«Январь 2001 года… Звонок домой, мамин голос, полный тревоги. “Вам нужно приехать в СПИД-центр”, – прозвучало на другом конце провода. У мамы шок, а у меня, если честно, лишь горькая ухмылка», – вспоминает Карина. «Я тогда употребляла наркотики* внутривенно. Всё было предсказуемо. Я поехала. Диагноз подтвердился. Но знаете, в тот момент меня словно накрыло толстым слоем ваты. Ничего не чувствовала. Кажется, какие-то психологи пытались со мной говорить, но я была в тумане».
*За незаконный оборот наркотиков предусмотрена ответственность в том числе пожизненное лишение свободы, а их незаконное потребление вызывает зависимость и непосредственно угрожает жизни и здоровью человека.
До того как сама столкнулась с ВИЧ, Карина не имела ни малейшего представления об этом заболевании. «Тогда вообще никто ничего не знал», – с грустью вздыхает она. Мама долго не могла смириться с диагнозом дочери, но материнская любовь оказалась сильнее страха. Карина в то время была замужем и не стала скрывать свой диагноз от мужа. «Мой муж в тот период помогал мне вырваться из тисков зависимости, и, узнав о моём диагнозе, не отвернулся. Он был моей опорой, тем, кто поддержал меня, и я поехала в центр СПИДа в первый раз именно с ним».
«Терапию мне назначили не сразу», – делится Карина. «В 2001 году, если помните, препараты давали только по показаниям: если анализы были плохими или во время беременности. У меня вирусная нагрузка была небольшой, клетки хорошие, поэтому я просто наблюдалась, не принимая лекарства». «Всё изменилось, когда я узнала, что беременна первым ребёнком», – продолжает она. «Тогда мне назначили терапию. Но, как оказалось, я поливалентный аллергик**, и на препараты у меня сразу же пошла серьёзная реакция. Врачи сменили схему лечения, и мой ребёнок родился здоровым. Но, к сожалению, с мужем отношения стали накаляться, и через шесть лет мы развелись».
**Поливалентная аллергия, также известная как множественная аллергия или полиаллергия, — это состояние, при котором у человека наблюдается аллергическая реакция на несколько различных аллергенов одновременно или последовательно. Это означает, что организм реагирует на несколько разных веществ, вызывая симптомы аллергии. В контексте текста о Карине, поливалентная аллергия означает, что у неё есть аллергия на множество различных веществ. В частности, что у неё была аллергическая реакция на один из препаратов антиретровирусной терапии (АРВ-терапии) при ВИЧ, что является нежелательным, но возможным побочным эффектом многих лекарств. Это подчёркивает сложность лечения в её случае, так как нужно было подбирать препараты, которые не вызывали бы у неё аллергической реакции, и это осложняло проведение терапии.
О своей судимости Карина говорит неохотно, не вдаваясь в подробности, словно стараясь вычеркнуть эти годы из своей памяти. Но один момент из этого периода она не может забыть: «Меня приговорили к большому сроку и без моего согласия лишили родительских прав. Мой сын несколько лет провёл в детском доме. Бабушек и дедушек у нас не было, а брат был ещё слишком молод и не женат, поэтому ему отказали в опеке. Это было очень тяжело, всё было очень сложно. Пока сын был в детском доме, мне даже не давали с ним общаться. Это было самое страшное время в моей жизни».
Сейчас Карине 42 года, она недавно вышла из мест лишения свободы и стала мамой во второй раз. Несмотря на долгие годы жизни с ВИЧ, о существовании равных консультантов она узнала совсем недавно. «Это стало для меня настоящим спасением», – признается она с теплотой. «С Аней Ситниковой меня свела сама судьба через социальную службу помощи матерям и детям», – рассказывает Карина. «В СПИД-центре мне дали контакты организации «Е.В.А.», помогающей таким мамам, как я. Аня сразу предложила помощь, в которой я так нуждалась – психологическую поддержку и материальную помощь».
