Дорогие друзья, в дружном коллективе НП «Е.В.А.» пополнение. К нам присоединилась Мария Годлевская – девушка, которая не боится выступать с открытым статусом в эфире телеканалов и рассказывать свою историю журналистам других СМИ.
Мария живет с ВИЧ 15 лет. Личный опыт и полученные навыки консультирования использует для оказания грамотной, профессиональной помощи ВИЧ-позитивным людям.
В НП «Е.В.А.» Мария начала работать в феврале 2015 года в качестве координатора проекта по равным консультантам «Заботливая ЕВА», который реализуется практически во всех районах Санкт-Петербурга на базе «Центров помощи семье и детям». К нам она пришла из благотворительного фонда «Свеча», в котором долгое время являлась директором.
Предлагаем вашему вниманию выдержки из интервью с Марией, опубликованного в журнале «СПИД. Секс. Здоровье». (Прочитать материал целиком можно по этой ссылке. Обратите внимание — в журнале написано не только про Марию Годлевскую, но также про члена НП «Е.В.А.» Светлану Изамбаеву.)
«В 16 лет ей поставили диагноз «ВИЧ-инфекция». Но потом, спустя годы, в одном из интервью она сказала парадоксальную фразу: «Это мне очень многое дало». И это же послужило толчком к благотворительной деятельности, с которой отныне была связана ее жизнь.
— Мария, что вы почувствовали тогда, узнав о своей болезни?
— Как ни странно, мой возраст позволил мне без паники отнестись к диагнозу: в 16 лет ты не так зашорен разными страшилками, социальными установками, рамками, и мне было легче принять диагноз. И он мне действительно помог: от меня отошли люди, которые не выдержали проверки этим испытанием. Я избавилась от нечестных, недоверительных, неискренних отношений. В моем окружении остались люди, которые меня принимают такой, какая я есть. Не говоря уже о любимом человеке: когда мы познакомились, я сразу ему сказала о своей «особенности» и предоставила ему право выбора, общаться со мной дальше или нет. И получила шикарный ответ: «У каждого человека есть особенности — у тебя она такая». И когда мне предложили заниматься консультированием людей, живущих с ВИЧ и находящихся в ремиссии от наркотиков, я с удовольствием согласилась: тогда не настолько были развиты сообщества, группы поддержки.
— Вы нашли это общество или оно вас?
— Я работала в реабилитационном центре с девушкой, которая тогда стояла у истоков российского отделения ITPCru -Международной коалиции по готовности к лечению (International Treatment Preparedness Coalition), и она предложила мне консультировать людей, в том числе и клиентов этого центра, по вопросам ВИЧ-инфекции. Потому что, как ни странно, когда люди бросали наркотики в состоянии ремиссии, они, чтобы их потом взяли на работу, начинали лечить зубы, но не хотели заниматься иммунной системой, профилактикой наркозависимости и другими вопросами своего здоровья.
— А для женщин это еще важнее: им же хочется иметь семью, детей… Для вас эта проблема была успешно решена?
— Да, у меня здоровый ребенок, сын Ратмир, сейчас ему два с половиной года. Год назад его сняли с учета. Я начала пить лекарства, когда врач мне сказал о последних исследованиях: женщины, начинающие принимать терапию, более восприимчивы к беременности — организм получает новые ресурсы. Это пример и для других. Сейчас мне в соцсетях пишут девушки из разных городов России, спрашивая о родовспоможении, для них это позитивный опыт.
— Постепенно из консультанта вы стали директором фонда «Свеча»…
— Когда Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией ушел из России, остались те фонды, которые диктовали свои правила и условия игры. Но мы, слава богу, все делаем одно дело, и все заинтересованы в сохранении здоровья людей с ВИЧ-статусом, поэтому мы нашли область соприкосновения и двигаемся вместе. Но сейчас труднее находить грантовые средства на проекты непосредственной помощи пациентам, чем на те, которые подразумевают изменение законодательных норм, связанных с ВИЧ, профилактикой и т. д.
