Член Правления «Эстонской Сети Людей, живущих с ВИЧ» Екатерина Воинова рассказывает о том, как начинался ее путь в качестве активиста, с какими проблемами сталкиваются ВИЧ-позитивные женщины в Эстонии, и какую пользу может принести сетевая организация.
1. Расскажите, пожалуйста, как вы начали работать в сфере помощи людям, живущим с ВИЧ.
Сначала я работала консультантом на пункте обмена шприцев в НПО «Конвиктус Эстония». До этого о ВИЧ я практически ничего не знала, хотя на тот момент жила с ним уже более 5 лет. Мне было интересно получить больше информации и поработать в той сфере деятельности, которая касалась меня лично. Работа консультантом дала мне возможность посещать тренинги, семинары, набираться качественных и адекватных знаний о ВИЧ, услугах программ снижения вреда, о работе с ВИЧ-позитивными людьми, а также о работе ВИЧ-сервисных организаций. Кроме того, я с самого начала ходила в качестве волонтера в тюрьмы, помогала вести группу «равный равному», рассказывала свою историю жизни с ВИЧ. В итоге в тюрьмах я отработала около 8 лет. А затем в Эстонской Сети ЛЖВ открылась вакансия на должность координатора проекта психосоциальной поддержки в самом проблемном, северо-восточном регионе страны. Я сама родом из Нарвы (наиболее пораженный ВИЧ город в Эстонии), и особенности этого региона, людей мне были известны и небезразличны. Именно с этого начался мой путь в Эстонской Сети ЛЖВ. Далее было много интересных проектов и инициатив, но это уже отдельная история.
2. Что помогало вам в работе в самом начале? И что помогает сейчас?
Конечно, помогает образование, знание языков, дополнительные квалификации. В ЕС требования к специалистам очень высокие, материалов и образовательных программ на русском языке практически нет. Кроме того, языки помогают напрямую общаться с донорами и партнерами, это экономит время и ресурсы.
Большую роль играет команда — те люди, с которыми я работаю, мои единомышленники. Мне повезло, я работаю с колоссальными людьми как внутри самой организации, так и с партнерами, активистами из других стран. В одиночку человек может многое, но полученный результат никогда не сравнится с результатами работы сильной команды.
Иногда бывают моменты, когда ни образование, ни полученные навыки не работают. В университете не учат быть активистом, не дают практических рекомендаций, как избежать выгорания, — и вот тогда на помощь приходят люди. Работа неправительственных организаций (НПО), да и не только их, сейчас очень бюрократизирована, и часто за бумажками, цифрами, показателями не видно: «А для кого и для чего все это?» Вот тогда пора идти к людям, к ВИЧ-позитивным, ребятам из сообщества, сходить, если есть возможность, на группу «равный равному» в тюрьму, на тестирование, ответить на звонки или письма на горячей линии и т.д. И тогда сразу все сойдется, цели и приоритеты встают на место.
3. В чем, на ваш взгляд, польза именно сетевой организации?
Мы являемся национальной сетью ЛЖВ. Членом нашей Сети может стать любой ВИЧ-позитивный человек — и даже люди, не имеющие диагноза ВИЧ, а просто желающие помочь или лично соприкоснувшиеся с проблемой. Благодаря такому единству Сеть может представлять и отстаивать интересы всего сообщества ВИЧ-положительных людей Эстонии, а не только маленькой и очень «особенной» группы отдельно взятого городка. Для организации это плюс, поскольку увеличивает возможности поисков финансирования и развития, а для самих ЛЖВ это дает возможность получить необходимые услуги вне зависимости от пути заражения и места проживания. Представительства Сети есть в четырех крупнейших городах Эстонии. Сеть имеет доступ к ЛЖВ, к данным при сборе информации по всей Эстонии, может оценивать ситуацию в целом по стране, а не точечно.
Кроме того, Сеть предоставляет услуги в тюрьмах. Тюрьма — это государство в государстве, и доступ к людям в тюрьмах дорогого стоит. Также наша Сеть имеет возможность быть членом других Сетей, например, региональных, что дает дополнительные возможности развития.
