «Здоровая мама — здоровый ребенок». О том, что было сделано в течение 2015-16 гг. в рамках первого этапа, можно прочитать в нашем материале «Один проект может изменить судьбы многих людей».
В 2017 г. проект будет работать в следующих городах: Владивосток, Екатеринбург, Нижний Новгород, Санкт-Петербург, Тюмень, Хабаровск. Уникальность и ноу-хау этого этапа реализации проекта заключаются в том, что в СПИД-центрах всех упомянутых городов на официальных основаниях появились равные консультанты, а точнее — консультантки, по ВИЧ. График работы равных доступен по этой ссылке.
Автор: Наталья Сухова, координатор проекта «Здоровая мама – здоровый ребенок».