Государство нам помогало. Но «Свеча» — не совсем обычный фонд: мы делаем ставку на волонтерскую деятельность, то есть основная часть людей у нас работает не из-за зарплаты. Они могут себе это позволить: кому-то помогают родители, кому-то супруги.
Последний проект с городским Центром СПИДа в 2014 году мы реализовали удачно, и я надеюсь на продолжение сотрудничества с Комитетом по здравоохранению и Центром СПИДа. Это консультирование людей, живущих с ВИЧ, тестирование, выявление новых случаев на ранних этапах.
Наши финансы мы в основном расходуем на сервисные услуги: на группу для ВИЧ-положительных и их семей, тренинги, которые повышают уровень медицинской грамотности людей с ВИЧ. Например, у нас есть тренинги, которые рассчитаны на то, чтобы обучить человека общению с врачом, одна из тем этого тренинга — «Как строить отношения со своим лечащим врачом». Ведь заболевание хроническое, и их отношения должны длиться долго, всю жизнь. Наши тренинги также помогают пациентам грамотно принимать препараты, минимизировать побочные эффекты, нежелательные последствия после их приема, обучают, как улучшить физическое состояние на время привыкания организма к лекарствам.
Также мы развиваем сетевые взаимосвязи людей, чтобы они могли получать друг от друга моральную, психологическую поддержку. Поддержка по принципу «равный — равному» очень хорошо влияет на принятие человеком диагноза и т. д.
Группа «Свеча» функционирует независимо от того, ведет ли фонд в данный момент какие-то проекты, она самодостаточна. В конце каждого собрания мы «пускаем шапку», собираем посильные взносы, чтобы оплатить аренду, чай, кофе, печенье…
Вне зависимости от того, как сложится дальше ситуация, у нас каждую субботу в помещении региональной благотворительной общественной организации «АЗАРИЯ (Матери против наркотиков)» на Большой Подьяческой, 34, собирается группа.
— А крупные спонсоры есть?
— В нашем крупном проекте «Симона+», совместном с ITPCru, участвовали четыре организации в разных регионах России, в том числе Открытый институт здоровья. Этот проект спонсировала фармацевтическая компания Abbott.
Мы постоянно контактируем с ITPCru, с «Гуманитарным действием«, проводим рок-марафоны «Осознанное участие»: музыкальный марафон в клубах города, тестируем людей на ВИЧ с НП «ЕВА». Мы с каждым годом укрепляем наше партнерство общими проектами.
Вообще наш Фонд ориентирован не только на финансовые поступления, мы больше делаем акцент на поддержке друг друга, на добровольной помощи. В нынешней ситуации в регионах могут быть приостановлены программы, которые мы хотели бы развивать. Но сеть наших волонтеров распространяется далеко за пределы Петербурга, и я думаю, что желание людей помогать друг другу безвозмездно не ослабеет, какой бы ни была ситуация.
— А как у вас складываются отношения с государственными органами?
— Они сводятся к проверке. В прошлом году мы сдали очередной отчет в Минюст, прошли проверку, которую проходят сейчас практически все некоммерческие фонды РФ. Нам не было предъявлено никаких претензий. Мы открыты, на нашем сайте можно посмотреть все отчеты, всю информацию о нас. Наша деятельность прозрачна. По мне — лишь бы не мешали.
— Зачем вашему фонду рок-марафоны?
— Это привлечение общественности к вопросам ВИЧ-инфекции и ее профилактики. Эпидемия растет, и растет, на мой взгляд, из-за отсутствия профилактики. Тот же самый презерватив — тема не самая свободная, как и вопросы перинатальной передачи… Люди очень неграмотны в вопросах здоровья. Большинство дискордантных пар (в которых один из супругов ВИЧ-положителен) начинают интересоваться этими вопросами, только когда планируют детей. На марафоне, кроме того что проходит тестирование на ВИЧ, идет и консультирование о способах профилактики, путях передачи, лечении ВИЧ-инфекции. Это просветительская задача. И здесь же ставится задача привлечения новых людей к волонтерской работе с детьми. К тому же на марафоне проходит сбор средств для ВИЧ-положительных детей, которые находятся в «Республиканской клинической инфекционной больнице» в Усть-Ижоре. Там их осталось уже немного — в основном таких детей передали в семьи. Но мы же не можем бросить оставшихся только потому, что их мало.