Благодаря всему вышеперечисленному ЛЖВ со своими разными особенностями в разных уголках страны имеют доступ к качественным услугам поддержки, тестирования, информации, а в итоге — и к эффективному лечению ВИЧ.
3. Как люди вас находят? Как вы находите их?
Во всех инфекционных больницах висят наши плакаты с описанием услуг и контактами, также к нам направляют врачи-инфекционисты. Кто-то находит нас через интернет (наш сайт: www.ehpv.ee), кто-то — по направлению из тюрем и от местных партнерских СПИД-сервисных организаций.
4. Какие проблемы ВИЧ-положительных женщин характерны для Эстонии?
В Эстонии очень сильна стигматизация ВИЧ-положительных женщин. Как показало проведенное Эстонской Сетью ЛЖВ исследование «Индекса Стигмы Людей, Живущих с ВИЧ в Эстонии» (http://www.stigmaindex.org/estonia), координатором которого я была, в нашей стране у ЛЖВ очень высокий уровень внутренней стигмы (об этом сказали более 60% опрошенных). Этот показатель описывает не только внутреннее состояние ВИЧ-позитивных женщин, но и отношение к данной проблеме общества в целом.
Помимо внутренней стигмы, существуют стигма и дискриминация со стороны работников системы здравоохранения. Например, работники системы здравоохранения не советовали ВИЧ-положительным женщинам иметь детей (об этом рассказали 28% опрошенных). 7% прошли стерилизацию по принуждению работников системы здравоохранения, 3% прервали беременность по той же причине. Также я не ожидала, что в маленькой европейской стране, к сожалению, окажется такой высокий показатель физического насилия по отношению к ВИЧ-позитивным женщинам (23%), и в основном от близких людей и партнеров. По сравнению с мужчинами ВИЧ-положительные женщины менее образованы и имеют меньший доход.
Направление женщин и детей не является приоритетным в Эстонии, хотя анонсируется государством и муниципалитетами как приоритетное. Существующие программы не ориентированы на женщин и детей. Тот минимум услуг, который работает, недоступен женщинам.
5. Как у вас строятся отношения с государством?
С государством у Сети были прекрасные и, казалось бы, равные отношения до того момента, как в 2012 году мы запустили проект по открытию в Нарве «Линда-клиники». «Линда-клиника» — пациенто-ориентированная клиника по лечению ВИЧ на базе сообщества. Я вела этот проект с начала задумки и в дальнейшем несколько лет руководила клиникой.
В Европе это первый подобный проект, и государство очень настороженно отнеслось к данной инновации. На подготовку к получению разрешения для предоставления медицинских услуг ушло около года. После получения лицензии Министерство социальных дел отказало «Линда-клинике» в предоставлении АРВ-препаратов, которые клиника имеет право по закону получать бесплатно. Также государство до сих пор утверждает, что сеть ЛЖВ должна заниматься психосоциальными услугами, а вот медицинскими аспектами лечения организация не может заниматься. Получается, что принципов GIPA (повышения вовлеченности людей с ВИЧ) наше государство придерживается частично, формально.
На данный момент «Линда-клиника» уже выиграла судебное разбирательство против Министерства социальных дел. Было доказано, что клиника имеет право получать АРВ-препараты. Суд обязал Министерство пересмотреть решение об отказе. Но, поскольку в ответ Министерство подало апелляцию, мы с нетерпением ждем решения второго суда.
6. Как вы строите отношения с донорами?
Со всеми донорами, и зарубежными, и местными, Сеть строит отношения, основанные на принципах открытого сотрудничества и прозрачности в действиях и финансовых аспектах.
7. Что бы вы посоветовали начинающим активистам, как человек с большим опытом работы в сфере помощи людям, живущим с ВИЧ?
Неважно, в какой сфере человек работает, главное — если он делает что-то полезное для людей, и для себя в том числе. С каждым годом я убеждаюсь, что человек — это его работа. Если человек идет на работу с неохотой и делает все тяп-ляп, то в этом он весь и есть — и внутри и снаружи. Если он работает с охотой и пользой для людей, для семьи, для общества, в этом тоже он весь и есть. Так что я бы посоветовала работать, развиваться, учиться и еще раз учиться!
Беседовал Алексей Лахов.