Проект «Комплексная помощь детям ВИЧ-положительных родителей в кризисной ситуации» — это не просто программа поддержки, а спасательный круг для семей, оказавшихся в сложных жизненных обстоятельствах. Мы даем им возможность не только преодолеть трудности, но и построить светлое будущее для себя и своих детей. Наша команда сопровождает каждую семью на всех этапах, чтобы минимизировать риски для детей и повысить качество жизни для всех её членов.
За время работы проекта мы изменили жизнь более 200 семей, в которых воспитывается 241 ребенок, предоставив им свыше 1200 жизненно необходимых услуг. Среди них: обеспечение младенцев заменителями грудного молока и подгузниками, своевременная доставка антиретровирусной терапии, сопровождение к медицинским и социальным службам, профессиональная юридическая и психологическая помощь, а также поддержка в решении бытовых проблем.
Только за последние шесть месяцев, с июня по декабрь 2024 года, мы смогли оказать помощь 26 семьям в Санкт-Петербурге, и это лишь малая часть нашей работы. Мы видим, как меняются жизни этих людей, как они обретают уверенность и надежду, и это вдохновляет нас продолжать нашу миссию.
Карина рассказывает, что Аня не только поддержала её, но и провела беседу о важности приверженности к терапии. «Я живу с ВИЧ уже 24 года, – делится Карина, – и многое об этом знаю. Я принимаю терапию, наблюдаюсь у врача, потому что моё здоровье – это самое важное для меня и моих детей». Анна помогла Карине с вещами для ребёнка, подгузниками и питанием, а также поделилась контактами организаций, которые могли бы оказать поддержку. «Она – удивительный человек», – с искренней благодарностью говорит Карина. «Я бы посоветовала всем, кто оказался в беде, не оставаться в одиночестве, а искать помощи у равных консультантов. Они действительно душевные и по-настоящему помогают».
Связь с двенадцатилетним сыном – самая большая радость Карины. После усыновления ребёнка дальними родственниками, она наконец-то может видеться с ним. «Он ничего не знает о моём диагнозе», – признается Карина, – «зато знает о других моих трудностях, о том, за что я сидела. Но главное – он любит меня и считает красивой мамой». Вопрос о восстановлении родительских прав Карина обходит стороной. «Он живёт в семье военных и сам мечтает стать военным. Сейчас к ВИЧ относятся предвзято, и я не хочу, чтобы мой статус как-то повлиял на его будущее», – объясняет она. «Но я бесконечно рада, что могу быть рядом с ним, что у нас есть эта связь».
Говоря об изменениях в жизни после постановки диагноза, Карина делится: «Раньше, до тюрьмы, я чувствовала себя совершенно одинокой, брошенной, думала, что после освобождения останусь совсем одна. Но всё оказалось иначе. Никто меня не бросил, не отвернулся, все были рядом. Я и представить себе не могла, что меня так любят и поддерживают. Это так круто!». Её единственная мечта теперь – быть рядом со своими детьми. «Чтобы они любили меня, чтобы мы всегда были вместе, – говорит Карина, – чтобы я могла жить нормальной жизнью: работать, путешествовать, радоваться мелочам, как все». И больше никогда не возвращаться к наркотикам. «Это кошмар, который разрушает не только жизнь зависимого человека, но и ломает судьбы всех его близких. Это ужасно».
Шесть лет, как Карина оставила зависимость в прошлом. «И даже мысли об этом больше не возникают», – утверждает она. «Я счастлива. Наконец-то я счастлива».
Даже небольшая сумма, переданная от всего сердца, поможет нам оказать поддержку матерям и детям, оказавшимся в сложной ситуации. Мы ценим вашу доброту и доверие!
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» (Director: Годунова Юлия Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» — «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» — «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» — «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»
ОГРН: 1107800010658
ИНН/КПП: 7839018812/783901001
Адрес места нахождения: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810326548000005
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411
Director
Годунова Юлия Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://evanetwork.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://evanetwork.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»», которой принадлежит сайт https://evanetwork.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://evanetwork.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://evanetwork.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – mail@evanetwork.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://evanetwork.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.»» в соответствии с учредительными документами: 198095, Санкт-Петербург, ул. Шкапина, дом 4, литер А, помещение 16-Н, офис 602.