— Насколько ваша организация представлена в социальных сетях?
— У нас есть группа для ВИЧ-положительных «ВКонтакте». Мы специально сделали ее закрытой, чтобы люди могли сохранить свою анонимность.
— А если кто-то захочет вступить в эту закрытую группу? Каков механизм?
— Чаще всего туда вступают по рекомендации. Мы так делаем, чтобы избежать утечки информации. Понятно, что все равно остается риск, но от этого никуда не деться.
В «Фейсбуке»* в основном зарегистрированы наши активные участники, которые привлекают общественность к социально важным темам, не заостряя внимание на фонде. Вот такая у нас политика: человек, участвуя в полемике, говорит не от имени фонда, а от своего имени.
В «Моем мире» больше проявляют себя наши волонтеры — опять же индивидуально.
Мы проводим также вебинары на темы профилактики, лечения, путей передачи ВИЧ с людьми из регионов, исходя из того, что теперь нам всех в Петербург не привезти, это очень дорого.
— Что у вас в планах?
— Мы собираемся проводить тестирование на ВИЧ, привлекать новых волонтеров к тестированию, выявлению ВИЧ-инфекции на ранних этапах и постановке пациентов на учет в Центр СПИДа: там много услуг, которые могут предложить ВИЧ+ людям.
Я буду отвечать за проект по равным консультантам в некоммерческом партнерстве «Е.В.А.». Мы надеемся, что его в течение года будет спонсировать Комитет по социальной политике Администрации города. Наши консультанты в Центрах семьи, помощи семье и детям в разных районах города будут консультировать людей по ВИЧ-инфекции.
— Кто вы по профессии?
— Училась на повара, но общественная работа полностью поглотила мое время и силы. А поварским искусством я занимаюсь теперь дома. Кто-то звонит мне, кто-то пишет в соцсетях. Я отвечаю всем, стараюсь на все запросы отвечать.
Мне кажется, я нашла свою нишу в жизни, моя жизнь кардинально поменялась. У меня нет потребности решать свои психологические проблемы за счет алкоголя или наркотиков. Огромное количество людей, с которыми я общаюсь по всему миру, могут ответить мне на вопросы и по лечению, и по профилактике. Я родила здорового ребенка, муж здоров, и все это я получила, работая в благотворительном фонде «Свеча». И поток информации, и количество людей — это бесценно, на мой взгляд. Да, ВИЧ-инфицированному повару можно работать на кухне, но у нас такая стигматизация в обществе, что вряд ли мне бы удалось устроиться на такую работу.
У меня достаточно четко поставлены цели: я знаю, зачем этим занимаюсь, и у меня хватает сил. А раз в полгода я стараюсь уезжать, чтобы отдохнуть и посмотреть на все это со стороны. Правда, моя переписка в Интернете на это время не прекращается. Я ставлю реальные цели и не пытаюсь спасти весь мир — я отвечаю на конкретные вопросы тем людям, которые хотят получить информацию.
— Почему, на ваш взгляд, растет заболеваемость ВИЧ-инфекцией в России?
— Здесь много причин, в том числе отсутствие четкой политики: государственные, социальные и медицинские учреждения работают в разных направлениях, у них нет одной четкой стратегии по профилактике ВИЧ-инфекции, информированию людей, предотвращению передачи инфекции. У всех связаны руки: кто-то не может говорить, потому что это некорректно, кто-то не может говорить, потому что это противозаконно… Плюс важен момент потребности: когда у человека не удовлетворена банальная потребность в безопасности, в финансовом достатке, он в последнюю очередь будет думать о своем здоровье. Как следствие — люди себя не щадят и не привыкли этого делать. Люди не привыкли ходить к зубному врачу раз в полгода, пользоваться презервативами и т. д. Мне кажется, что эту проблему не решить за один год.
