В нашу организацию обратилась женщина, принявшая в семью мальчика с ВИЧ. Предлагаем вашему вниманию историю ее семьи.
Недавно в нашу организацию обратилась женщина, принявшая в семью мальчика с ВИЧ. «Очень хочется писать об этой проблеме, о страхах и предубеждениях. Чтобы жизнь «плюсиков» была счастливее, и те, кто лишен семьи, скорее бы ее обрели», — говорит она. Предлагаем вашему вниманию историю ее семьи.
«Мой «плюсик». Сыночек мой хороший. Разумеется, изначально я не была к этому готова. Но оказалось, что из всех диагнозов детишек в базе данных по детям, нуждающимся в опеке или усыновлении, ВИЧ – едва ли не самый безобидный. И я отнюдь не шучу!
Как все началось
Он был очень красивый. Даже тогда, когда на лице его постоянно были тревога и страх. И еще боль отверженности и одиночества. Да, страдать может и годовалый малыш.
За его плечами оставался длинный путь потерь и лишений. Мама, оставившая его в родильном доме, была глубоко больна. В перечне ее болезней ВИЧ тоже не особо резонировал, были вещи пострашнее. Дальше – полгода в отдельном боксе инфекционного отделения больницы. Потом – Дом малютки.
Его путь к семье не был таким уж длинным, мы встретились довольно скоро. И все же, тот первый опыт ранил его. Пришлось долго нащупывать прорехи в его броне, пробиваться сквозь заслоны страха и неверия. Сейчас, конечно, все стало проще.
Фильм о детях с ВИЧ «Поколение ВИЧ». Авторы: Сергей Хазов-Кассиа, Андрей Костянов и Петр Соловьев.
Диагноз
Самое сложное время для меня – момент принятия решения после того, как уже стал известен диагноз. Что я знала о нем? Ничего. И был страх. Вернее, много страхов.
Я боялась заразиться. Да, вот настолько темной была, причем сравнительно недавно. Думала о мерах предосторожности. О том, как организовать быт, чтобы исключить возможность заражения. О посуде, предметах личной гигиены и т.д. И прочей чепухе. Конечно, я читала и слышала, что ВИЧ не передается бытовым путем. Но страх – штука иррациональная.
Стоило сыну оказаться у меня на ручках, как страх ушел. Наступило принятие. Я увидела ЕГО, и ВИЧ стал просто некоей его чертой, особенностью. Как карие глаза и улыбка. Я поняла и приняла, что этот маленький человечек не может причинить мне зла. Напротив, это я должна его от зла оберегать. И от ВИЧ в том числе.
Сейчас в нашей семье двое детей. Второй ребенок – ВИЧ-отрицательный. Никаких особенностей в наш быт появление сына-«плюсика» не привнесло. Как жили, так и живем. Только счастливее стали.
[irp posts=»2103″ name=»История Светланы»]
Жизнь с ВИЧ
Я боялась СПИДа. Почему-то мерещился этот пресловутый «Дамоклов меч». Боялась простудить сына, кутала. Боялась аллергий и кормила очень осторожно. Убегала от любого «риска».
Случилось так, что при выписке персонал Дома малютки забыл предупредить нас о необходимости хранить «Калетру» в холодильнике. Спустя две недели пребывания сына дома мы с ним отправились в центр СПИД на очередное обследование. Там я узнала от врача о нашей непростительной ошибке. Две недели мальчик жил без АРВТ.
Потом мы ждали результатов анализов, кусая локти и покрываясь холодным потом. Результаты, естественно, не порадовали – вирусная нагрузка «скакнула» до 550 единиц! Это не критично, но мы упали духом. Кроме того, малыш простыл и попал в больницу с обструктивным бронхитом. Месяц лечения. Спустя неделю нахождения в стационаре – обезвоживание и реанимация. Я корила себя, что не прочла сама инструкцию ко всем трем препаратам, страшно боялась за сына. Очень переживал муж.
Врач из центра СПИД поразила нас своей отзывчивостью, чуткостью. Будучи еще и великолепным специалистом, она консультировала врачей в стационаре, ежедневно справлялась о состоянии сына, полностью вела нас, поддерживала. И все закончилось благополучно.
Спустя два месяца после выписки мы повторили анализы – вирусная нагрузка неопределяемая! Помню, как плакала от счастья! Наверно, нам нужен был такой опыт, этот громадный стресс, чтобы понять всю важность правильного приема АРВТ и свою ответственность. А когда понимаешь ответственность – уходит страх.
Сейчас, спустя полтора года, мы выдохнули окончательно. ВИЧ под контролем. Сын прекрасно себя чувствует, отлично развивается. Во время эпидемий острых респираторных заболеваний он заболевает реже всех нас, потому что его защищает терапия от ВИЧ. Вот такой парадокс…
[irp posts=»2016″ name=» А в остальном — жизнь продолжается!»»]