Две истории из жизни «Свечи»
У нас был один клиент, госпитализированный в Боткинскую больницу с диагнозами «ВИЧ-инфекция» и «туберкулез». Когда я пришла в палату, я увидела 60-летнего мужчину в очень плохом состоянии. На самом деле в тот момент ему было 30 лет, настолько плохо он выглядел. Этот человек только что освободился из тюрьмы «Онда» в Карелии — она считается довольно страшной, потому что там содержатся люди с ВИЧ-инфекцией, туберкулезом, и там очень много летальных исходов.
Начали мы с ним работать, пытались понять, чего он сам хочет, стали часто навещать его, наши консультанты помогли ему определиться с целями и задачами в жизни. Он согласился посещать реабилитационный центр «Ладья». Но ездить туда ему было не на что. Совместно с фондом «Гуманитарное действие» мы смогли обеспечить ему проездной билет. И он в течение двух месяцев ездил в дневной стационар, прошел полный курс, отнесся к этому очень ответственно. А дальше ему надо было устраиваться на работу. Мы помогли ему составить резюме, которое больше походило на одну большую фразу «Я ничего не умею, но очень хочу научиться». Посылали его на заводы, вахты, сторожевые должности, там, где не нужно образование. Он тоже пытался найти какую-то работу, пробовался везде. И через какое-то время смог устроиться в агентство недвижимости стажером, начал зарабатывать деньги.
Сейчас он уже больше шести лет ведет трезвый образ жизни, занимается своим здоровьем, женился. У него свое агентство недвижимости, он давным-давно забыл, что такое наркотики и криминал.
На мой взгляд, причина этого — не только сплоченная работа нашей организации, но и его желание поменять свою жизнь, готовность рисковать (довольно много вещей ему пришлось освоить впервые в жизни). И еще это стало возможным из-за хорошей коммуникации госструктур и некоммерческих организаций. Вот так, совместными усилиями, помогли человеку встать на ноги.
Другой рассказ — о человеке, который еще находится в местах лишения свободы. Он к нам обратился лет пять назад, тогда он был в потерянном состоянии, потому что не понимал, что ему делать: здоровье ухудшалось, из-за туберкулеза он ослеп на один глаз, ВИЧ-инфекция была на стадии СПИДа. В тюрьме ему давали препараты, но бессистемно: когда-то давали, когда-то нет. И когда мы начали общаться, мы помогли ему получать препараты постоянно, чтобы не было перебоев с АРВ-терапией. Мы высылали ему в тюрьму литературу по ВИЧ-инфекции, он ее распространял среди своих сокамерников. То есть практически стал еще в тюрьме нашим волонтером. Чуть позже некоторые из этих заключенных, выйдя на свободу, обращались в наш фонд. И мы помогали им в трудоустройстве: искали работу, которая позволяла бы параллельно проходить реабилитацию, посещать группы «Анонимных наркоманов» или «Анонимных алкоголиков».
Сейчас этому человеку осталось отбывать в тюрьме два года. Но он оказался хорошим художником и уже сидит в отдельной камере, рисует по заказу для внутренних потребностей колонии. У него уже нет проблем с АРВ-терапией: он ее получает, лечится и от туберкулеза. Как мы помогли? Мы чаще всего делаем запросы в Москву и в то учреждение, где находится наш клиент, чтобы разобрались, почему у больного нет нормального доступа к лечению. Ведь люди, находящиеся в местах лишения свободы, имеют такое же право на лечение, как и все другие».
*Facebook принадлежит компании Meta, признанной экстремистской организацией и запрещенной в РФ.