Врачи
Случались и ошибки со стороны врачей. Даже при том, что наш участковый врач знала ВИЧ-статус сына, он чуть было не получил прививку от полиомиелита живой вакциной. Теперь, идя на прививки, любое обследование, я все проверяю сама.
Для себя мы решили, что не будем скрывать от врачей статус сына. Я всегда предупреждаю врачей о том, что разглашение информации о ВИЧ-статусе – это преступление. Пока все нормально, проблем не возникало.
Однако даже наша любимая педиатр из СПИД-центра предостерегала от тотальной открытости даже для врачей. У многих хирургов и стоматологов может рука задрожать от подобной новости. В наш просвещенный век эта тема до сих пор в тени и вызывает у многих ужас. В том числе у медиков, которым требуется ясная голова и твердая рука в работе.
[irp posts=»2027″ name=» Теперь я просто больше дорожу своими близкими и родными»»]
Раскрытие статуса
Я боялась неприятия и агрессии. И сейчас боюсь. Моя родная сестра, узнав о диагнозе сына, сказала, что мы не имели права в одиночку решать, усыновлять или нет такого «опасного» ребенка. С тех пор мы с ней не встречались ни разу. С сыном она до сих пор не знакома.
Конечно, очень небольшое количество людей решаются открыть свой ВИЧ-статус. Если бы речь шла обо мне, я не сомневалась бы ни секунды – понимая, как сохранение тайны о ВИЧ способствует появлению и распространению нелепых слухов и страхов. Но речь о маленьком ребенке, который и без того многое перенес.
Это тоже открытый вопрос. Хочется подготовить сына к жизни с ВИЧ в нашем обществе. Дать ему необходимые знания, любовь, поддержку, чтобы он сам принял для себя решение о том, раскрывать свой статус – или оставить его в тайне.
Впереди нас ждет школа. Мы еще не приняли решение, будет ли он учиться в обычном заведении, либо мы выберем для него домашнее обучение. Есть много аргументов за и против.
Объективности ради, нужно признать, что те из наших родственников, друзей и знакомых, кто был в курсе ВИЧ-статуса сына, в большинстве своем нас поддержали. Они не прекратили общения с нашей семьей, общаются с сыном, играют с ним.
Спокойно и разумно до сегодняшнего дня новость принимали врачи, у которых сын лечился или проходил обследование. Все это дает нам надежду, что постепенно в обществе начнутся перемены в плане принятия ВИЧ, и эта тема перестанет быть запретной, «грязной».
[irp posts=»1978″ name=» Моя жизнь с…»»]
Страхи
Конечно, у меня есть и определенные страхи. Я боюсь того, что терапия перестанет быть доступной. Пожалуй, на сегодня – это самый главный страх. Понимая прекрасно необходимость постоянного приема АРВТ, смотреть на то, что происходит с экономикой нашего государства, просто страшно. И как растет в геометрической прогрессии число инфицированных граждан. Не нужно быть пророком, чтобы понять, что общество вплотную подошло к черте, которая и есть «точкой невозврата». Причем подошло «вслепую»… Вот это по-настоящему страшно.
По сравнению с этим мелкие трудности, такие, например, как заставить ребенка пить лекарства ежедневно, просто меркнут. Где-то в другой реальности существуют и вновь появляются все более и более эффективные способы лечения. Для меня предел мечтаний – уверенность в завтрашнем дне. Что я приду в центр СПИД и получу очередную порцию жизненно необходимых препаратов.
Есть еще очень много сложностей и страхов. Я боюсь взросления моего мальчика. Наступит тот самый «сложный» возраст, и ему придется заново осмыслить себя, свой диагноз. Принять. И научиться жить с этим. А это ой как непросто! Тем более что эта тема неразрывно связана с другой, не менее сложной – отказом от него его кровной мамы…
Будущее
Мы не делаем тайны из усыновления, соответственно возрасту рассказываем сыну его историю. Стараемся примирить его с прошлым, чтобы оно не вызывало ужаса и отторжения. Объясняем, пока что, на пальцах. И молимся о том, чтобы ему в будущем хватило мудрости и сил пережить и принять. Все, что мы пока можем, – это быть с ним рядом.
А в сущности – все решаемо. Просто одни случаи более сложные, а другие – менее сложные. Наш – и случай, и диагноз, – не самый критичный. Поверьте, ВИЧ – не приговор. Просто надо больше любить. И не бояться. Какой в этом смысл? Больше стараться давать. Мне кажется, это единственный путь».
Также предлагаем вашему вниманию запись вебинара на тему «Дети+: усыновление и поддержка ВИЧ-позитивных детей»:
Фото: портал TES.com, портал «Гнездышко».